肺分画症と診断されてから手術までの記錄

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17Jan
- （ラジオ配信）妊婦検診で赤ちゃんに先天性の病気が見つかった！肺分画症って？
  長らく放置してしまったこちらのブログ。今は楽天ブログをメインで使っています☺肺分画症や先天性の病気の赤ちゃんを持つお母さんの気持ちが少しでも楽になればと思って自分の経験をラジオにしてみました。これから少しずつ更新していくのでよかったら聴いてみてくださいね♪（ラジオ）妊婦検診で赤ちゃんに病気がみつかった！肺分画症って？ちなみに、同じ病気を持つ子の親御さんがもしここにたどり着いてくださっていたらますお伝えしたい生まれた時もすぐに自発呼吸しましたし、手術前までも特に上の子と違うところはありませんでした！手術の時も4日で退院。現在4歳で年に一回定期検査していますが予後良好で来年でいったん通院卒業です。安心してください。きっと大丈夫♡
04Dec
- はじめまして（最新）
  3歳の男の子と1歳の娘を育てているキイロといいます。娘は22wの検診でCCAMかもしれないと言われ、出産後「肺分画症 (BPS）」と診断され、生後10ヵ月で無事手術を終えました( ◠‿◠ )胎児・乳幼児の肺分画症や先天性の肺疾患(CCAM CCPAM等)の情報の少なさにとても不安な日々を過ごしました。同じようにお子様が診断されたお母さんやお父さん達の役に立てばとブログに記録を残す事にしました。現在、他ブログとの統合を進めておりますので当時のリアルタイムの記事で読みづらい箇所や産後の状況等、更新できていない部分も多くあります。もし更新を待てないという事でしたらお気軽にコメントやメッセージでご連絡いただければお話したいと思います。悪魔の3歳児とイヤイヤ期に突入した1歳児にヘトヘトで亀のような更新速度ですが、やりきりたいと思っておりますのでどうか見守ってやってください･:*+.\(( °ω° ))/.:+ちなみに、娘は手術まで全く症状がなく上の子と同じように風邪をひいたりしましたが問題有りませんでした♫手術後も回復が早く三日後の朝には退院して、現在まで定期的に画像診断していただいてますが問題なしです。
09Jul
- 出産報告☆元気に育っています！
  遅くなりましたが5/17に40w0d予定日ピッタリで出てきてくれました単一臍帯動脈だったからか臨月から体重が増えず予定日までお腹の中にいたわりには小ぶりな2600g 46cmでした元気な女の子です*\(^o^)/*1ヶ月健診のあと、造影CTを撮り、やはり胎児期に撮ったMRIと同じように肺葉外肺分画症だろうということです来週、小児外科にて手術についての説明があります(｡-_-｡)肺分画症を除けばいたって普通の健康優良児です1ヶ月健診では4000gまで大きくなっていました♪不安なこともありますが元気に生まれてきてくれたことに感謝して自分たちにできることを最大限やっていこうと思います妊娠後期にも色々トラブルがありましたがブログに書けていないのでまた折を見て更新できたらと思います。気にかけてくださっていた方
21Mar
- 31w6d〜妊婦健診とMRIの結果
  赤ちゃんの様子1500g程度と小ぶりな印象だけど問題なし心臓の偏位（異常肺の圧迫による心臓の位置のズレ）はほとんどなし。エコーに慣れてない人だと見落とすレベルにまでなったそうですたぶん女の子MRIの結果肺分画症の疑い、とのことでした。肺葉内より胚葉外に分画肺がある可能性が高いそうです。正常な肺の成熟はよく、心臓の血管などに特に問題はなかったです。またその他指摘事項はないとのことでした何もないことが1番ですが、MRIをやったことで分画症以外に奇形や異常が見られないということが事前にわかってよかったです(๑>◡<๑)つまり、CCAM では無さそうなんです。なので、タイトルやぐるっぽを変更しなくてはなりません( ´△｀)肺分画症はCCAM 以上に情報が少ないので心細いですが、経過は順調とおっしゃる先生の言葉を信じて、あと2ヶ月がんばります
- 30w2d〜胎児MRIの様子
