今日の寒天づくり。

マンゴーの缶詰があるので、寒天にいれよう!

牛乳寒天にするつもりだったけど、マンゴーだったら、普通にプレーンヨーグルトにいれた方が美味しそうだなぁ。


あ、寒天にヨーグルトって入れられるのかな?

調べたらレシピいろいろあって。
でも、水切りヨーグルトを使うとか飲むヨーグルトを使うっていうのが多かったのですが、普通のプレーンヨーグルトを使うレシピで良さそうなのがあったので作ってみました。

失敗しても家族で食べるからいいやってことで。

で、結果からいうと、失敗でした~
味は悪くない。
でも柔らかすぎて酸味も強くて、普通にヨーグルト食べてる感じ。
(マンゴーが入っている最下層が崩れたため、見た目も残念汗




行程はいつもどおり。

まずマンゴー敷き詰めて。



マンゴーが浸るくらいまで寒天液を入れる。



ほぼ固まったところで、残りの液を入れる。



さらに、冷蔵庫にオレンジジュースがわずかに残ってるのを使ってしまいたかったから、寒天液にして上に流し入れた。



参考にしたレシピはこちら↓
【 寒天で!?ヨーグルトムース 】


<今回使った材料>
カスピ海ヨーグルト…400g
牛乳…250cc
砂糖…30g
寒天…小さじ1

◆反省点①
自家製のカスピ海ヨーグルトを使ったので、酸味が強くて、甘味が足りない!砂糖はもっと入れるべきでした。
マンゴーもそこまで甘くなかったし。

◆反省点②
寒天の割合が圧倒的に足りない!
ほんと、普通にヨーグルト食べてるような感覚。一応固まってはいたんだけどね。
よく考えたら、牛乳250ccだけでも、いつもの割合だと寒天は小さじ2弱ぐらい使うでしょー!
なんで気づかないのー!わたしのバカー!!顔汗汗


改良したら、美味しいのができそうだから、いつかリベンジします!!むっ
フルーツも、甘い黄桃とか使おう!




以前、情報番組(ヒルナンデスだったかなー?)で便利グッズとして紹介されていた、このヘアドライ手袋。
うわっこれほしい!!

タオルを頭にのせてドライヤーすると乾くのが速いというのは知っていましたが、タオルはやりにくいのでいまいちと思っていたところにこの商品!
これは絶対に使いやすいでしょ!!

DAISOで売っているとのことで。
100円だし欲しいと思っていたものの、それからなかなかDAISOに行く機会がなく、買えずにいましたが。
先日ようやくDAISOが入っているショッピングモールに行ったときにゲットしました!

お店で見つけたときには、
(あれ?思ったよりタオル地がちゃっちいな。これ本当に乾くかな?汗2
と思ったのですが、まぁ100円だからダメでもいいやと思って購入。


で、実際使ってみると、やっぱり使いやすいし乾くの速い!
私はボブなので、ロングだとまた違うかもですが。
でもテレビではロングヘアの人が実験して、ドライヤーのみで乾かすときより速いといってたし。

最初はちょっと、ピンクの布くず?か
落ちてきましたけど、そのうち出てこなくなると思うし。
これは買ってよかったなー。

気になる人は、100円なのでお試しあれ!

オペを経験してからというもの、
SNSを通じていろんな人から相談、質問を受けるようになりました。

私と同じ潰瘍性大腸炎の患者さんで、内科治療をやりつくし、オペをしなければならなくなった人や、将来的にオペも視野に入れている人などなど・・・

主にSNSのメッセージを通して、いろいろと回答させてもらっていますが、詳しく説明しようとすると長文になってしまいますし、何人もの人に同じことを教えたりするのは大変ですし、だんだん記憶も薄れていく・・・

そんな中、ブログに詳しくまとめておくことで、該当記事のURLを教えるだけで済むパターンも結構あります。

たとえば・・・

Q.大腸摘出オペを決意した理由はなんですか?
A.こちらの記事を参考にしてもらえれば。
↓↓
私が大腸摘出を決めた理由


Q.これからストーマになる予定ですが、何がわからないのかがわかりません。
Q.ストーマで肌トラブルが起きてしまっています。
A良かったら.こちらの記事を参考にしてください。
↓↓
【ストーマ】服装について
【ストーマ】備品と肌トラブル


