昨日は定期受診でした
月一の定期受診の時は、ニ計測をします
着衣の状態で
76,3cm、10,01kgでした。
身長はコンスタントに伸びていますが、体重はめっきり増えなくなりました。
4月中旬、退院直前で10,8kgありましたが、２ヶ月たってやや減少。
きっと運動量が増えているからでしょう。
どちらも標準粋に収まっています
ちなみに身長・体重のバランス(体型)のグラフは、もう少しで「やや太りぎみ」にいくところです(笑)
そして診察、まずは耳鼻科
診察室に入ると、大好きなオジサン先生
ところがなったん、固まる
「しまった今日外来来る前に先生の写メなったんに見せてくるの忘れた
」
と言うと、看護師さん大笑い(笑)
でもなったんはすぐに思い出したようで、いつものように興奮していました
ファイバーで見た様子を映し出すモニターが、病棟で使われている最中とのことで、私は気管内の様子を見ることは出来ませんでしたが、オジサン先生いわく、「何も見えない(肉芽がないってこと
)。位置も良い。」とのことでした
そしてこの日は、毎週のファイバーで見るだけの一瞬で終わる「ちょこっと外来」ではなく、月一の正規の「定期外来」なので、カニューレ交換をします。
「定期外来」では一ヶ月分の在宅医療物品を持ち帰るので、使用中のカニューレも新しいものに変えてもらうのです
で、カニューレを抜いてもらい、気管孔が閉じないように指で孔をキープしながら(なったんは気切孔より上に大きな肉芽があるので、今は口鼻からの通りが困難です
)新しいカニューレを挿入するのですが、
なぜか先生、一向に入れない
なったんの顔を見つめている
？？？と思っていたら、
「うん、いけそうですね。」
「いけそうってどこまで
何が」
謎すぎてもはやタメ口(笑)
「カニューレ抜いてる状態で、軽く泣いているような感じで力入っても、顔色悪くならなかったですよね。だいぶ気管しっかりしてきてる気がします。」
「なるほどー」
なったんはもともとの気管狭窄を広げるために、過去にバルーンでの気管拡張を3回やりましたが、気管軟骨&粘膜を裂いて広げるということになるので、気管軟骨がもろくなり、泣いたときの呼吸の陰圧などで容易にペシャッと潰れて閉塞してしまう「気管軟化」と言われる問題が新たに出てきました。
実際にその気管軟化によって、泣く度にサチュレーションが急降下し、全身冷や汗、チアノーゼからの顔面蒼白、失神、ひどい時は更に徐脈になって蘇生術。
これを何度か繰り返し、それで気管切開しか道がなくなり気切に至ったのです。
気切してカニューレを入れておくことで、潰れて通り道が塞がれることは基本的には防げます。
ただなったんの場合は、その潰れやすい所が気管の一番奥に近いところだったので、ミリ単位でのカニューレの深さの調整が必要で、その管理にはとても神経を使ってきました。
特注の長いカニューレを作り、かなり深い位置でのカニューレ留置をしてきましたが、ここ数ヵ月は少しだけ浅くても大丈夫になり、先月カニューレより下の位置での肉芽で入院したときも、カニューレが肉芽に触れないように更にガーゼ1枚分カニューレを浅くしても、問題なし。
それでもまだ一般的な小児の気切管理からしたらだいぶ深いようですが、少しずつ浅くしていって最終的に気切を閉じることを目標としているなったんからしたら、かなりの進歩です
「次にカニューレ浅くしようという話になるのはいつ頃ですかねー？」
と聞くと、
「難しいですね。いけそうな気がするけど、でもまぁ今はまだ退院したばかりだから。」
浅くすることで窒息するリスクもまだあるので、浅くするときは入院して要経過観察になります。
でも今はまだおうちライフを満喫する時期だと考えてくれているようです
7月の定期外来の日を決め、それとは別の、「ちょこっと外来」をどうするかと言う話に。
「今のいい状態は呼吸音を聞いていれば分かるんですけど、でも私も一週間のうちのあの一瞬があるから安心していられるので、また来週来てもいいですか？」
と言い、引き続き週一にしてもらいました
この安心のためなら車で1時間かけて来るのはへっちゃらです