  先週、骨盤部のMRIを撮ってきました。赤ちゃんの内臓をよくみるためです人生初のMRIにびびってしまい、ネット検索してみたり知人にどんな感じだったか尋ねてみたりしましたが、全く想像できませんでした´д` ;これから胎児MRIを撮られる方に少しでも参考になればと以下に簡単にまとめます費用一番に検索したのがこれでした。保険適用で8000円ほどという記事が多い中、私の通っている大学病院では6200円でした。事前の準備どこの部位を撮るにしても全身から金属をはずしておく必要が有ります。私の場合気がかりだったのは下着のホックですが、撮影前に鍵付きの更衣室にて下着をはずせました。その時にヒートテックも脱いでおくよう指示がありました。その日は寒く、厚手のワンピースを着ていたので下着をはずしてそのままワンピースをかぶりましたが、着替えたければ検査着もありますとのことでした。コンタクトレンズもダメですが、メガネはMRI室までかけていき、直前で預かってもらえました。貴重品についてクレジットカードやキャッシュカードなどを持ち込むと磁気がとんでしまうので持ち込まないようにと事前の説明書にありました。私はなるべく貴重品を減らし、それでも会計時に必要なクレジットカードだけは車につんでおきました。（車上荒らしは怖いですが＞＜。）現金を用意しておけばなんのことはないんですけどね更衣室は鍵付きなのでバッグやコートなどすべてそこに置いて身ひとつでMRI室に行くことになります。しかーし、鍵付きとはいえ、扉の上と下ががっつり開いていたので、神経質な私は盗難にあわないかドキドキしました。極力荷物を減らしてくるに越したことはありません。検査時間当初は15分ほど、ということでしたが、実際は30分程度でした。検査の雰囲気技師さんはとても優しく接してくださいました。妊婦なので足を曲げたほうがいいのでは？と試してくださり（私は逆に腰が痛かったのでやめましたが）親切でした。MRIの代名詞である「爆音」の中、検査技師さんの指示が聞こえてきます。順調ですよ、とかもう少しで終わりますよ、とか言ってもらえるだけで気が楽になりました。音についてめちゃくちゃうるさい、としか言われなくてよくわからなかったのですが、室内に入った瞬間からシュコーシュコーみたいな独特の工場のような音がしています。台に仰向けで寝そべるとヘッドホン（音楽はナシ）をつけてくれますが、それでも大きな音に感じます。ピーピーピーとかブッブー（不正解の音みたいな笑）とかとにかくずっと大きな音がしています。突然鳴るのでどうしても体がこわばってしまいます。赤ちゃんの様子音がするたび起きて動く感じはありましたが、静かにしている時もありました。お腹の上に重い器具（板のようなもの）を乗せたままじっとしているので、いつもより胎動を感じた気はします。いつもどおり元気いっぱいでした私の感想私は狭いところ暗いところが苦手で、独身時代職場の人間関係で悩んでいた時に適応障害になりパニックになりがちなところがありました。今はその職場をやめて何年も経っていますし全く問題ないとわかっていても、もしパニックになって検査できなかったら…と不安でした。「他の人にできて私にできないことはない」私は心を落ち着かせたい時にこれをおまじないのように唱えます。出産の時もこれでがんばれました検査の途中で息を吸って20秒息を止めるというのが何度かあるのですが、その呼吸法がとても眠気を誘うんです。体がホカホカしてくるし、目を開けると機械の圧迫感を感じるので目も閉じていますし、爆音でうるさいと思いつつも後半は眠気でぼーっとしていたように思います。でもでも、赤ちゃんのためなのでがんばれます！全然大丈夫です！が二度としたくないというのが正直な感想です（笑）検査後の体調長時間の仰向けは特に問題ありませんでした。眠気がきていたので起き上がってからしばらくフラフラしました。体が熱くて休みたいと伝えると寒くなったり熱くなったりするのはよくあることだということでした。更衣室で着替えているうちに体の火照りもおさまり、休む必要もなく帰路につきました。結局長くなってしまいましたが、私の人生初MRI体験はこうして終了しました↓注意↓・病院によって金額は異なると思います。•あくまで個人的な感想です。•病院のよって更衣室等の設備が違ってくるかと思いますので、心配な方はMRIの説明の時に質問してください。（私の場合、いつもその場では質問が思い浮かばなくて、結局家でネット検索しちゃうんですよね）
