主旨説明終わりました。

札幌市議会の文教委員会にて、

保育園において、医療的ケアの必要な児童が受け入れられるよう、適切な手立てを講じることを求める陳情

の初回審査が本日行われ、
支援してくださっている障害者団体の会長と共に、主旨説明に立ってきました。

↓傍聴に来てくれた「お友達♥✨」からの画像です。

なったんとマイクの攻防を繰り広げながらの主旨説明でした

5分くらいの枠でと言われていましたが、伝えたいことはたくさんあり、削るところなんてない

なので、滑舌の悪い口で早口で喋りました

多分6分くらいになったと思いますが、ちゃんと最後まで喋らせて頂けたので良かったです

私が話した主旨説明の内容↓↓
※長いです

私の娘は、気管切開している医療的ケア児です。
この気管に入っているチューブから時々痰を吸引してあげなければならず、それが「医療行為」として家族又は看護師などの医療職の人にしか認められていません。

そんな娘を、私は保育園に入れたいと思っています。
その理由は二つあります。

一つ目は、私が就労を希望しており、そのために娘の預け先が必要だからです。

もともと仕事をしていて、娘を出産したあとも復帰するつもりで1年間の育児休業を取得していましたが、育児休業が終わる頃にはまだ退院の目処が立っていなかったため、ちょうど一歳の誕生日の日に退職しました。
一歳半になってようやく退院を迎え、娘の体調も落ち着いて活発に過ごせるようになり、再び仕事に就きたいと思い始め、早めに保育園の情報収集をしようと動き出したとき、その時に初めて医療的ケア児の居場所のなさを知りました。

我が家には、この子の上にもう二人お姉ちゃんがいます。
3人の育ち盛りの子どもたちを抱え、主人の収入のみでは月々は赤字で、少ない貯金を切り崩しながらの生活です。
贅沢を望んでいるわけではありません。
ただ普通の暮らしがしたいだけです。

娘を保育園に通わせたい二つ目の理由は、娘の成長にとっての環境を考えての事です。

医療ケアはあるものの、知的や身体に障害はなく、手帳も持っていません。
お姉ちゃんたちと一緒に水遊びや雪遊びをしたり、外で元気に走り回り、歌に合わせて踊り、同じくらいの子どもに興味を示し、泣いている子がいると心配そうに頭を撫でてあげたりもします。
娘はどこからどう見ても、どこにでもいる2歳児の姿であり、そんな娘がこれから成長していくには、同じくらいの子達と過ごす集団の場が必要だと強く思います。
子どもは子どもの世界の中でこそ成長します。
保育園育ちの上の子たちを見ていてもそう思いますし、私も保育士をしていましたので、子供の集団が持つ力の素晴らしさは間近で見てきました。

私の就労と娘の成長のための環境、その両方を満たすのは保育園しかないと考えています。

ところが、家庭ではお姉ちゃんたちと何一つ変わらず過ごせているのに、痰の吸引が一つあるだけで、この子をお姉ちゃんたちと同じように扱うことを社会は許してはくれません。

医療ケアというと「大変そう」というイメージが強いかもしれませんが、必ずしもそうとは限りません。
本質に目を向けると、「医療行為」ではなく「生活の一部」なのです。
私にとって痰の吸引は、鼻水を拭いてあげるのと全く一緒で、何も大変なことはありません。
医療ケアは、医療職でもなんでもない親が日夜対応しているくらいなのです。

疾患を診てくれている医師にも、この子が私の元を離れて保育園に通うことについてどう思うか聞いてみたところ、
集団生活に問題がないという書類や、看護師に対する医療ケアの指示書ならいくらでも書く。
気になることがあれば連絡くれれば対応できるし、万が一の緊急の事態にはもちろん病院の方でしっかりと対応もする。
この子はそういう所で育つ子だから。
と言ってくれています。

２年前の法改正を受けて、医療的ケア児への支援について自治体に努力義務が課せられました。
当事者の強い訴えにより、保育園で医療的ケア児を受け入れる自治体も少しずつ増えてきていますが、自治体によってかなりの差があるのが現状です。
自分の自治体の姿勢に落胆し、違う街に引っ越したという当事者の方のお話も聞きました。

また、障害者差別解消法では、合理的配慮の不提供の禁止をうたっています。
医療的ケア児は、ケアにあたってくれる看護師さんがいてくれれば、保育園に通うことができるのです。
これは合理的配慮と言えるのではないでしょうか。

約5年前、上の子たちを保育園に入れる際には、ただ申込用紙に希望の園を書いただけでした。
しかし、医療ケアのあるこの子を保育園に入れたいと思ってからは、
障害者総合支援法や児童福祉法を調べたり、医療行為について厚生労働省のホームページを読み漁ったり、他の自治体の例を調べたり、たくさんの人にお願いして頭を下げてきました。
普通の子が普通に得られる「みんなと一緒に過ごす権利」が、この子にはたくさんの人に頭を下げないと与えられないのか、この子の人権って一体何なんだろうか、優性思考と何も変わらない、疾患のある子を産んでしまった親への罰なのか。
何度も何度も考えては、辛く悲しい気持ちにさせられ、涙を流してきました。
私はこの子を地域のどこで育てていけば良いのでしょうか。

全ての子どもが、適した環境で成長できるよう、どうか娘のような子達にもその機会を与えてほしい。
子どもたちの成長の芽を潰さないでほしい。
その芽を、家族だけでなく地域で大切に育てていってほしい。
また、医療的ケア児の母親にも働くという選択肢を与えてほしい。

そのような思いから、障害福祉の分野だけではなく、普通の保育園にも医療的ケア児のニーズはあるということを、私は強く訴えます。
子どもの成長は待ってはくれません。
幼児期は人格形成の土台となるとても大切な時期です。
どうか早急に受け入れ体制の整備をお願い致します。

議員さんたちも、議員さんたちなりに情報収集をして臨んで下さった方もいて、

なったんが園開放に遊びに行っている、園独自で医ケア児も受け入れている保育園に電話で実情を聞いたと言う議員さん(→ちょうどその電話の次の日に園開放だったので、園長先生からその事は聞いていた

)

厚労省(東京！)まで行ってきた！という議員さんまで。

なったんが通っている児童発達支援の父母会の後援会長をしている議員さんもいて、なったんのことは園長から色々と聞いていると言ってくださいました。

議員さんたちからの質問に対する、市子ども未来局の担当者の回答は、やっぱりお役所回答だった感が否めなかった印象で、
今年立ち上げられた「医ケア児支援検討会」の動きに~~任せる~~期待するというような感じでしたが、
その動きを待つのではなく、これはこれでスピード感を持って取り組んでほしいものです。

今回の陳情の初回審査は、通例通り継続審査という形になりました。

誰も反対する人がいなかったのにその場で採択されないあたり、なんとも形式的だなーと思ってしまったわけですが