ウエスト症候群、gIut1異常症、CDKL5、ドラベ症候群の4つがありました。
実際に他のてんかんの方たちのお話を聞くことがあまりないので、
発作や、発達、家族会の話を聞いて色々勉強にになりました。
私、恥ずかしながらgIut1異常症という病名をちらっとどこかで見たことがあるだけで、全く病気の知識がなく、患者のみなさんがケトン食をやられてるのを初めて知り、
！！！
食いつくように色々話を聞かせてもらいました。
私が知らなかったケトン食用のゼリーがあり⬇
実際我が子が食べるかどうかわからないので、1つ試しに送って下さることになりました。
ありがたいです！
あと、市販のお勧めデザートなどを教えて頂きました。
イオンにある低糖質のデザート各種(特にシュークリーム)がお勧めだそうです。食べたことないので、今度探しに行ってきます！
○○のシャルドネクリームチーズいいよね～！
でも最近売ってないですよね～。困りますよね～。
など、共通の話ですごく盛り上がりました。
そのgIut1の会長さんがこれから新しく出版されるケトン食の本に携わっているということで、
すごい方とお知り合いになれて本当に良かったなと思ったし、私もまた頑張ろうと思いました。
2日目には同じ新潟のドラベママAちゃんが手伝いにきてくれました。
最近発作多くて…。病気の悩みを身近で相談する人がいなくて…。と悩んでいましたが、
なんと、隣のブースにいたウエストママと家がとても近かったようで、
繋がれたこと、すごく喜んでいました。
2日間でブースには看護師さんの他に、心美の担当のSTの先生や、新潟市の教育委員会の方、ブコラム治験担当の看護師さん(うちの病院は大ちゃんが治験をします！)今、長期入院頑張っていることぶきちゃんの看護師さんが寄って下さいました。
主治医も何度も来てくれました。
たくさんの方に出会え、有意義な2日間を過ごすことができました。
皆さまありがとうございました。
ということで、あんまりまとまっていませんが今回のJEPICA新潟の報告はこれにて終了となります。
で、その後は！
何が一番楽しかったかって♪
1日目終了後、あゆみんの娘ちゃんリクエストのお土産を買うべく、chroさんと急いで会場近くの鮮魚センターへ行って南蛮海老(海老が大好きだそうで)や、高級魚ノドグロの刺身、アンコウなどを買ってきました！(あゆみんはブースに先輩が来るかもしれないということで残念ながら行けず、)
アンコウなんて、私も買わないけど(笑)
鍋用にchroさんも買っていました。
で、その後はchroさん、あゆみん、ひろちゃんとの親睦会♪
地酒や、海鮮が食べられる駅前の和食居酒屋へ。
私以外みんなお酒強くて、あゆみんはビール、焼酎、日本酒飲んで、chroさんはビール飲んでその後大好きな日本酒を飲んで…。
ひろちゃんなんか…。
ビール何杯かおかわりしてからピッチャー2杯注文しましたからね(笑)
私、一滴も飲んでないけど(本当に弱すぎて飲めない)、気持ちは酔っぱらい。
飲んでいる最中でも理事会LINEというものがあり、(いつもLINEで会議しているという)
chroさんもあゆみんも飲み会の写真を送ったりしてて、すぐにコメントが返って来たりしてて、
本当にドラベチームは仲が良くて、結束力が強いんだなっていうのを改めて感じました。
chroさんは最初19時30分で帰る新幹線を、最終の21時30分の時間に変更してくれて(笑)
あゆみんからは埼玉DFKで配られたドラベキーホルダーをプレゼントしてもらいました。
→次の日「あげようと思ったんだけど、なくしちゃってー。」と言ってたけど、ちゃんともらいましたよ(笑)
飲み会ネタは書きたいけど書けないこともいっぱいあるのでこの辺で…。
忙しい中、新潟に来てくださり、楽しい時間を一緒に過ごしてくださり、ほんとうにありがとうございました。
さて、今回我が家はJEPICAの間、急遽パパが実家に子供たちを連れていくことになり、(雪祭りイベントがあった為)2泊してきました。ケトン食も全部お任せ。パパも心配だったみたいけど、分からない事は電話で聞きながら頑張ってくれました。
おかげで私は一人時間を満喫できました！
パパにも感謝です。
帰ってきて、早速、子どもたちは雪遊び。
昨夜また積もりました。
明日からまた仕事、家事、雪かき頑張るぞー！