今週の定期受診。
耳鼻科で気管のCT。
オジサン先生より、
「通り道はしっかりしているし、声も出てる。
気切をしている必要性がそろそろもう無くなってきているから、卒業に向けて動こうか！」
とのお言葉を頂きました‼✨
生れつき気管が細いという疾患。
新生児の頃の心臓手術時の挿管が浅いところまでしか入らない、
細い挿管チューブで頻繁に痰詰まりを起こし、抜管困難、
バルーンカテーテルで無理矢理気管拡張を行い、気管が裂けて気縦隔&ひどい皮下気腫、自己血による窒息、
その気管の傷が治癒して、気管が広がったと思ったら、再狭窄、加えて気管軟骨が脆くなり気管軟化の症状も現れ、泣く度に気管閉塞によるチアノーゼ、徐脈、失神、
病室からドクターコールをかけ、目の前でバタバタと心臓マッサージが始まったり、
3回目のバルーン拡張の際には、両肺が破れる緊張性気胸になり、ほぼ心停止、
それで気管の通り道を確保しておくために気切に至り、
でもそのあとも、気管の奥深くまでカニューレを入れておかないと気管が潰れて息ができなくなってしまい、かといって、少しでも深すぎると、気管の突き当たりにカニューレ先端が当たってしまい、それはそれで息の通り道が塞がれて窒息。
カニューレの深さの「OKゾーン」はたったの2ミリとかそのくらいしかなくて、
少し浅くなったらドクターコールでICU送りとか、
そんな感じでした。
命を落としていてもおかしくなかったことが、少なく見積もっても5回あって、
命は助かったけど、生涯寝たきりかもしれないと宣告されたこともあり、
そんな子が、
今、
コレ😅
ヒッドイ顔！
奇跡の子、強運の持ち主、と言われています✨
元気に保育園に通い、
長女のスイミングの付き添い中は、1周100メートルのランニングコースを、5周走っちゃいます😨笑
あれだけ深さ調整に四苦八苦していたカニューレも、今は毎日5分くらい外して過ごす時間を作っていて、その間も普通に遊んでいます。
ついに、具体的に見えてきたカニューレ卒業。
今回の外来で、一段階細い、内径3,0㎜のカニューレに変えました😃
これで1ヶ月問題なければ、来月の外来で更に一段階細い2,5㎜のカニューレにし、気管孔自体を徐々に小さくしていきます☝
今は、つい数日前まで3,5ミリのカニューレが入っていた孔に3,0㎜のカニューレを入れているので、気管孔からの痰の吹き出しが多くて、ガーゼの汚染がなかなかのもの。
しばらくはこまめなガーゼ交換が必要そうです。
そして、来月2,5㎜まで細くしたら、もうそれ以上細いカニューレは存在しないので、あとはカニューレに栓をするという意味で、日中や睡眠時にスピーチバルブをつけ、意識下でも無意識下でもカニューレからではなく口鼻から問題なく呼吸ができるか。
そこがクリアできれば、ついにカニューレ抜去という流れになります☺
夜間何かあっても対応できるように、先生の当直の日と我が家の都合の合う日に抜去入院します。
抜いた状態で異変が起きないかを、1～2日病院で様子を見て、
退院後は気管孔が自然と小さくなって行くのを待ち、
何ヵ月か経った最後の最後、孔が閉じきらない分は縫合することになるかもとのこと。
抜去の入院は8月下旬目標❗
ずっと目指していたところ。
でも、なったんのトレードマークでもあったのは事実だから、ここにきて少し寂しさもあったり😂
受診の時、先生のデスクを指差して私を呼ぶなったん。
何かあるのかな？と思って見てみたら、
なったんの七五三の時に撮った三姉妹の写真が挟めてあった😃
私が送った年賀状です(笑)
なんで年賀状を送ったかって言うと、
年内最後の受診の時は、気管内肉芽の除去手術をして、口鼻への通り道が開通したはずなのに、
なんで声が出ないんだろう？
と、先生が悩んでいて、
でも12月下旬くらいに急に声が出るようになって、嬉しすぎて「早く先生に伝えなきゃ！」って思って！
でも、忙しい先生にわざわざ電話するほどじゃないし、
じゃあ年賀状だ😃💡
という考えに至り、送ったのです😄
ということは、今は結構な大声で「うるさい！」と言ってしまうこともあるほどですが、
半年前にはまだ声が出なくて困っていたということ。
そう考えると、進化が凄まじいなと思います✨