といった感じです。


オペそのものについても、いろいろと質問受けたり、経験談を話したりしていますが、他のオペ経験者の話を聞いて知ったことなどもあり、記事にまとめておきたいなぁと思っていました。

たまに質問受けることや、オペ前に疑問を持つことといえば、
「入院期間はどのくらいですか?」
「オペ後は好きなものなんでも食べれるようになるんですか?」
「トイレ回数や漏便はどんな感じですか?」
「どの位で働けるようになりますか?」
「IAAとIACAはどっちがいいんだろう?メリット・デメリットは?」
「術後合併症はどうなんだろう?」
といったところでしょうか。

あと、オペをすることになった人からは、
何がわからないのかがわからないから質問ができない!
というのを聞きます。

そうなってくると、経験者のブログなんかを読み漁ったりするしかなくなってきますよね。

私の場合は、オペ前はあまり考えずに、何かが起きたらそのときに考えればいいや~なんとかなるさ~って感じで(考えるのを面倒に思っていたというのもあるw)、
事前に悩んだり調べまくったりということはしなかったんですがね。


というわけで、上記に対して全ての回答はできないと思いますが、
今私が知ってることや経験談などを交えて、オペに関して少しまとめておくことにします。
この先読む方は、長文覚悟でお読みください苦笑
(今後、相談を受けたときにURLを教えたりするためにも、1つの記事にまとめておきたいのです)

なお、あくまで私が経験したオペに基づいて書いているため、内容が偏っていたり、一個人の感想である部分もありますので、それを踏まえて読んでいただきたいです。

~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*
●オペの種類について
潰瘍性大腸炎の大腸摘出オペは、主にIAAとIACAというのがあり、UC患者なら(オペを検討していなくても)この言葉は耳にしたことがある人も多いかと思います。

<IAA:回腸嚢肛門吻合術>
肛門括約筋で囲まれた肛門管の真ん中あたりまである大腸の組織をすべて切除する術式。

<IACA:回腸嚢肛門管吻合術>

肛門管を残す術式。

上記だけ見ると、肛門管(大腸の組織)を残すか残さないかだけのように感じますが、そこに至るまでの術式(工程)にも違いが出てきます。
また、一期、二期、三期・・・という言葉も耳にしたことがある人もいると思います。
これは、オペを何回に分けてやるかということで、術式によってできる回数も決まっています。

ちなみに私は、IACAを二期でやっています。

【オペの回数と術式(工程)の説明】
※ここからの術式の説明は、正式名称ではなく、わかりやすい言葉を使いますね。
(「〇〇術」ではなく「Jポーチを作る」など)
※私が経験したオペと、SNSを通じて他の経験者から聞いた話を基にしていますので、ここに書いてあることがオペのすべてではありません。

まずIACAの場合。
IACAの場合、一期か二期オペとなります。
(三期という例があるのかはわかりません)
▽一期の場合
大腸全摘出、Jポーチの作成、Jポーチと肛門管の吻合をすべて一回のオペでやります。
ストーマ(人工肛門)を作ることはありません。

▽二期の場合
一回目
・大腸亜全摘(一部の大腸を残し、切り口を粘液瘻として、へその下に出します。)
・ストーマ造設(小腸側の切り口をストーマとしてへその右に出します。)
※この段階では体内に縫合部が一切ないのもメリットだとか

二回目
・残存大腸摘出
・ストーマクローズ
・Jポーチの作成
・Jポーチと肛門管の吻合
  

続いてIAAの場合。
IAAでは、一期ではできないようです。(Jポーチを作ってから、すぐに開通させることがNGのようです)
そのため、二期か三期になります。

▽二期の場合
一回目
・大腸全摘出
・Jポーチの作成
・Jポーチと肛門の吻合
・ストーマ造設(すでにJポーチを作っているため、小腸の途中部分をストーマとして体外に出す)

二回目
・ストーマクローズ(小腸に縫合部が残る)

