2024.3.5(火)入院20日目

 

また昨日のことですけどね。

MRIにも行きましたけど、

病状・治療方針の説明もありました。

 

簡単にまとめると。

 

どこかで溶血してるけど、どこだか不明。

検査結果をまとめると

 

溶血性貧血

 

と診断できる。

 

通常の溶血であればプレドニンで改善するんだけど、

抵抗性溶血のようでプレドニンが思ったより効いてない。

今後はプレドニンの量を減らしつつ、他ステロイドを模索・・・

別施設に検体を送って検査してもらうので

結果が出るまでちょっと時間がかかる。

それまでに怪しい点をしらみつぶしに探ってみようと思ってる。

 

という内容だったはず。

ということで退院未定魂

 

状態が悪化した場合の対処としては輸血。

実はなんだか輸血も簡単にできないようで、

私はB型(+)なんだけど、同じB(+)でも気に入らないと受け入れないらしく、

なにやらチェックが必要なんだとか。

今まで散々やってきた輸血も、ちゃんとそのチェックはしてあったらしいけどね。

(だから輸血が届くのが遅かったのかな)

まぁそこは心配しなくても大丈夫とのこと。

 

そんで、衝撃だったのがさらに悪化した場合。

脾臓の摘出

という最終手段があるらしい。

いわゆる手術ってやつー!

 

ココでヘモが壊されているんだから取っちゃえルンルン みたいな。

 

確かに・・・・脾臓の痛みはあった。

(あったんかーーーい)

 

再生不良性貧血で入院した当初撮ったMRIに比べると

ちょっと肥大してるらしいんだよね。

 

なかなかの衝撃をうけました。

最終手段てことで。。。

再生不良性貧血でいう骨髄移植みたいなもの魂

今のところ緊急ではないからほんとに最終手段だから!って。

 

先生たちがいなくなり。

退院もわからないし、見通しもよくわからないし、

放心状態でいたら。

 

 

また金かかるのかー

 

という旦那くんのヒトコトにより

眼の前がグレーになるというか、

心が死ぬってこれか。

という体験もしました。

 

やっぱり金が一番なのかと

残念に思った日(二回目?三回目?)でした。

(金が一番なんだね?と3回確認しました。Yes3回)

 

敦盛の世話で疲れてるなか、

説明をきくために仕事を調整して来てくれたわけだから

感謝もしなければ~だけど。

 

私にとっては旦那くんのコトバが一番衝撃でしたので

本気で自立しなければ!!って思わされました。

 

ちなみに、これまでの再生不良性貧血の治療費は

ほぼほぼ私が自分で出しているので

(月々は旦那くんのカード払いにしてるけど、

 後からまとめて精算してる)

また って意味がわからないけどね。

 

せめて一緒にがんばろう とか言えなかったのかな。

残念。

 

また夜な夜な勝手に涙が出てくるんだけど、

その時間も勿体ないからできれば睡眠にあてたい。

泣くと酸素不足で頭痛がするんだよね悲しい

 

 

あーあ。

今日のブログはちょっと暗くなってしまったアセアセ

明日からは復活するぞーーー!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

↓まとめにも<AIHI>追加しなければ。

再生不良性貧血 闘病の記録
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