2019.2月
弱々しく痛みがぶり返してきたから
最初に飛び込みで行った病院へ再受診する。
掌蹠膿疱症、SAPHO症候群と言われたことを伝え
血液検査とレントゲン。
後日血液検査の結果を貰うが特に何も言われず。
リウマチに含まれるらしく
アザルフィジンとロキソニンを処方される。
帰宅後に血液検査の項目を眺めてたら
抗核抗体160再って書いてあって
基準値40なのに大丈夫なのか？と思った記憶アリ。
しかし特に気にせず。
2019.6月
皮膚科と整形外科を別々に行くのが面倒になって
総合病院へ紹介状を書いて欲しいとお願いした。
ここの紹介状は封ファイルに入れられた状態で
自分で封をするシステムらしくもちろん覗き見。
”シェーグレン症候群の疑いアリ”と書いてあって
初耳だぞ？と不信感を抱いた記憶もある。
2019.6月 総合病院
まず血液検査とレントゲン、エコー、皮膚科。
ここで初めて膠原病の一種だということを知って
ちょっぴりビビったりもした。
担当医の先生が
稀少難病といって非常に珍しい病気なんです。
少し調べて上司と治療方針等を相談したいので
少し外でお待ちくださいと言われたもんだから
余計にビビる。
総合病院ではこの病気の基本について説明され
対症療法しかないことも説明してもらい理解した。
骨シンチグラフィとかいう造影剤の撮影もして
SAPHO症候群で間違いないと言われた。
けど痛みはどんどん増していくばかりで
ロキソニンとカロナールのW処方されたものを
1日5回飲むこともあったし
痛みのコントロールが効かなくて
診察待ちの待ち合いで倒れ込んで
院内の救急でみてもらったこともある。
その後も痛みが酷くて先生の提案で
ゾレドロン酸という点滴を受けた。
1年に1度でいいらしく効果を期待。
これがまた副作用がとんでもなくキツくて！！
仕事も休んで数日寝込んだ。。。
そこからしばらくは寝込むほどの痛みはなし。
が、半年ぐらい経つと逆戻りの日々。
症状が出始めてから体重は65㌔⇒51㌔になり
人に会う度に痩せたね？大丈夫？どうしたの？を
繰り返えされるのが日常化。
胸の痛みがある時は熱が上がったり動悸がしたり
倦怠感も酷く疲れやすく動けない日々が続く。
胸の痛みは釣られるように首にも広がっていくし
血管が太くなって浮き出てきたり
異常にアザができるし
血管から血が漏れてる感じの所もある。
全部話してもSAPHOでこの症状はないから～
精神的なものかな？ってなにか不調訴えれば
何でもメンタルで片付けてくるし。。。
最終的には痛み止めの薬は
ここじゃなくても貰えるからと言われるし
先生への信頼はどんどんなくなり
不安は募るばかりでゴールも何も見えず嫌気。
だからといって転院先を探しても
SAPHO症候群に特化した病院は見当たらない。
完治はしないし対処療法しかなくても
どうせなら特定機能病院へ行こうと決める。
通院中の病院には
同じ治療法しかなくても大学病院で見てもらいたいと紹介状を書いてもらった。