4月外来&最近の様子

最近なかなか時間が取れずに更新できずにいました

もう1週間前の話になりますが、
今月の定期外来のお話です

まずは耳鼻科。

診察室に入るなり、そのままの勢いでオジサン先生に両手を広げて「抱っこ」アピールしたと思ったらその勢いのままクルッと身を翻しデスクの上の電話で遊ぶという自由人です

先生もただ笑いながら見つめていて止める気配もなく(←いつものこと)、
「院長に電話すんの？

」なんて言っていて、

私と看護師さんに止められる(笑)

そして、右ほほのアザを指摘され、訳を話すとまた笑う先生(笑)

ファイバーして気管内の状態も良好

5月下旬にまた一泊入院してカニューレを5ミリ短くします

これでカニューレの長さは4,5センチに。

目標長さは4センチなので、さらにあと一回の入院で到達です

おそらく夏頃になるかと

最後にまたほっぺを笑われ、耳鼻科は終了です(笑)

次女はーちゃんも眼科の受診があり、それが終わってなったんの循環器まで時間があったので、食堂でお昼を食べることに

テーブルに上りたいなったん。

はーちゃんにその制止を頼み、私は水を汲んで戻ると、
その様子を見ていた脳波でお世話になっている神経科の先生に、

「なったん、やんちゃだね～！あら、ほっぺどうしたの？えー！入院する科変わっちゃうよ～！」
と言われました

食事を終えて、循環器の診察室の前で待っていたら、同じ病棟に入院していてなったんより3ヶ月くらい先に退院した、誕生日が5日違いの女の子に遭遇

遠方に住んでいると聞いていたので、お母さんに面会でお会いしたことは一度もなかったのですが…

なったんとその子ともう一人同じ月齢だった女の子と3人で「女子会」と称してベビーカーに乗せられて廊下で3人向かい合っていたのを私は知っている

(ステーションで仕事している看護師さんから見えるように)

その子が退院したとき以来に会えたので、嬉しすぎて思わずお母さんに声を掛けてしまいました

そしたらその子がなったんに近づいていてなったんにハグしてくれたんです

そしたらそしたら

なったんはその子のほっぺにチューしたんです

その絵が可愛すぎて可愛すぎて…鼻血ものでした

笑

一緒に写真を撮ってバイバイしました

そして、循環器。

前主治医が転勤してしまったため、はじめましての女医さんが主治医となりました。

前主治医からの引き継ぎを読んだけど、色々ありすぎて長すぎていまいち把握できていないと言われ、
色々と細かく聞いてくれました。

私はこの女医さんを知らなかったのですが、

なんと、なったんが前にいた大学病院にもいたことがあったらしく、
なったんが一番死にかけた気管バルーンのカテ映像を当時見ていたらしく

その後今の子ども病院に移って、退院して度々カニューレ調整で入院していたことも知っているようでしたが、
「あのときのなったんがこんなに元気になるなんて」
と言われました

全く知らない先生だと思っていましたが、なったんの一番酷いときを知っている先生だったので、色々と安心です

今の目の前の姿が元気すぎるので、これまでの経過を話してもピンと来ない人がほとんどなので

大学病院でめちゃくちゃお世話になった小児科循環器の先生のうちの一人と同期らしく、話も盛り上がって、いい関係性が作れそうな先生でした

これまでの病状の経過を話すのはもちろん、病状で知りたいこと、なにか困っていること、これは伝えておきたいことなんかある？って聞かれ、

「保育園に通わせたくて市政に訴えてるところです

」
と言うと、

「なにかお手伝いできることある？」
って、言われました。

…なにも思い付かなかった…

でも、「なったんが保育園など集団生活で十分問題なくやっていけるって言うような書類ならいくらでも書くから

」と言ってくれている耳鼻科のオジサン先生同様、いざというときに心強い味方になってくれそうです

最近のなったん。

なんと、言葉の模倣が出てきました

とは言っても「発声」とは遠い、「声」と言うよりは「音」なんですが、

「か」と発音するときに、舌の奥の方と上顎がくっつく場所から絞り出すような感じで、

「クック」(靴)
「ジッジッ」(にんじん)
「ゴッ」(りんご)

とかそんなレベルなのですが、

発声しようとする意欲、そしてそれを褒めると嬉しそうにまた発声しようとする。

この繰り返しが起きていて、かなり好感触です

発声できたらな～

そして、他児との関わりについて。

今月に入ってから積極性が増しています

2回目の音楽教室でお友だちにハグしにいったと思ったら、外来でのチューもそうだし、

3回目の音楽教室のときには、うんちが出そうでお腹が痛いとグズグズしてママの膝に顔を埋めていた女の子に、自ら近づいていって心配そうに顔を覗き込み、

背中をナデナデしてあげていた

そんなことができるのかと、ビックリでした。
育ってほしい部分だなーと

5月から週3で児童発達支援に通い、OT&STも入るので、今後の更なる成長が楽しみです