前回更新から、手術&入院回数が増え、
2024.7.29(入院36回目、拡張18回目(再吻合前７回))&滲出性中耳炎のため鼓膜チュービング手術も同時に手術
2025.1.5(入院37回目、拡張19回目(再吻合前７回))
となりました。
1/5にうけた手術の評価で、
間隔が６ヶ月空いたが、術前でも内視鏡が通過するほど食道幅があり、狭窄が進んでいない。
狭窄部分の組織が柔らかくなってきており、拡張しても以前ほど出血しなくなった。（ひまりが3、4歳頃は組織が硬く、バルーン拡張してもなかなか拡がら図、出血も多かった）
ということで、
主治医の先生からも先が明るくなってきたとのお話をいただきました
そのため、次の手術は7月となり、
年に２回にまで手術回数が減ることになりそうです
ひまりは昨年4月に小学校に入学しましたが、
小学校入学前に手術、夏休みに手術、そして冬休みに手術ということで、
学校を休むことなく、
手術をしていただけるのでよかったです
なんだかんだ忙しく、
ブログをサボっている間に、
ひまりは小学校一年生
保育園年長時点では、
食事は詰まることもあるが、水分摂取で解決する軽い詰まりは度々あるものの、呼び出しがかかる程度ではない。
半年に1回ぐらいのペースで、親呼び出しレベルの詰まり。
胃ろうはあるものの、日中の栄養剤注入はない。
食事の際は、看護師さんor親が見守り（食事の刻み、水分摂取をすすめる、よく噛むように指導）するといった体制で行っていました。
ひまりにとって、小学校就学の際にネックとなるのは、学校給食
そのころは、医ケア児支援法が制定したため、期待をもって、学校側と協議しました。
協議の結果、
胃ろう注入のために看護師をつけることは可能であるが、食事介助だけのために看護師をつけることは出来ないということになりました…
給食の時間になったら、
支援級に行って、食事の見守りをしていただくことは可能かも確認しましたが、それも難しいとの回答…
ということで、
色々壁にぶち当たりましたが、
今は通常級で元気に学校に行けています
ただ、家は、小学校の学区の一番遠くのエリアにあり、距離としては1.2キロほど。学校は好きだけど、毎日歩くのがイヤだと言っています
おかげさまで、
保育園までは少し歩いただけで疲れたといっていましたが、小学生になってから体力がグッと上がったように感じます
気づけば、もうすぐ2年生。
成長と共に、生意気&口達者になってきたひまり。
宿題で分からない問題を教えても、素直に聞かずイライラすることもしばしば
朝の準備も遅く、早くしなさいを連発
病気のことよりも、
生活や勉強のことに悩みがスライドしてきた今日この頃。
子育てって難しい