せっかく週一で行くので、短時間(数分間)カニューレを抜いた状態で呼吸させて、徐々にカニューレ無しの呼吸に気管を慣らしていこうということになりました
これで、耳鼻科は終わり
「なんかママ依存度増したね(笑)」と言われ、一ヶ月分の在宅医療物品をもらって耳鼻科を後にします。
そして、待ちに待った循環器外来
睡眠時の徐脈が気になっていたので、この日を本当に心待ちにしていました
最近はHR60切るのは当たり前で、モニターのアラームでほぼ寝られない状態になってきたので、アラームの下限設定を55に変更しました。
さすがに55は切っていません。
先月肉芽で入院したときに、ホルター心電図をつけてもらっていましたが、不整脈や房室ブロックは見つからず、50台までなら様子を見ていいというお話でした。
ヨカッタ
エコーも問題なく、薬も継続で処方。
そして、BCGが特例措置で保健センターで打てることになったことを伝えると、
「何区でしたっけ？きっと対応してくれた人の当たりが良かったんですねー。意外となんだかんだ言って特例認められなくて、結局ここで打つパターンが多いんですよ。」
そうだったのね
保健センターの人に言われていた通り、母子手帳の予防接種のページの片隅に、「BCG接種可」と主治医に一筆書いてもらい、循環器外来もおしまい
処置室へ行って、予約していた四種混合のワクチンを受けました。
お昼を過ぎてしまったので、注射されて泣いているなったんをなだめながら、「ご飯食べに行こー？」と言うと、泣きながら「はーい」と手を上げる(笑)
食堂があるフロアまでエレベーターで行き、扉が空いたらそこにはなったんの受け持ちさんだった看護師さん
休憩中、食堂でなったんが来るのを待っていてくれたんだけど、外来に時間がかかってしまって休憩時間が終わり、病棟に戻るところでした。
泣き顔のなったんを写メにおさめ、バイバイ(笑)
ご飯をニコニコで食べ、会計と処方箋faxと、はーちゃんの認可保育園の継続利用に必要ななったんの診断書(私が常時医療ケアをしているという証明)の依頼をして、ワクチンを打った箇所の状態を見せに再び処置室へ行き、いつものように病棟前の廊下に行って、元隣のベッドのお友達と窓越し面会(笑)
と思ったら、そのお友だちの主治医から院内散歩の許可が出て、一緒に外来のプレイコーナーで遊ぶことができました
なったんは関わりのない小児外科の先生、いつもそのお友だちの回診に来るときは滞在時間1秒で「うん。」って一人で頷いて去って行くので、変な先生だと思っていたけど(←)意外といいところもあるのね(笑)
この日は色んな人に会えました
お世話になった麻酔科の女医さん、なったんの担当だったPTさん、なったんは見てもらってなかったけどいつも他の患者さんを見に来たついでにかまってくれていたNICU&GCUの師長さん(排泄・ストマ認定看護師)、病棟保育士さん
色々とできることが増えているなったんを見て喜んでくれました
病院を後にして病院のすぐ近くの薬局に行くと、まさかの水曜13時終わり
この時、14時過ぎ
処方箋の有効期限は4日間。
次の外来は7日後なので間に合わない。
小児慢性の受給者証を使っているので、あらかじめ指定して届出している薬局じゃないと使えないので、他の薬局に行くこともできない。
翌日また1時間かけて来るしかないか
と思ったら、今朝その薬局から電話があり、処方箋はもうfaxで届いているので、薬は作っておいて、来週の外来の帰りまで置いておいてもらえることになりました
ありがたやー
そして夜になり、
なったん、嘔吐
昼食&夕食が全部出た
今度は何ー
そして夜中の2時、ふと目が覚めると、臭い…
下痢。
なったんはスヤスヤ寝ているんだけど、私はニオイで目が覚めたのか？？(笑)
結局今のところ下痢も嘔吐も一回ずつなので家で様子を見れる範疇ですが、前回の胃腸炎のときに、体内の水分が少なくなったせいで痰が固くなり、カニューレ内にこびりついてひどかったので、早めに手を打とうと今日近医を受診してきました。
痰詰まらせたら大変ですからね
