間瀬翔太さんという俳優さんがいます


彼のTwitterでもTikTokでもいい


是非観てください


私難病患者です


手術で少しだけど成分献血してくださった方のものを使わせていただきました


ありがとうございました


私の病気がわかったのは2年前


体の一部が動かなくなって病院に助けを求めたことがきっかけです


MRI撮って


うーん



と悩むドクターに経過観察と言われ通院の日々


でも自分の体はちょっとずつ変化しており


疲れるとごはんも食べれません


水分も取れません


脱水みたいになってしまいます


息切れもひどいし


頭痛もする



さらに


転ぶことが増えたり


物を落としたり


これはまずいと相談し科を移動


そして今の病名が発覚


即予約をとりカテーテルなど検査を繰り返し病気の確認


病気じゃないことを祈ったけど


基準と合致



届けも出して入院手術へ


申し訳ないことに、日程を変わっていただき手術


それは私の手術が待てなかったのです


譲ってくださった方ありがとうございました


あとからその方も無事も手術終えたとのことです


でも緊急オペが入り手術時間は押し終わったのは夜


そこから苦痛の日々でした


お風呂が解禁される四日間は今でも思い出します


怖い辛い

誰も面会来ない部屋で一人携帯も見る気なく

耐え続けた


やっとお風呂の許可降りた時から


生きていることを実感し


今日っていう日を精一杯生きよう


そう思い始めた


でも


なんで私が


手術受けたくないって喧嘩もした


生きるためにするしかない


しなかったら


リスクは山のようにある


だから今もしかしたら車椅子に乗っているかもと思うと


一人で出かけれることが私にとって信じられない


今好きなことして仕事もして生活できるのは


手術しているから


薬も飲んでいるから


検査も受けているから


でなかったら


私どうなっているんだろうって思う



この病気がわかった時に出会ったのがAぇ!group


彼らの曲に励まされてきました


彼らに出会っていなければ


私は立ち上がれなかったと思う


でも無事に立ち上がれたのも


彼らのおかげ


彼らがいたから


立ち上がれた


今は1日を大切に生きる


これに限る


でもね


あんまり外に出てないんだよね


疲れちゃうから


もっと出たりしたい


今の希望



難病は


病院に行く回数が多い病気


と思っています


完治って言葉がなくて


ずっと付き合っていくんだけど


お薬飲んでいれば


何も変わらない


じゃあヘルプマークもいらないって思うけれど


ないと困ります


〇〇病院〇〇科〇〇先生


もしくは〇〇科のある病院へ


と記入してある


その方が救急隊もわかりやすいよね


まあそれだけリスクはあるんですよ


今の目標は


3年後も元気に仕事をしていたい


これです


1日1日が神様がくれたプレゼントです




病気自慢じゃないです


今silentというドラマで目黒蓮くんが熱演していますよね


メメがかわいそう


と思っているあなた


もちろんメメも可哀想だけど


いつ何があるかわからない


だから一日一日を大切にしてくださいね


色んな人がいること


みんなで一緒に生活していること


誰に対しても

優しい世の中になってほしい


私は感じます


めめのお母さんの気持ちもすごくわかる


子どもはまだ検査受けていないけど


リスクがあったら…



今を今を大切にしてくださいね!



ps


親は恨みません


しょうがないやん


ただ親や旦那さんや彼氏家族がなど病気の理解者であって欲しいね



子どもが病気で可哀想なら


そばについててあげて


病気の時くらいはしっかりと