闘病なのか死別なのか?どっちつかずの拙いログに今回も訪ねていただきありがとうございます

リチャレンジ治療と年内最後のCT検査結果は?

11月下旬、、CT検査&結果日でした。

検査日の10日前に病院から連絡があり、、
当日はハイパーサーミヤ治療装置のメンテナンスの為、今回はお休み。

なので…
この日はCT検査、結果、ニボ投与、採血、採尿、、時間的にも余裕ができ泌尿器科の診察室に入りました。

今回は、CT検査結果もあるので少し時間をいただいて主治医と治療の話でもしてみようか??

CT検査結果は前回と変わらず、、


採血結果…あまり変わらず。



主治医からCT検査結果を聞き終わり、、

気になっていた治療のインライタの話に……

理由は内緒です。

私の治療経緯から…
2017年…1次治療ヴォトリエントから2018年ニボ(オプジ−ボ)に…

2021年頃からニボ単剤では腫瘍を抑えられなくなり、その夏に放射線治療からのハイパーサ−ミヤ治療&ニボの、やや変則的な併用治療が始まり今があります。


腫瘍が増大し野球ボールぐらいにデカくなり指で触っても分かるぐらいカチンカチンの硬球になりました。2021年夏頃の画像です。

ニボ&放射線治療、ハイパーの併用治療で縮小して卓球の球ぐらいに??

なので、、
単剤で効かなくなっても何だかの併用治療なら?そんな考えが私の中にあって


今の併用治療が耐性が尽きたら……

次はインライタ→カボザンチニブ→ウェリレグになってリチャレンジでインライタかなぁ?

摘出手術、放射線治療、新薬の承認認可、その他の治療はその都度に考える。

話を戻しますねぇ…インライタですよね。

主治医に併用療法から分子標的薬からの2度目のインライタ治療について聞いてみました。


主治医は、、目を輝かせインライタのリチャレンジは期待ができますよ。副作用も比較的軽いですし体調に合わせて減薬する事も可能です。

私が聞いた主治医の強い言葉(ニュアンス)からインライタのリチャレンジ治療効果のデータ(根拠)がありそう。

上記にも書きましたが

私の次の治療はインライタに決まってます。

私がやりたい治療は……

インライタからのニボのリチャレンジか?

その次のカボからニボのリチャレンジです。


私が、、今、、体感してるのは

併用治療による??体内で何かが起こってる。何が何だか分からんけど??

だから私はやりたいのかもねぇ。

2020年4月…ニボ41回目投与時に…

当時の主治医に、、今後の治療の提案をニボのリチャレンジ(当時はリチャレンジ治療の言葉も知らんけど)お願いしています。

私の考えは…

ニボ単剤のリチャレンジと言うよりニボからの分子標的薬で2剤で1つとして相乗効果をねらうものです。(ニボを1クールでも良いし、何なら腫瘍が増大する事も想定内として)


[リチャレンジ医療とは]

一度効果を失った薬剤を、がんの進行や体内環境の変化に応じて再び使用する治療法を指します。特にがん治療の分野で注目されており、従来の「一度使った薬は効果がない」という常識を覆す可能性を秘めています。 リチャレンジ治療の概要 リチャレンジ治療は、がん治療において、以前使用して効果がなくなった薬剤を再度投与する試みです。これは、がん細胞の薬剤耐性が時間経過や他の治療によって変化し、再び薬剤が効果を示す可能性があるという考えに基づいています。
(私調べですが、過去に効果があった薬剤は◯さらに長期的に効果があった薬剤◎みたいです)


今回は主治医からリチャレンジの言葉を初めて聞いてあるんだぁ…リチャレンジ治療ねぇ。

医師にもこんな方もいます。

もう以前の薬しか残ってないから効くかわからないインライタが効かなかったら、他の分子標的薬を試しても一緒だと思う???

もし?
ご自身の家族がその立場ならそんなこと言いますか?医師として人として未熟ですか?それとも慣れですか?
患者を崩すだけの言葉を吐いて何が残りますか?