▽三期の場合
一回目
・大腸亜全摘(一部の大腸を残し、切り口を粘液瘻として、へその下に出します。)
・ストーマ造設(小腸側の切り口をストーマとしてへその右に出します。)

二回目
・残存大腸摘出
・Jポーチの作成
・Jポーチと肛門の吻合
・ストーマ再造設(一度ストーマを皮膚から切り離してJポーチを作り、改めて小腸の途中部分をストーマとして体外に出す)

三回目
・ストーマクローズ(小腸に縫合部が残る)


本当は表形式なんかでまとめられたら見やすいんですがね。
つらつら書いてしまって、見づらくて申し訳ない。

で、ここで解説しておきたいのが、他のオペ経験者と会話をしていて、
「私は二期でやりました。」
「私も二期ですよ!」
なんて会話をしていても、術式が違うと、その内容はまるで違うということです。
(実際にIAAの経験者とそういう会話をしました)

IACAの二期の場合、1回目ではJポーチを作っていませんが、IAAだと1回目ですでにJポーチを作っています。
またIACAの場合は、Jポーチを作っていない代わりに、大腸は一部残していて粘液瘻という大腸側のストーマのようなものがもう1つお腹に出ていることになります。
あとIAAは小腸の途中をストーマにするため、ストーマには2本の腸管が出ていることになるのと(片方は何も通らないからものすごく細いらしいです)、クローズ後は小腸を縫合する(傷跡ができる)ということになりますね。


【オペの術式と回数はどうやってきまるのか?】

では、自分がどっちのオペをやるかは、どうやってきまるのか?
これは病院によって、主流としている術式がちがうようです。
たとえば横浜市大や横浜市民病院は、IACAを主にしています。
また関西でUCオペで有名な兵庫医大は、IAAが主流のようです。
(いずれも、病院のHPに記載されています)

なので、患者の希望や特に問題がなければ、病院で主流としている術式になるのだと思います。
それ以外に、例えばすでに癌化のリスクが高いとかといった理由で、IAAを勧められるといったこともあるのだと思います。
あと病院によって、腹腔鏡でやるところもあるみたいですね。

回数について言えば、オペをするときの患者の状態によるようです。
IACAは、一回で済ませられることがメリットの一つです。
しかし、全身状態や大腸の炎症の具合によって、縫合不全のリスクがある場合には一回でくっつけることができないため、分割になるようです。

実際私も、最初は一旦内科治療で大腸の症状を押さえてから、一回でオペをする方向で進めるといわれていましたが、結局よくなる兆しがないため、緊急オペで二期となりました。
たしか、オペ直前までステロイドを使っている場合も、くっつかないから一回でできないとか言われたような記憶も。。。

【IACAのメリット、デメリット】
▽IACAのメリット
よく聞くのが、IACAの方が、肛門括約筋の機能を残すことによって、漏便が少ないといわれていますね。
漏便に関しては、私はIACAですが、よく漏れました。
ただし、無意識に漏れているというのではなくて、トイレに駆け込むも間に合わないという状況でした。
これに関しては、ストーマ期間が4か月ほどあり、肛門を使わない生活をしていたために、筋肉が衰えてしまったのが原因とも考えられます。

一方、IAAの人の話を聞くと、寝ている間などに無意識に漏れているという人が多いような気がします。
一期後(ストーマ造設中でまだ便は通していない)でもすでに、腸液が漏れてしまうらしいです。
やはりそこは、肛門括約筋による差なのでしょうか?

そのほか、縫合不全が少ない、一期でやれる場合はストーマの傷跡が出来ないしオペ回数が少ない分体への負担も減る、ということがあるようです。

▽IACAのデメリット
肛門管の大腸の組織を残すため、再燃や発癌のリスクがあるというのを聞いたことがある人もいるのではないでしょうか。
ただ、これは、可能性としてはとても低いとの説明を受けました。
論文で報告がある程度で、発生例は非常に少ないのだそうです。

私は、肛門の機能を温存したいから、IACAにしたいと思っていたものの、発癌や再燃リスクが不安として残っていましたが、この話を聞いて、IACAにしよう!と思いました。


