ムコ多糖症のこと

ぼくのアメブロにペタしにきてくれたtroisvillages さんのブログにあったムコ多糖症に関するバトンだそうで、自分のブログに張り付けてこの病気のことを知ってもらおうということらしいです。

ささやかに協力・・・

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記憶の片隅にでもいいから、まずは知る事から…
読んでみて下さい。

※※※　ムコ多糖症　※※※　
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

詳しくはコチラ http://www.muconet.jp/

うーん、これは社会的認知度が低いというのもあるんだろうけど、結局製薬メーカーは開発費に見合う売り上げが見込めないから研究しないんだろうなー。

一方では必然的にせよ偶然にせよ、特定の疾病に効果のある薬剤ができても、患者の絶対数が少ないために製造できない薬には「オーファンドラッグ 」（稀少疾病用医薬品）の指定を受けるという手があるけど、これもまた乗り越える壁が高いんだろうな。

サイトも見に行ったけど、これは大変な感じが伝わってきました。

みなさんも何かをしろということではなく、とりあえずこんな病気と闘ってる親子たちがいることを知ることからはじめましょう。