月曜は、神経内科で8か月ぶりの脳波検査と、そのついでに耳鼻科で先週カニューレを短くして問題がないかの経過をみせてきました
ずーっとちょろちょろちょろちょろ。止まることを知らないらしい…。
まずは耳鼻科へ
5,5センチのカニューレでも全く問題がなく、2月か3月にまた一泊して更に5ミリ短いのに変えようと言うことになりました
そして、痰の対処について。
※このあと痰の汚い写真あります
最近は乾燥による痰のこびりつきがひどいんです
退院翌日の水曜の朝、私が起きたら、まだ寝ていたなったんの脈が高く、呼吸音も大きい。
カニューレ内の痰のこびりつきだとすぐにわかり、
サクションしようとしたらチューブが入っていかない。
それで急いでカニューレ交換をするわけですが、、
抜いたカニューレがこちら↓
過去最強でした
いつものようにカニューレを抜いている間は孔が塞がらないように指で保持しているのですが、
その途中で、呼吸ができなくなりました
気管軟化によって潰れているのなら、カニューレを入れれば気道は確保できる。
もしくは、痰の塊をカニューレの奥に落とし込んでしまったか？
それならカニューレを入れても気道確保はできない。
どうする？！
というのが一瞬のうちに頭に駆け巡り、
すると、溺れた人のように「ヒィィィ～っ！！」と両手をバタつかせ、多分苦しかったせいでワ～っと泣き始めました。
その直後に新しいカニューレ挿入。
痰まみれのカニューレを抜いてから、呼吸が止まって新しいカニューレを入れるまでは10秒もかかっていないと思います。
顔色も悪くなる前の、本当に数秒の出来事だったのですが、
久しぶりにヒヤヒヤしました
そのあとはいつもと全く変わらずに過ごしていたので、カニューレの痰には細心の注意を払いながら家で様子を見ていました。
でも、もしカニューレの奥に痰の塊を落とし込んで詰まらせたとしたら、どう対処するのが正解なのか…
アンビューを使うと、更に奥に詰め込んでしまう？
せめて気管支までいけば、片肺で呼吸ができるので緊急事態とはならないけど、元々の狭窄部位である気管分岐部で詰まらせたらアウト
じゃあ、カニューレの入っていない直の気管にサクションチューブ突っ込んで吸引？
うまく取れるかな
ってことを、外来で先生に聞きました。
そしたら、
なったんくらいよく動いて力もある子なら、咳払いとかで気切孔からポンって出てくると思うよ
って
あっ、そんなもんか。って感じでした(笑)
とりあえず痰を柔らかくするために、頻繁な吸入、水分補給、洗濯物と加湿器で部屋の湿度を上げる(ストーブ必須だからそれでも乾燥は免れない)を心掛けていますが、それでも毎朝カニューレ交換しなきゃいけないくらいのこびりつきです
耳鼻科の診察室が嫌いでいつも大体泣いてしまう外来ですが、先週入院して先生と遊んでもらったばかりだったせいか、今回の外来は久しぶりに泣かずにできました
パソコン入力してる先生の腕に「ねぇねぇ」と触って構ってアピールしていました(笑)
続いて脳波
外来での脳波は初めてで、「お昼寝させないで来てください」といわれていたので、いつも寝てしまう車中は、おやつとおにぎりで病院までの1時間ちょっとの間を持たせました(笑)
検査室のベッドに横になり、部屋を薄暗くして私も添い寝でなったんが寝るのを待ち、そこから頭に多数のコードを着けて測定開始。
30分弱してから起こし、起きている状態のも5分くらい取ってから検査終了です。
そのあとで診察室に呼ばれて神経科医からの説明。
結果は、寝ている間は後頭部または脳全体からひっきり無しにてんかん波が出ていて、以前よりも波形がハッキリしてきている。
発作が出ていないのが不思議なくらい。
でも、起きたとたんにそれがピタッと止む。
寝ている間にしかてんかん波が出ない人の中には発作を起こしにくい人もいるらしく、まだ断定はできないけど、もしかしたらなったんもそのタイプなのかも？と言われました。
てんかん発作と言っても、痙攣や硬直のように明らかに強い症状のものや、ぼーっと意識がどっかにいったり、ピクッとなる程度のものまで、症状が多様で、その人がどういう発作を起こすのかは起きてみないと分からないそうです。
なので、とりあえず発作を起こしたことのない今は様子を見ることしかすることがなく、また半年後に再測定の予約を入れました。
今の姿は信じられないくらい元気で私は時々グッタリするほどだけど、これを聞くとやっぱり低酸素になった影響はちゃんとあるんだなーと現実に引き戻された感覚です(笑)
寝顔をじーっと観察してみても、普通にスヤスヤ気持ち良さそうに寝ている以外の何物でもないです
外来フロアにいると、色んな先生や看護師さんや事務員さんから「歩くの上手になったね！」とか「背伸びたね！」とか「この間事務室に遊びに来てくれたんですよー(先週入院中に師長さんに連れていかれた 笑)」とか声を掛けられ、私の知らない人も結構いて、なったんの顔の広さにビックリでした
気づけばやっと在宅期間が子ども病院入院期間を上回りました