●入院期間
入院期間はどのくらいですか?というのを聞かれたりしますが、これは病院によって術後ケアの方針が違うと思いますので、オペをする病院で質問してもらうのが良いと思います。
ちなみに私は、2回の手術とも、オペから2週間ちょっとで退院でした。
術後にイレウスになってしまったりすると、もっと長引いたりしてしまいます。

本当に術後のケアは病院によって違うなーと感じたのは、最近オペをした人の話を聞いていると、私の入院した病院とは食事のペースなどがかなり違ったからです。

私の場合、食事開始は、一期目はオペから5日後、二期目はオペから8日後でした。
(二期目は、造影検査でJポーチの縫合不全がないことを確認してから食事開始でした。)
また、食事が始まってからの食上げのペースも、
重湯2日⇒3分粥2日⇒5分粥2日⇒全粥食べて数日後問題なければ退院
でした。(普通の米になることはない)

しかし、他の病院では、食事開始がうちより早く、さらに重湯ではなくいきなりお粥が出てきて、そこから早いペースで一般食にまで食上げされていて・・・えっ、そんなに早くて大丈夫なの?と思ったり。
実績豊富な病院ですから大丈夫なんだと思いますが、聞いていてちょっと怖かったですね。


●食事について
オペ後は特に食事制限はなく、基本的になんでも食べれますよ。
実際、退院してすぐに餃子食べまくったり、揚げ物パーティしてましたし笑

ただ、イレウス(腸閉塞)のリスクがあるため、消化の悪いものについては、少し気を付ける必要があります。
先生からは、蒟蒻を丸のみするようなことをしなければ大丈夫と言われましたが、私は白滝も怖くて食べていません。
あと、とうもろこしの丸かじりは、大好きだけどやめています。
ストーマだった去年の夏に、半分ぐらいを丸かじりしたらお腹痛くなって・・・つまることなく出てくれはしましたが、あれ以来トラウマです汗2
実際、とうもろこし一本丸かじりしてイレウスになったという話は聞いたことがありますし。

あと、私はイレウスになっていないから、何でもかんでも食べていますけど、ちょっと詰まりやすい人なんかは、もう少し気を付けているんでしょうけどね。
今は、よく噛むことも忘れて(もともとあまり噛まない方)、前のように早食いしちゃっているので、まずいですね~あせあせ

ストーマを造設する場合は、便が袋にたまるため、観察することができます。
なので、どの食材が消化されずにそのままの形で出てくるのか、とても勉強になりますよ!
葉物野菜も結構そのままでてくるので、よく噛むようにするか、またはあらかじめ細かくしておくなど、工夫するといいかもですね。

ストーマクローズした後は、トイレ回数に悩まされます。
食べるものによって、トイレ回数が増えたりします。
そのため、トイレ回数が落ち着くまでの数か月間は、自発的に食べるものを制限している人も多いと思います。
中華麺は、トイレ回数がすごく増えるので、術後しばらくはやめていましたね。
それでも、オペ前に比べたら、食事制限というほどのものでもないので、ストレスはないですよ~~ひらめき
カレーも食べれるし、コーヒーも炭酸飲料も飲めるし!


●大腸摘出後のトイレ事情
これは、ストーマクローズ後、Jポーチと肛門を吻合して便が開通してからの話です。

結論から言うと、ものすごく個人差があります。

病院からの術前説明では、
・最終的にトイレ回数は7~8回程度に落ち着く
・術後3ヶ月ぐらいはトイレが大変になる
と聞いていました。
ただ、ネットでほかの経験者の話を聞いていると、どうも3ヶ月どころか半年ぐらいたたないと落ち着かないらしいという感じだったので、半年ぐらいは覚悟していました。

で、実際どうだったかというと、私はどうも、トイレ回数はほかの人よりかなり多いみたいです。
最高記録は、1日に37回だったかな。
ピーク時になると20分おきにトイレに行ったりしていました。
夜も1時間おきにトイレに行ったりしていて、まともに眠れませんでした。
腹痛は全くないのだけれど、ただひたすら便意で目覚めてトイレに行って(時には漏れる)の繰り返し。
結構つらかったです。
しかも、11ヶ月たった今も、まだ再就職していません。
ただし、これは目の治療でプレドニンを半年ほど飲んだせいで、徐々に減っていたトイレ回数がまた増えたりと、イレギュラーがあったせいでもありますが。

