最近寝起きの発作が増えてきているため、主治医にお願いして撮ってもらうことになりました。
今もケトン食を続けているのですが、なぜか原因不明の発作が増え、
先月も朝(寝起き後30分くらいの間)の強直発作(チアノーゼあり)が5回あって、
今までにない回数にへこんでいます。
今までも月に1～2回くらい発作はあったのですが、
なんとなく原因があったり、部分発作だったので、これくらいならしょうがないかなと思っていましたが、さすがに原因不明で全身発作でこの回数だとなんとかしなくてはと焦っています。
内服薬も増量しているし、朝の発作対策で今まで1日2回に分けて飲んでいた臭化カリウムを夜分1回にして飲んだりと対策はとっていましたが、全く効果がない…。
睡眠時間も今まで以上に気を付けて今も必ず11時間以上は寝ていますが、寝起きが悪い時、良い時関係なく発作になってしまいます。
朝は本当に寝起きの良い時と悪い時の差が激しく、悪い時は、呼びかけにも応じず、姿勢が保持できず、床に頭が落ちそうなくらいで、食事もなかなか飲み込めず…
という感じで、
身体もピクピクひどいので、そういう時はやっぱり発作になりやすいです。
何でこんなに寝起きが悪いのか…
睡眠の質が悪いのかな…
なので睡眠中～朝の脳波がどうなっているのか知りたくて、今回主治医にお願いしました。
ところが、検査前の入院当日の朝、寝起き30分後発作になっちゃいました。
ショック…。
どうせだったら検査中に発作になってほしかった。
タイミング合いませんでした…。
きっと入院中はもう悪い脳波はとれないだろうと思いながらもダメもとで検査開始。
実は起きている時の脳波検査は初めてなので、嫌がるかな～と心配もありましたが、何の抵抗もなく、過ごすことができました。
心電図の電極パットや発作時に筋肉の動きを見る為のシールを両腕に張ったりもしましたが、
これも嫌がることはありませんでした。
成長したな～(笑)。
ベットの上でもお気に入りの本とカルタとYouTubeで楽しく過ごすことがてきました。
24時間カメラに撮られるということで、さすがに私も寝る時はなんとなく気になってしまってなかなか寝付けませんでしたが、
心美も普段と全く違う環境で眠りが浅くなったようで、(そりゃ頭ぐるぐる巻かれたら眠りにくいよね…)
何度も夜中に起きて
「ママ」と私を呼んでいました。
もしかしてこれなら睡眠の質が悪くなっているはず！
朝は寝起きも悪く、脳波も悪いはず！！
と、期待していましたが…
朝はなぜか自分からすっきり起き、ピクつきも全くなく絶好調！
なぜ…。
いつもであれば確実寝不足発作コースのはずなのに。
たぶん悪い脳波は撮れなかっただろうな…と思いながら、脳波検査が終了。
その後主治医に結果を聞きました。
やっぱり朝の脳波は異常なしということでした。
その日の体調で脳波は良かったり悪かったりするというので、やっぱりこの日の朝は脳波がきれいで調子が良かったんだなと。
でも睡眠時の脳波は以前よりも悪い所が見られました。
でもこれは年齢的なものだそうです。
ドラベの子は大体そうなのかな…？
これが眠りの質と関係あるのかどうかを聞いたら、関係ないとのことでした。
原因不明の発作は成長の変化から来るものなのでしょうか。
主治医も小学校に上がる頃や、中学校に上がる頃くらいに発作が増えたりする子もいますと言っていました。
とりあえず、今飲んでいるディアコミットをMAX量の4包を飲むことになりました(;´Д⊂)
多いな…。
朝1包、昼1包、夜2包です。
(体重は今20キロ)
副作用が心配ですが、様子見です。
親バカですが、頭くるくる包帯姿が可愛くて可愛くて…(笑)
本人にも気に入ってもらえるように
「可愛い～！白い帽子！可愛い～！」
と言うと、帽子好きということもあり、
「ぼうし…」
と言ってニコニコ嬉しそうに鏡を見ていました。
でも病院に来てくれたお姉ちゃんに
「ここちゃん可愛いでしょ？？」
と聞いたら、
「頭骨折してるみたいで可愛くない。かわいそう。」
と言っていました。
妹大好きなお姉ちゃんは何の検査かよく分からないから心配になったのかな。
心美は4月に小学校に行きます。
また次回ブログに就学について書きたいと思います。