先日病院で『心不全と薬の飲ませ方』の講習！？みたいなお話がありました。
心疾患の子供を持つママさん対象に病棟の看護師さんがお話してくださるもので、
自由参加でしたが言ってきました。
退院したときに赤ちゃんが家でしんどくなったときのサインなどを教えてくださりました！
30分という短い時間でしたが、今回の収穫は看護師さんの話はもちろんでしたが
ほかの病室のママさんたちと話すことができたので嬉しかったです
息子くんの病室は二人部屋なので同室のママさんとはしゃべるんですが
ほかの病室となると何か機会がないと難しい・・・
なので今回のお話の場はとってもいい機会になれました
息子くんより少し早く産まれている３カ月の娘ちゃんを持つママさんは
講習のあと娘ちゃんを連れて部屋まで遊びに来てくれましたー
オススメのベビー服の場所とかも教えてくれたり
なんと家も近かったー
そんないい出会いがあった講習会でした
土曜日８月２４日で息子くん１カ月になりました
産まれてからずっと病院での生活で、離れ離れで寂しいですが
この１カ月でカテーテルが終わり今は次の手術に向けて
体重を増やすのに頑張っています！！
手術は怖いですが、退院に向けて一歩一歩進んで行っていると
前向きにとらえていきたいと思います
この１カ月で
顔に表情が出てきたり
手足をバタバタ動かしたり
１週間前からは「あー、うー」とおしゃべりをたまにするようになり
毎日成長してくれていて本当に嬉しいし、可愛すぎます
先生からまだ何も話はないですが、来月にはたぶん最初の手術があると思います
息子くんなら絶対乗り越えてくれる
息子くん、頑張ってパパとママのお家に一緒に帰ろうね
先週、病院のソーシャルワーカーさんと話をしてきました。
乳児医療は産まれてすぐ息子くんの入院手続きをしたときに
保険証が出来たら申請してくださいと言われ、
医療券も届いていたのでＯＫだったのですが、
小児慢性をどうすべきかわからず聞きにいきました。
息子くんの場合、目標体重3.5～4ｷﾛの大きさになるまで手術ができないので
それまで入院となると小児慢性の申請をしていた方が医療費は安く済むとの
ことでしたので先生に意見書を書いてもらい市役所に行ってきました。
息子くんが病気だとわかっていても意見書の紙ベースで書かれたものを見ると
一層現実を突きつけられた感じでつらかったです(/_;)
申請は無事通るのか！？
審査があるのでだいたい１～２カ月かかると言われましたが
もっとかかってる方もいるようなので気長に待ちたいと思います。
先生と話しているときもそうですが、まだ病気のことについての知識のなさに
もっと勉強しなくてわ！
と思ってしまいます・・・
何がわからないのかもわからないことが多々あるので(T_T)
８月８日のカテーテル無事終わりました！！
やろうとしていたことはすべて出来たということで
とりあえず一安心です。
息子くんがカテーテルが終わって部屋から出てきたときには
本当にほっとしましたが、麻酔により体温が下がってしまったようで
顔色が悪くとても心配でした。
赤ちゃんの場合体温が下がることはよくあることで
大丈夫ですよ。と言われましたが先生や看護師にとっては
よくあることでもこっちとしては初めての治療で顔色が悪い我が子。
かなりの一大事！！！
体温が上がるまでは本当に心配で心配でしょうがなかったです。
結果として、残念ですが１本ある類洞交通が太くて
けっこう厄介なものみたいで２心室修復は難しく
１心室での治療になりました。
これから息子くんの体の支えとなる左心室は
状態もよく問題ないとのことだったのでよかったです。
これから最終のフォンタンに向けて頑張ります！
今回カテーテルをしてくださった循環器の先生より
『心臓外科の先生たちとのカンファレンスをしてからになりますが
シャントを飛ばしてグレンに行くかも』
というお話もありました。
シャントは点滴なしで家に帰れるようにする手術なので
結局はグレンのときに人工血管は取ってしまうので
入院期間は長くなりますが、そのままグレンもありえると。
親としては入院期間が長くなるのは悲しいことですが
病院にいる方が安心というところもあるし、手術の回数が減ることは嬉しい。
どちらになるかわかりませんが息子くんにとっての
ベストな選択で治療をしてほしいとおもいます！
昨日、病院で息子の沐浴見学をしました
本当は日曜にする予定だったんですが、
先生からのカテーテル説明の間に息子が泣いてしまってので
先に沐浴していいですか？と看護師さんに言われたので
初沐浴見学です
ＧＣＵのときに沐浴できますか？
と尋ねたら点滴が入っているので難しいです。
と言われていたので無理だと思っていたら
土曜日横のベッドのママが沐浴をされていたので
もしや循環器のここではできるのか！？
とすぐさま看護師さんに確認！！
「できますよ～
」と返事をいただいたので
まずは見学させてもらいました
沐浴前にお腹が減っていて泣き出してしまった息子は
そのまま沐浴もギャン泣き・・・・
最初から最後まで泣きすぎたので逆にこんなに
泣いてうちの子大丈夫か
と心配でたまりませんでした
そんな母の心配をよそに看護師さんは息子に笑顔で
しゃべりかけながらマイペースでされていました・・・
だんだんチアノーゼ出てくるし早くしてくれよー！！！
と心の中で叫ぶ母でした。
今日も昼から病院に行くのでタイミングがあえば
初☆ママの沐浴 実施されるかな～