早く治れ～
月一の定期受診の時は、ニ計測をします
着衣の状態で
76,3cm、10,01kgでした。
身長はコンスタントに伸びていますが、体重はめっきり増えなくなりました。
4月中旬、退院直前で10,8kgありましたが、２ヶ月たってやや減少。
きっと運動量が増えているからでしょう。
どちらも標準粋に収まっています
ちなみに身長・体重のバランス(体型)のグラフは、もう少しで「やや太りぎみ」にいくところです(笑)
そして診察、まずは耳鼻科
診察室に入ると、大好きなオジサン先生
ところがなったん、固まる
「しまった
今日外来来る前に先生の写メなったんに見せてくるの忘れた」と言うと、看護師さん大笑い(笑)
でもなったんはすぐに思い出したようで、いつものように興奮していました
ファイバーで見た様子を映し出すモニターが、病棟で使われている最中とのことで、私は気管内の様子を見ることは出来ませんでしたが、オジサン先生いわく、「何も見えない(肉芽がないってこと
)。位置も良い。」とのことでしたそしてこの日は、毎週のファイバーで見るだけの一瞬で終わる「ちょこっと外来」ではなく、月一の正規の「定期外来」なので、カニューレ交換をします。
「定期外来」では一ヶ月分の在宅医療物品を持ち帰るので、使用中のカニューレも新しいものに変えてもらうのです
で、カニューレを抜いてもらい、気管孔が閉じないように指で孔をキープしながら(なったんは気切孔より上に大きな肉芽があるので、今は口鼻からの通りが困難です
)新しいカニューレを挿入するのですが、なぜか先生、一向に入れない
なったんの顔を見つめている
？？？と思っていたら、
「うん、いけそうですね。」
「いけそうってどこまで
何が」謎すぎてもはやタメ口(笑)
「カニューレ抜いてる状態で、軽く泣いているような感じで力入っても、顔色悪くならなかったですよね。だいぶ気管しっかりしてきてる気がします。」
「なるほどー
」なったんはもともとの気管狭窄を広げるために、過去にバルーンでの気管拡張を3回やりましたが、気管軟骨&粘膜を裂いて広げるということになるので、気管軟骨がもろくなり、泣いたときの呼吸の陰圧などで容易にペシャッと潰れて閉塞してしまう「気管軟化」と言われる問題が新たに出てきました。
実際にその気管軟化によって、泣く度にサチュレーションが急降下し、全身冷や汗、チアノーゼからの顔面蒼白、失神、ひどい時は更に徐脈になって蘇生術。
これを何度か繰り返し、それで気管切開しか道がなくなり気切に至ったのです。
気切してカニューレを入れておくことで、潰れて通り道が塞がれることは基本的には防げます。
ただなったんの場合は、その潰れやすい所が気管の一番奥に近いところだったので、ミリ単位でのカニューレの深さの調整が必要で、その管理にはとても神経を使ってきました。
特注の長いカニューレを作り、かなり深い位置でのカニューレ留置をしてきましたが、ここ数ヵ月は少しだけ浅くても大丈夫になり、先月カニューレより下の位置での肉芽で入院したときも、カニューレが肉芽に触れないように更にガーゼ1枚分カニューレを浅くしても、問題なし。
それでもまだ一般的な小児の気切管理からしたらだいぶ深いようですが、少しずつ浅くしていって最終的に気切を閉じることを目標としているなったんからしたら、かなりの進歩です
「次にカニューレ浅くしようという話になるのはいつ頃ですかねー？」
と聞くと、
「難しいですね。いけそうな気がするけど、でもまぁ今はまだ退院したばかりだから。」
浅くすることで窒息するリスクもまだあるので、浅くするときは入院して要経過観察になります。
でも今はまだおうちライフを満喫する時期だと考えてくれているようです
7月の定期外来の日を決め、それとは別の、「ちょこっと外来」をどうするかと言う話に。
「今のいい状態は呼吸音を聞いていれば分かるんですけど、でも私も一週間のうちのあの一瞬があるから安心していられるので、また来週来てもいいですか？」
と言い、引き続き週一にしてもらいました
この安心のためなら車で1時間かけて来るのはへっちゃらです