19Mar
- 29w6d〜始めての託児＆夫婦で妊婦検診
  先々週のことですが、そろそろ３０週になるし主人にも1度エコーをみてもらおうと夫婦で検診に行ってきましたもちろん赤ちゃんのことを一緒に考えて欲しいというのが一番の理由ですが、息子を連れて大学病院へ行くことの大変さ、たとえ私一人の通院であっても体が疲れたり気苦労もあるということを口頭でいってもあまり伝わっていない感じがしたので、じゃあ体感してもらおうと思い、仕事の休みをとってもらいました。また、お腹の子の病気がわかって以降もゆっくり話ができていなかったのではじめて息子を託児所に預けて、久々の夫婦の時間を過ごしました。赤ちゃんのこと1200g程度、順調に成長しています。エコーでは前回と同様お口をパクパクして見せてくれました。念入りにエコーをしてくださいましたが、赤ちゃんの体の成長とともに骨がキラキラとして見えて、肝心の分画肺（or CCAM）が見えづらかったです。ここまでくると通常の検診では見落としていたレベルだろうということでした。つまり腫瘍発見時からほぼ変わらず、そのサイズは２センチ程度だそうです。CCAMのピークと言われる25w頃には胎児の成長と同じく腫瘍も大きくなっている印象（相対的なサイズ感は変わらない）と言われたように記憶しているので、エコーの誤差なのか、腫瘍が縮小傾向にあるのか、というところです。次回、３０wでMRIをとって詳細をみることになります。お母さんのこと妊娠8ヶ月に入った頃から喉というか胸の圧迫感がひどく、常に息苦しいです。また夕方にはつわりのようなしんどさがあります。息子のときにはなかった症状で戸惑いましたが、先生曰く「妊婦さんがよくおっしゃることですよ」とのことでした。同じ母体でも妊娠のたびに違うものなんですねぇ。。横向きに寝ていても起きたときには仰向けのことが多く、腰痛がひどいので朝は起き上がるときにかなり神経使います。早く産みたいような、もうしばらく妊婦でいたいような・・・そんな懐かしい感覚に浸っています。主人が同席しているせいか、先生もいつもよりよくしゃべってくださいましたし、内容も明るいものだったのでなんだか拍子抜けしました。毎回エコーに上がる時の緊張感とか、診察の冷たい感じとかを主人にわかってほしかったんですけどね。まあでもそれも主人が一緒にいたからそう感じただけで、普段は緊張した状態で診察に望んでいる…ということなんでしょう託児のこと周辺では一番高い料金ですが、たまに遊びに行くことのある支援センターと同じ施設内にある一時預かりを利用しました託児について漠然とした不安があり、色々と職員さんに相談に乗ってもらいました。託児の時間が午前だけだとお迎えが間に合うか微妙だったので1日（9〜16時）預けました。はじめてなのにロングコースで大丈夫かな…と不安もありましたが、お迎えにいくととてもいい笑顔でこちらへ走ってくる息子。先生方も「一度も泣くことなく元気いっぱい過ごせましたよ」と言ってくださりホッとすると同時に、息子のことを誇らしく思いました大げさかな( ^ω^ )リフレッシュで利用するとなるとかなりハードルが高く感じていましたが、こういう時に安心して預けられる場所があるのはありがたいことです子連れで行きづらいお店に夫婦でランチに行きましたが、話題はほとんど息子やお腹の子のことで…いつも一緒だとたまにはゆっくりしたーい！なんて思いますが、少し離れるだけでこんなに気になって仕方ないなんて自分でもびっくりでした。出産まで何度か利用することになると思いますが、すでに寂しいです病院に一緒に連れて行きたい気持ちと長い時間待たせて広い院内を歩かせることを考えるとかわいそうと思う気持ちで揺れ動いています´д` ;個人クリニックなら上の子にも親切にしてもらえるし、キッズルームもあったのにね息子には申し訳ない気持ちでいっぱいですが、家族全員でがんばります
23Feb
- 28w1d〜妊婦健診