私も亡くなった妻もそんな言葉を浴びせられ。もうこの先はないんだ絶望しかなかった…


最後に…

この春に主治医になった彼に治療の話をしたのは初めてです。

彼は優秀で素晴らしい医師です。

普段はざっくばらんに競馬の話を2~3分程度したり(笑)

リチャレンジを教えてくださりありがとうございました。(笑)

治療の選択は十人十色です。自身の身体と相談して信じた治療が◎(笑)

と、、主治医も十人十色やねぇ。


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今回は……

薬価費が月に◯◯◯万円って、、


なぜ?不安な情報を発信するの?


ちょっと言いっていいですか?



私が8年目にはいるニボが承認認可された当初の年間薬価費は3500万ぐらいだったと思います。


腎臓がんに承認認可された時はその半分ぐらいに?


当時は定量ではなく体重で用量が異なり治療費も一律ではありません


オプジーボ薬価[公定価格]の推移(100mg)



じゃあ、、治療ができるの?


そんな大金、、僕には払えません。。


現在、ニボ(オプジーボ)480mgの薬価費は月63万前後でしょうか?

(何月に薬価が変わるか分からんけど昨年は76万ぐらい?)


それでも僕には払えません。。



我が国には


健康保険制度、高額療養費制度もあります。


薬価とは厚生労働省が決める「公定価格」です。

各制度を適用されてない価格です。



もう一度


言ってもいいですか?


薬価(公定価格)


各制度を


適用されてない価格です。



私は現在、、収入はなく預貯金と民間の保険会社&全労済の治療給付金(温熱療法)で細々と暮らしているので高額療養費制度を利用して治療費の上限は月35400円からの24600円です。(殆どの方がその制度を利用されてます)


詳しくは⤵️⤵️

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/sb3030/r150/


なのに、、


SNSに…ちょいちょい目にするのが……

薬価費が月に◯◯◯万で、ふぅ〜もう大変です。(^_^;)(^_^;) 



さも◯◯◯万を払うような書き方がなんでか知らんけど多いんです。(自由診療や他国じゃあるまいし)


僕からしたら、、

薬価費が月◯◯◯万だけを書く方の神経がよく分かりません。


国に承認認可された薬剤なら上記に書いた制度を利用できますし


その制度を書いたうえの月の薬価費◯◯◯万円なら??


それでもよく分からんけど、、 


高額の薬価費だけSNSで発信する行為って…

薬価費を知ることも必要ですし間違いではないんですが、、、、



なんで?

それっておかしいやろ????








癌って奴はいきなりやってくるんです。


いろんな面で準備もできないし、そんな余裕はないんです。


死ぬかも?


検査結果は?ステージ◯は?


が、、、一番にくるし


当時の私は冷静な判断はできなかったと思います。


なので、、 


罹患した当時は各制度もよく分かってませんでした。


薬価費が月に◯◯◯万円だけをSNSで発信する方は


罹患された方に対して不安だけの情報でしかないです。


いないと思いますが?


そんな偏った情報で治療を断念する方もねぇ??

(ちゃんと制度も書きなさい)



薬価費、月に◯◯◯万円って??


発信された方は、、


自由診療ですか?ではないですよねぇ。

(承認、認可されてる薬剤ですし)


月に◯◯◯万円の治療費を払ってますか?


健康保険制度、高額療養費制度を知らないですか?



最後にキツい言葉になります。


がん治療されている同じ境遇の方々に何を伝えたいの???


払ってもない薬価費が◯◯◯万円って??