でも大学病院入院期間を入れるとまだまだ折り返しです(笑)
ずーっとちょろちょろちょろちょろ。止まることを知らないらしい…。
まずは耳鼻科へ
5,5センチのカニューレでも全く問題がなく、2月か3月にまた一泊して更に5ミリ短いのに変えようと言うことになりました
そして、痰の対処について。
※このあと痰の汚い写真あります
最近は乾燥による痰のこびりつきがひどいんです
退院翌日の水曜の朝、私が起きたら、まだ寝ていたなったんの脈が高く、呼吸音も大きい。
カニューレ内の痰のこびりつきだとすぐにわかり、
サクションしようとしたらチューブが入っていかない。
それで急いでカニューレ交換をするわけですが、、
抜いたカニューレがこちら↓
過去最強でした
いつものようにカニューレを抜いている間は孔が塞がらないように指で保持しているのですが、
その途中で、呼吸ができなくなりました
気管軟化によって潰れているのなら、カニューレを入れれば気道は確保できる。
もしくは、痰の塊をカニューレの奥に落とし込んでしまったか？
それならカニューレを入れても気道確保はできない。
どうする？！
というのが一瞬のうちに頭に駆け巡り、
すると、溺れた人のように「ヒィィィ～っ！！」と両手をバタつかせ、多分苦しかったせいでワ～っと泣き始めました。
その直後に新しいカニューレ挿入。
痰まみれのカニューレを抜いてから、呼吸が止まって新しいカニューレを入れるまでは10秒もかかっていないと思います。
顔色も悪くなる前の、本当に数秒の出来事だったのですが、
久しぶりにヒヤヒヤしました
そのあとはいつもと全く変わらずに過ごしていたので、カニューレの痰には細心の注意を払いながら家で様子を見ていました。
でも、もしカニューレの奥に痰の塊を落とし込んで詰まらせたとしたら、どう対処するのが正解なのか…
アンビューを使うと、更に奥に詰め込んでしまう？
せめて気管支までいけば、片肺で呼吸ができるので緊急事態とはならないけど、元々の狭窄部位である気管分岐部で詰まらせたらアウト
じゃあ、カニューレの入っていない直の気管にサクションチューブ突っ込んで吸引？
うまく取れるかな
ってことを、外来で先生に聞きました。
そしたら、
なったんくらいよく動いて力もある子なら、咳払いとかで気切孔からポンって出てくると思うよ
って
あっ、そんなもんか。って感じでした(笑)
とりあえず痰を柔らかくするために、頻繁な吸入、水分補給、洗濯物と加湿器で部屋の湿度を上げる(ストーブ必須だからそれでも乾燥は免れない)を心掛けていますが、それでも毎朝カニューレ交換しなきゃいけないくらいのこびりつきです
耳鼻科の診察室が嫌いでいつも大体泣いてしまう外来ですが、先週入院して先生と遊んでもらったばかりだったせいか、今回の外来は久しぶりに泣かずにできました
パソコン入力してる先生の腕に「ねぇねぇ」と触って構ってアピールしていました(笑)
続いて脳波
外来での脳波は初めてで、「お昼寝させないで来てください」といわれていたので、いつも寝てしまう車中は、おやつとおにぎりで病院までの1時間ちょっとの間を持たせました(笑)
検査室のベッドに横になり、部屋を薄暗くして私も添い寝でなったんが寝るのを待ち、そこから頭に多数のコードを着けて測定開始。
30分弱してから起こし、起きている状態のも5分くらい取ってから検査終了です。
そのあとで診察室に呼ばれて神経科医からの説明。
結果は、寝ている間は後頭部または脳全体からひっきり無しにてんかん波が出ていて、以前よりも波形がハッキリしてきている。
発作が出ていないのが不思議なくらい。
でも、起きたとたんにそれがピタッと止む。
寝ている間にしかてんかん波が出ない人の中には発作を起こしにくい人もいるらしく、まだ断定はできないけど、もしかしたらなったんもそのタイプなのかも？と言われました。
てんかん発作と言っても、痙攣や硬直のように明らかに強い症状のものや、ぼーっと意識がどっかにいったり、ピクッとなる程度のものまで、症状が多様で、その人がどういう発作を起こすのかは起きてみないと分からないそうです。
なので、とりあえず発作を起こしたことのない今は様子を見ることしかすることがなく、また半年後に再測定の予約を入れました。
今の姿は信じられないくらい元気で私は時々グッタリするほどだけど、これを聞くとやっぱり低酸素になった影響はちゃんとあるんだなーと現実に引き戻された感覚です(笑)
寝顔をじーっと観察してみても、普通にスヤスヤ気持ち良さそうに寝ている以外の何物でもないです
外来フロアにいると、色んな先生や看護師さんや事務員さんから「歩くの上手になったね！」とか「背伸びたね！」とか「この間事務室に遊びに来てくれたんですよー(先週入院中に師長さんに連れていかれた 笑)」とか声を掛けられ、私の知らない人も結構いて、なったんの顔の広さにビックリでした
気づけばやっと在宅期間が子ども病院入院期間を上回りました
でも大学病院入院期間を入れるとまだまだ折り返しです(笑)