私はこんななのに、術後2ヶ月ぐらいでトイレ回数は10回未満、再就職を果たしている人もいます。
聞いたときはびっくりしました。私は2ヶ月後なんてまともに睡眠もとれてなかったくらいなのに。


トイレ回数が多いと言っても、食事をしてから〇時間ぐらいでトイレのピークが来るという風にペースがつかめてくるので、予定に合わせて食事をとれば、生活もしやすいかもしれません。
いつの食事がいつ便として出てくるかは、消化の悪いものを食べれば便を見てすぐにわかります笑
ごまやキウイフルーツの種などなら、小さいから詰まるリスクもないでしょうし、黒いのでわかりやすいですよ笑
ちなみに私は、オペ後最初のうちは、食べてから5時間後ぐらいに出てきていましたが、今では10時間ぐらいたって出てきているかな・・・


あと、漏れまくりの人もいれば、そうでもない人もいるようですし、
本当に個人差がありますたらーっ

オムツをしなければいけないか?というと、それも人それぞれでしょうね。
私は、生理用ナプキンの夜用(33cmぐらい)でいけました。
下着を汚したことは、ほんの数回のみでした。
ちなみに、おすすめのメーカーは、エリスです。
ロリエとかソフィとかも使っていましたが、エリスは吸収率がすごく良いのと、横漏れ防止ギャザーがすごく機能していて、水便が大量に漏れても大丈夫でした。(すぐにトイレに行く必要はあります)

あと、ウォッシュレットで常に洗っていないと、お尻はかぶれてしまうと思います。
外出先では、赤ちゃん用のお尻ふき(トイレに流せるやつ)を携帯するのがおすすめです。
痛すぎてウォッシュレットで洗うのさえもつらい時も、お尻ふきが活躍しました。

また、寝ている間に無意識に漏れてしまったりして、布団を汚すリスクが高い場合は、おねしょシーツを敷いておくのもいいかもしれません。
私も必要に応じて購入を検討していましたが、寝てる間に漏れることがなかったので、買わずに済みました。


●術後合併症は?
合併症に関しては、私はまだ何も発症していないので、何とも言えません。
(虹彩炎は術後合併症というわけではないと思うので)

やはり、オペの説明でも言われるのが、イレウス(腸閉塞)ですかね。
術後すぐになってしまう人もいますし、しばらくしてなってしまうこともあるらしい?
オペ後、おそらく翌日から歩くように指導されると思いますが、本当にこれはつらくても頑張った方がよいようです。
・・・といっても私はその必要性をあまりわかっていなくて、大して歩かなかったんですがね。1日5分とか。
今思えば、腸閉塞にならなかったのは、ラッキーだったとしか言いようがない。知ってたらもっと頑張って歩いたのに。

あとは、回腸嚢炎。
これは、大腸摘出後、Jポーチがだんだん大腸の役割を果たすようになってくるとかで。
(あと、大腸と同じような細菌も住みだすというのもどこかで読んだことあるような)
それで、大腸の機能である水分吸収をしてくれるようになるのはありがたいのですが、余計なことに大腸炎のようなものにもなってしまうことがあり、これが回腸嚢炎らしいです。
(言葉がへたくそですみません。当時の先生の言葉がきちんと思い出せず)

これになると、内科治療で服用していた薬にまたお世話になったりもするみたいですね~。
あー、回腸嚢炎にはなりたくないですね・・・予防策はないものだろうか・・・




以上、書きたいと思っていたことは、一通りかけたかなぁ。。。
少しは参考になりましたでしょうか?

長文におつきあいくださって、ありがとうございました。


最後に。
横浜市大のIBDのHPです。
手術の説明や、術後の経過、合併症の発生率などについても書いてあるので、参考までにリンク貼っておきます。
↓↓
横浜市大 IBDセンター 手術