  2週間ぶりの妊婦健診ベビーカーで大学病院まで行くはずが、車に積んで行くことに。いつもより早い時間の予約だったからか駐車場が空いていてラッキーでした急遽日時の変更をお願いしたので別の先生の診察でした。優しいしじっくりエコーしてくれるし、いつもより明るい気持ちで病院を後にすることができました(*^^*)結果推定1000g 正常値内分画肺は前回と同じ大きさのまま心臓の位置の圧迫（偏位）はさほどでもない胎児のむくみ、羊水過多傾向なし順調でしたʕ·ᴥ·ʔ顔のアップを見せていただくと、お口をパクパクしていて可愛かったですいつもの先生は飄々とした感じで口調が淡々としていてポーカーフェイス。補助している助産師さんはあまり子どもの扱いに慣れていない感じで声かけほとんどなし。話すと明るくて親切な人なので本当に慣れてないだけなんだと思います:;(∩´﹏`∩);:今日の先生は第一声明るくコンニチハー！マスク越しでもわかる笑顔助手のお姉さんもニコニコ子どもに話しかけてくれて、ここまで雰囲気違うか？！て感じでした。でもやっぱり「前回と大きさ変わってませんよ」は、最初から診てくださってる先生に言われたかったな私の都合で予約変更したのに贅沢言ってすみませんヽ(；▽；)ノ先週は色々重なっていてとてもネガティヴになっていましたが、それから１つ１つ解決していってなんとかまた浮上してくることができました息子とお腹の子のためにも強くなりたい！これから先、分画肺が縮小傾向に転じますように。
14Feb
- 頭が爆発しそう。
  胎児異常のお母さんたち逃げ出したくなる時なかったのかな？ママサークルのリーダーを複数人でやっていて引き受けた数週間後に妊娠が発覚。上の子と同じ経過であれば臨月まで月2のリーダーの仕事なんて簡単だし楽しそうって思ってた。初期からずっと悪阻がきつくて無理して活動に参加。今は人に会うことすら億劫な感じ。お腹が目立つようになってからは何気なく妊娠に関する質問をされる。それが何でもないことでもしんどい。めんどくさいの。何もかも。大学病院に転院になったって言った時点で察してほしいのに、どこが悪いの？何があったの？としつこい無神経な人に出会ってから一気にマイナスの感情が加速してイライラしてる。子どもには何の罪もない。息子もいつも通り。リーダー仲間だってよくしてくれてる。でももう他人のこと抱えられる心理状態じゃないんだよ！って叫びたい。何で私が何で私の赤ちゃんが何で何でって意味のない疑問が頭に浮かんでくる。最初にCCAMと言われた時、先生が言ってたな。「何で私がって悩まれると思いますが、ご両親の責任はありませんから。」なんて。その時は何で？なんて思う余裕もなかったけど、今はわかる。リーダー仲間の1人が同じ時期に妊娠していて妊娠経過も順調のようで。私との会話の中で、2人目だからあんまり心配してないし検診の日をのばしたんだーって言ってて。それ私に言う…？って思ってしまった。被害妄想ってわかってる。同じ立場になったことのない人にこの心境を理解するなんて不可能なことももちろん。じゃあどうしたらいいの。このイライラ。どこへ持っていけばいい？周囲の人への罪悪感で苦しい
07Feb
- 25w6d〜妊婦検診
  ２週間ぶりの妊婦検診。ベビちゃんは元気でした毎日元気な胎動を感じているのですが、やはり朝起きた時に最初の胎動を感じるまでは心配してしまいますどーんと構えていたいんですが、小心者の私にはまだまだ遠い道のりです・推定８７１gで順調に育っている・左肺のBPSかCCAMらしきコブはやはり消えていない・エコーでグレーに見える部分（正常な肺）もある・心臓の位置が右に寄り過ぎているということもないし悪化はしていない・内診の結果、早産傾向もなし・なにもなければまた２週間後に検診しましょう前回よりコブが大きくなっていませんか？