結論から言うと。
”指定難病特定医療費受給者証”は届きました。
引き続き上限が低い金額での療養ができます。
ありがたい！
落ちたってのは、
普通に”再生不良性貧血”で申請しても、
ステージ１・その他 のため、対象外のようで。
それが”高額かつ長期”によって拾われた感じ？
今考えると血球の値が一番良かった時の数値で申請したせいもあるかと。
それから若干下がってるので、
今ならステージ２aにひっかかるかもしれない。
再生不良性貧血の”高額かつ長期”
再生不良性貧血の重症度基準で、
ステージ2以上が医療費助成の対象とされています。
なお、ステージ1であっても、
高額な治療を継続することが必要な方については、
「軽症者の特例」が適用される場合もあります。
高額な治療を継続することが必要です。
薬がめちゃめちゃ高額なので
助成無しの三割負担になったら１年もがんばれる気がしない。
ざっと計算したら月額１２万という恐ろしい金額になったもん。
絶対むりむりーーー！
月額数万の上限の今ですら、
年間医療費は必ず２０万越え。
２０万あればいろいろできるのになぁ
去年、診断された時はステージ４で。
それから治療して１年でステージ１に。
輸血をギリギリ回避して、低空を維持できてるけど、
順調といえるのかは謎。
相変わらず動悸もするし、貧血気味だし、
すぐ疲れるし、息切れもするし。
回復してるとは言い切れないこの微妙な状態がいつまで続くんだろ。
ガンのステージ４だと絶望しかないけど、
再生不良性貧血はステージ５まであるんですよ。
絶望しかない・・・とまではいかないけど、
ステージ４と診断された時はさすがに動揺しましたけどね。
この一ヶ月くらい、ソワソワして受給者証を待ってました。
認定されなくても、高額かつ長期で助成されるという、
保健所の人の話↓が支えでした。
届いた日は、その日に限って風も強い大雨で、若干シミてしまったけど、
ちょびっとだけだったので大丈夫でした。
次回難病継続申請する時は濡れてもOKな袋を用意しようかな。
さて明日は通院日です。
聞くことをまとめておかねば^^;
