今日は外来の日。
そして骨髄検査の結果がでる日です。
先生のみたてでは
再生不良性貧血でしたが
結果は骨髄異形成症候群
そしてHLA検査の結果は
お父さんともママとも一致せず
唯一4分の1の確率があった
お姉ちゃんとも不適合。。
もう目の前真っ暗
先生の話も右から左へ
今の状態は初期の段階らしく
2ヵ月おきの血液検査で
無治療で様子をみるということ
帰ってネットで病気のこと
検索すると怖くなって不安
でいっぱい
慢性血小板減少症から
骨髄異形成症候群へ
どんどん悪くなっていくのに
無治療で様子をみてることに
やるせない気持ちでいっぱいです
少しでもよくなる治療って
今はほんとに何もないのかなぁ
でも制限はあるけど
学校にも行けて普通の生活ができてる
そのことに感謝して
今を大切にすることが
今はできることなのかな
そして骨髄検査の結果がでる日です。
先生のみたてでは
再生不良性貧血でしたが
結果は骨髄異形成症候群
そしてHLA検査の結果は
お父さんともママとも一致せず
唯一4分の1の確率があった
お姉ちゃんとも不適合。。
もう目の前真っ暗
先生の話も右から左へ
今の状態は初期の段階らしく
2ヵ月おきの血液検査で
無治療で様子をみるということ
帰ってネットで病気のこと
検索すると怖くなって不安
でいっぱい
慢性血小板減少症から
骨髄異形成症候群へ
どんどん悪くなっていくのに
無治療で様子をみてることに
やるせない気持ちでいっぱいです
少しでもよくなる治療って
今はほんとに何もないのかなぁ
でも制限はあるけど
学校にも行けて普通の生活ができてる
そのことに感謝して
今を大切にすることが
今はできることなのかな