という質問に対しては赤ちゃん自体も成長しているので計算してみないと正確にはわからないが、肺全体とコブの割合は前回と変わらないように思うとのことでした個人病院と違ってゆっくり４D撮ってくれたり和やかな雰囲気はなく、とにかく忙しそうな感じ贅沢言えない立場なのはわかるけど、もう少し赤ちゃんをゆっくり見ていたかったな、なんて思いましたあと、大学病院に転院したことで新たな問題も出てきててんやわんやですまた改めて記事にします・・・今日は大学病院での妊婦検診にはじめて息子（1歳7ヶ月）を連れていきました覚悟はしてたけど、とっても疲れました今日は検尿だけじゃなく採血まであって、産婦人科から少し歩いて採血室へ検診が終わったのが０時ぴったりだったので、食堂へ行ってパンを買って食べたのですが、そこまでの道のりも結構長く最後の方は足がもつれて何度かこけてましたが、私の手をしっかり握って帰りまでぐずることなく自分で歩いてくれました次回は託児所に預けるかベビーカー持参で行こうと思います(￣_￣ i)息子ちゃん、ベビちゃん、そして私。よくがんばりました
24Jan
- CCAMじゃなくてBPS？
  23w6d1週間前、単一臍帯動脈で大学病院を紹介され、超音波検査を受けて、CCAMの疑いがあると言われました。肺にできたコブのせいで心臓が右に寄っているということでした。その場で大学病院への転院が決まり…そして1週間後の今日、大学病院で初めての妊婦検診。検尿コップを機械から受け取ったり、いろんな同意書かいたり、やっぱ大学病院は違うなあ(*´◒`*)先生の見立てでは、CCAMだと思われたものはBPS（気管支肺分離症）ではないかということでした。肺にコブがある状態は変わりないし、懸念されることも胎児水腫羊水過多→早産傾向は同じです。けど、CCAMのIII型であると言われるよりも、少しは希望の持てる内容でした。CCAMと混在することもあるそうなので、まだまだわかりませんが先生のお話によると、コブへの血液の供給をエコーで確認できた場合→BPSできない場合→CCAMという見分け方なのだそうですそして私の赤ちゃんの場合、血流が確認できたのでBPSだろうというこもでした。BPSという病気は75%が退縮傾向にあり、生まれてから手術する必要がないかもしれないというお話でした。CCAMと言われた時点で手術は覚悟の上、というかもう我が子のためにできることならなんでもする‼️ていう覚悟は夫婦でできているので、少しは希望を持ちつつも、いろんな状況を考えながら心の準備をしておきたいと思いますおしまい
19Jan
- はじめまして
  はじめまして^^１歳の息子、夫、うさぎ1羽とのんびり暮らしている29歳ですアメブロは数年ぶりです。今回は現在妊娠中の第二子のことをブログに綴りたいと思って開設しましたきっかけは数日前の検診で医師に指摘されたCCAMという病気について知りたいと思ったことです。安定期に入れば元気に生まれてくるものだと思い込んでいた私は本当に驚き、泣き出してしまいたいのに一粒も頬を伝ってくれない状態です。CCAMはCPAMと言われることもあり、先天性嚢胞状腺腫様肺奇形のことです。おそらくこのブログに訪れる方はすでにこのことを十分ご存知の方やお子様がそのように診断された方ばかりだと思うので、どういったものかということについては割愛させていただきますねお腹の子はとっても可愛いです。待望の女の子。つわりも落ち着き、性別もわかって夢も希望も膨らんで、妊婦生活の中でも一番幸せにさしかかっていたのではないかと思います息子の時は逆子くらいしか心配事がなく、産後は心身共に本当に発達の早い子で周りのお母さんにうらやまれることも多く、私はラッキーだったなぁ、なんて思っていました。けれど、健康に生まれてきてくれること、病気をせずにいてくれること、このことだけでも心の底から感謝しないといけないのだと考えさせられました。まだ大学病院での診察は一度きりで、先生も来週もう一度見たいとおっしゃっていたのでCCAMで確定ではないですし、出産まで確定診断がくだることはありませんが、あきらかに肺が白くうつっていて心臓の位置がずれているので全く問題ない、ということはないと思われます。本当に娘がかわいそうでなりません。ふとした時に崩れ落ちてしまいそうな心境になるときがあります。上の子のことばかり考えていて胎動も気に留めていなかったこの数ヶ月。今はできる限り胎動があるたびに声をかけてエールを送っています。どうかこれ以上悪くならないで…良くなってくれますように最初の記事なので支離滅裂な文章でごめんなさい。CCAMの子を無事出産された方、現在妊娠中の方、よろしくお願いいたしますm(_ _)m