そんな情報はいらない、、いらない、、いらない。。



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闘病なのか死別なのか?どっちつかずの拙いログに今回も訪ねていただきありがとうございます



うっかりコメントをONにしてしまって……
(今回はコメントを閉じてる理由も書きますねぇ)

松戸さん、Museeさん、パティさん、ハレさん
Yonさん、かたっぽさん、yua5020さんコメントありがとうございます。

気が滅入って、返信ができず

本当に本当に、ごめんなさい…m(_ _;)mm(_ _)m


2020年10月15日……

妻がいなくなって5年になります。
赤から白に……

その年の2月1日……
福岡の博多で腎臓がん仲間の集まりがありました。
北は北海道、、南は長崎、、関東、関西、島根、山口、県内に住む膵臓がんのtakakoさんも参加され(笑えたのは、あの日が最後になりました)


その翌朝、、妻が体調を崩し僕らの転落が始まる

妻は2018年ぐらいから痩せだし体調も悪くなり、、夫婦の時間を優先してコメを閉じ、、ある方からのコメントで完全に閉じる事を決めました
      ⤵️⤵️⤵️

2020年2月中旬に妻が低血糖で救急搬送され入院…

そして、コロナ禍に…

それからは入退院の繰り返しとなり

妻が退院した3月…夫婦でリハビリをしている苦しい時期に……

さらに追い討ちをかけたのは、がん罹患者からのコメントでした。

私のことが、どうにも気にくわないらしく

僕がコメントした◯◯◯検査の件で、、、

エビデンスの王様さんから……

エビデンス?エビデンスは?

くつさんは間違ってます。

間違った情報の発信は読んでいる人に影響をあたえるのでやめましょう

警告的なコメが私に…
(彼からは、過去にも、ちょいちょいああ言えばこう言うみたいなぁ、、警告コメがありました)

はて??情報の発信??

ブログでは発信してないし。

ある方に私がコメしたのを彼が読んで私に対する⚠️警告コメに、、ウザぁ~


その当時、投稿したブログです
妻が退院して夫婦でリハビリもしているしそんな時間と心の余裕もないので…我慢、我慢しないと…

彼に…

妻の病とリハビリ生活をしている現状を伝え、、
私のコメが気に触ったんならごめんなさい。(謝罪)

なので
今回はこれで終わりにして下さいとお願いしましたが……

終わりません。

2〜3日後の日曜日の朝に…

彼から攻撃的で信じられないぐらいの長文のコメがはいる……1000文字以上あったかなぁ?

異常です。

こうなると、、一線を越えたクレーマーです。


その内容は

オプジ−ボ(ニボ)はキイトルーダのジェネリックのようなもの?その逆だったかなぁ?

私を潰したいだけの支離滅裂なぁ、、コメ……

私もカチンときて

主治医を含め数人の医師に私のコメが間違っていたのか?確認をとりました。

医師からはニボがジェネリックのようなものって?何方が言ったんですか?

確かに同じタイプの薬剤ですが…全く同じということではないです。

そもそも免疫チェック阻害薬は始まって間もない治療なので私たちもはっきり言いきる事はできません。
(2020年の話です)

その事を彼に伝えたら

こそっと誰の目にも触れない私宛のメッセージ欄で謝罪。。

逃走劇だけはお見事でした。彼のプライドですかねぇ?


後の話になりますが

その半年後に妻が亡くなり

何で?クレーマーにくだらない時間をつかったんだろう?

夫婦、、最期の時間を……

今でもそんな事を思い、、後悔してます。

妻がいるだけで幸せで

妻との日常が宝物でした。


そんな事もあり

2020年のことを思い出したくない気持ちと

妻との最期の日々を想い続けたいのが半分半分です。

妻がいなくなってから

僕は何をしてたんだろう?

何にもないです

淡々と治療を行い

ぼ〜っと生きてるだけで

本音は…

もう、赤から白になっていいやろう

妻に会いたい



今日も、、誰とも話してないなぁ〜

うん。

もう、慣れているので、、

人とかかわり生きるよりは

ぼっちでも、、、良いのかなぁ?

5年、、孤独で生きてそろそろ限界かなぁと?

この頃は、、

いろんな思いが交錯し疲れました。⤵️⤵️

もう、、宝物もないし


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