耳鼻科で気管のCT。
オジサン先生より、
「通り道はしっかりしているし、声も出てる。
気切をしている必要性がそろそろもう無くなってきているから、卒業に向けて動こうか！」
とのお言葉を頂きました‼✨
生れつき気管が細いという疾患。
新生児の頃の心臓手術時の挿管が浅いところまでしか入らない、
細い挿管チューブで頻繁に痰詰まりを起こし、抜管困難、
バルーンカテーテルで無理矢理気管拡張を行い、気管が裂けて気縦隔&ひどい皮下気腫、自己血による窒息、
その気管の傷が治癒して、気管が広がったと思ったら、再狭窄、加えて気管軟骨が脆くなり気管軟化の症状も現れ、泣く度に気管閉塞によるチアノーゼ、徐脈、失神、
病室からドクターコールをかけ、目の前でバタバタと心臓マッサージが始まったり、
3回目のバルーン拡張の際には、両肺が破れる緊張性気胸になり、ほぼ心停止、
それで気管の通り道を確保しておくために気切に至り、
でもそのあとも、気管の奥深くまでカニューレを入れておかないと気管が潰れて息ができなくなってしまい、かといって、少しでも深すぎると、気管の突き当たりにカニューレ先端が当たってしまい、それはそれで息の通り道が塞がれて窒息。
カニューレの深さの「OKゾーン」はたったの2ミリとかそのくらいしかなくて、
少し浅くなったらドクターコールでICU送りとか、
そんな感じでした。
命を落としていてもおかしくなかったことが、少なく見積もっても5回あって、
命は助かったけど、生涯寝たきりかもしれないと宣告されたこともあり、
そんな子が、
今、
コレ😅
ヒッドイ顔！
奇跡の子、強運の持ち主、と言われています✨
元気に保育園に通い、
長女のスイミングの付き添い中は、1周100メートルのランニングコースを、5周走っちゃいます😨笑
あれだけ深さ調整に四苦八苦していたカニューレも、今は毎日5分くらい外して過ごす時間を作っていて、その間も普通に遊んでいます。
ついに、具体的に見えてきたカニューレ卒業。
今回の外来で、一段階細い、内径3,0㎜のカニューレに変えました😃
これで1ヶ月問題なければ、来月の外来で更に一段階細い2,5㎜のカニューレにし、気管孔自体を徐々に小さくしていきます☝
今は、つい数日前まで3,5ミリのカニューレが入っていた孔に3,0㎜のカニューレを入れているので、気管孔からの痰の吹き出しが多くて、ガーゼの汚染がなかなかのもの。
しばらくはこまめなガーゼ交換が必要そうです。
そして、来月2,5㎜まで細くしたら、もうそれ以上細いカニューレは存在しないので、あとはカニューレに栓をするという意味で、日中や睡眠時にスピーチバルブをつけ、意識下でも無意識下でもカニューレからではなく口鼻から問題なく呼吸ができるか。
そこがクリアできれば、ついにカニューレ抜去という流れになります☺
夜間何かあっても対応できるように、先生の当直の日と我が家の都合の合う日に抜去入院します。
抜いた状態で異変が起きないかを、1～2日病院で様子を見て、
退院後は気管孔が自然と小さくなって行くのを待ち、
何ヵ月か経った最後の最後、孔が閉じきらない分は縫合することになるかもとのこと。
抜去の入院は8月下旬目標❗
ずっと目指していたところ。
でも、なったんのトレードマークでもあったのは事実だから、ここにきて少し寂しさもあったり😂
受診の時、先生のデスクを指差して私を呼ぶなったん。
何かあるのかな？と思って見てみたら、
なったんの七五三の時に撮った三姉妹の写真が挟めてあった😃
私が送った年賀状です(笑)
なんで年賀状を送ったかって言うと、
年内最後の受診の時は、気管内肉芽の除去手術をして、口鼻への通り道が開通したはずなのに、
なんで声が出ないんだろう？
と、先生が悩んでいて、
でも12月下旬くらいに急に声が出るようになって、嬉しすぎて「早く先生に伝えなきゃ！」って思って！
でも、忙しい先生にわざわざ電話するほどじゃないし、
じゃあ年賀状だ😃💡
という考えに至り、送ったのです😄
ということは、今は結構な大声で「うるさい！」と言ってしまうこともあるほどですが、
半年前にはまだ声が出なくて困っていたということ。
そう考えると、進化が凄まじいなと思います✨