せっかく週一で行くので、短時間(数分間)カニューレを抜いた状態で呼吸させて、徐々にカニューレ無しの呼吸に気管を慣らしていこうということになりました
これで、耳鼻科は終わり
「なんかママ依存度増したね(笑)」と言われ、一ヶ月分の在宅医療物品をもらって耳鼻科を後にします。
そして、待ちに待った循環器外来
睡眠時の徐脈が気になっていたので、この日を本当に心待ちにしていました
最近はHR60切るのは当たり前で、モニターのアラームでほぼ寝られない状態になってきたので、アラームの下限設定を55に変更しました。
さすがに55は切っていません。
先月肉芽で入院したときに、ホルター心電図をつけてもらっていましたが、不整脈や房室ブロックは見つからず、50台までなら様子を見ていいというお話でした。
ヨカッタ
エコーも問題なく、薬も継続で処方。
そして、BCGが特例措置で保健センターで打てることになったことを伝えると、
「何区でしたっけ？きっと対応してくれた人の当たりが良かったんですねー。意外となんだかんだ言って特例認められなくて、結局ここで打つパターンが多いんですよ。」
そうだったのね
保健センターの人に言われていた通り、母子手帳の予防接種のページの片隅に、「BCG接種可」と主治医に一筆書いてもらい、循環器外来もおしまい
処置室へ行って、予約していた四種混合のワクチンを受けました。
お昼を過ぎてしまったので、注射されて泣いているなったんをなだめながら、「ご飯食べに行こー？」と言うと、泣きながら「はーい」と手を上げる(笑)
食堂があるフロアまでエレベーターで行き、扉が空いたらそこにはなったんの受け持ちさんだった看護師さん
休憩中、食堂でなったんが来るのを待っていてくれたんだけど、外来に時間がかかってしまって休憩時間が終わり、病棟に戻るところでした。
泣き顔のなったんを写メにおさめ、バイバイ(笑)
ご飯をニコニコで食べ、会計と処方箋faxと、はーちゃんの認可保育園の継続利用に必要ななったんの診断書(私が常時医療ケアをしているという証明)の依頼をして、ワクチンを打った箇所の状態を見せに再び処置室へ行き、いつものように病棟前の廊下に行って、元隣のベッドのお友達と窓越し面会(笑)
と思ったら、そのお友だちの主治医から院内散歩の許可が出て、一緒に外来のプレイコーナーで遊ぶことができました
なったんは関わりのない小児外科の先生、いつもそのお友だちの回診に来るときは滞在時間1秒で「うん。」って一人で頷いて去って行くので、変な先生だと思っていたけど(←)意外といいところもあるのね
(笑)この日は色んな人に会えました
お世話になった麻酔科の女医さん、なったんの担当だったPTさん、なったんは見てもらってなかったけどいつも他の患者さんを見に来たついでにかまってくれていたNICU&GCUの師長さん(排泄・ストマ認定看護師)、病棟保育士さん
色々とできることが増えているなったんを見て喜んでくれました
病院を後にして病院のすぐ近くの薬局に行くと、まさかの水曜13時終わり
この時、14時過ぎ
処方箋の有効期限は4日間。
次の外来は7日後なので間に合わない。
小児慢性の受給者証を使っているので、あらかじめ指定して届出している薬局じゃないと使えないので、他の薬局に行くこともできない。
翌日また1時間かけて来るしかないか
と思ったら、今朝その薬局から電話があり、処方箋はもうfaxで届いているので、薬は作っておいて、来週の外来の帰りまで置いておいてもらえることになりました
ありがたやー
そして夜になり、
なったん、嘔吐
昼食&夕食が全部出た
今度は何ー
そして夜中の2時、ふと目が覚めると、臭い…
下痢。
なったんはスヤスヤ寝ているんだけど、私はニオイで目が覚めたのか？？(笑)
結局今のところ下痢も嘔吐も一回ずつなので家で様子を見れる範疇ですが、前回の胃腸炎のときに、体内の水分が少なくなったせいで痰が固くなり、カニューレ内にこびりついてひどかったので、早めに手を打とうと今日近医を受診してきました。
痰詰まらせたら大変ですからね
早く治れ～