なんと私、
10日(土)、11日(日)開催のJEPICA新潟(全国てんかんセンター協議会総会)で家族患者会のブースを出させて頂きましたー！
ドラベ新潟チームは1日目、私、ひろちゃん(大ちゃんママ)、そしてもう一人お友だちのてんかんママKさんが一緒にお手伝い。
そして途中でけーちだいこママと、ケトン食を今一緒に頑張っているママが顔を出してくれました♪
理事会からは会長のchroさんとあゆみんが来て下さいました。
はるばる新潟まで…。しかもこんな寒い雪の時期に。
しかもchroさん日帰りです。
会場付近は除雪されているので雪はそれほどではないのですが、やはり慣れないと怖いようで、chroさん駅を出てから早速足を滑らせていました。それなのに気付かずスタスタ普通に歩こうとしてごめんなさい。そして困っている様子を見て笑ってごめんなさい。久しぶりにお会いして緊張していましたが、これで緊張がほぐれました！
会場に着き、用意されていたテーブルに理事会の方が準備して送って下さったたくさんの資料、パンフレットを並べ、写真や、のぼりを飾りました。
chroさんは午後から講演も控えていたので、緊張されていたと思いますが、それでも持参のパソコンを開き、足りない資料を新たに用意、コピーしサクサクと仕事をこなしていました。いつの間にか講演用のばっちりメイクもされてて、う、美しい…。見とれてしまいました。
そうこうしているうちにあゆみんが会場登場。もう、嬉しくて。嬉しくて。
「学会デビューしたかった」
って言ってこんな遠くまで。
本当に会いたかったから涙をこらえて大喜びしました。
ひろちゃんは誰とでもすぐにフレンドリーになれるからすごい！初めましてとは思えない感じ。いいわぁ～。
てんかんママ友達Kさんは私の一番最初の相談相手、一緒に頑張ってきた大切なお友だち。
可愛いお子さんがお空に旅立ってしまったあとでも、こうやって私たちを気にかけ、お手伝いをしてくれます。なんといっても知識が豊富で何でも知っている！頼れる存在です。
さて、本題のブースですが、看護師さんが立ち寄って下さることが多く、たくさんの資料を見て、「これ、みんな患者さんの親御さんが作っているんですか！？」
と驚かれていました。そうですよね…
私だってそう思います。
仕事と家事、子育ての合間に、寝る間を惜しんで理事の方が作成された数々の資料。
それを私ごときがお渡しするというのが、何か申し訳ない気持ちでしたが…
患者会のこと、ライングループでみんな繋がっていること、困っていることがあれば、すぐに相談できること、一人じゃないということを話させてもらいました。
先生たちはドラベの事をよく知っているので、(chroさん曰く、今回来ている先生たちは、たぶんみなさん資料持っているんじゃないかな、と言うことでした)ブースに立ち寄る方はあまりいませんでしたが、
長野県立子ども病院の先生は、
「ドラベの患者さんがいるんだけど、親御さんがまだ病気を受け入れられないんだよな～」と言いながら、その方に渡すパンフレットを持って行って下さいました。
けーちだいこママと、息子くんたちが差し入れを持って顔を出してくれてしばらくすると
我が会長の講演の時間になりました。
ドラベチームみんなが聞きたいのを察してくれて
「私が留守番してるから行ってきて！！」
と言ってくれました。ありがとう。
けーちくんは私でも絶対折れない難しい折り紙を本を見ながら一人で折っていて、
だいちゃんは可愛い看護師さんたちに照れてテーブルの下にもぐっていました(笑)
うん。ブログのいつもの様子と一緒だー(笑)
さて、会長chroさんの講演ですが、
最初ハプニングがあったようですが！？
私たちにそれを気付かせることなく最後まで淡々とお話されていました。
中でも架空のドラベ村(ドラベの人が住みやすいストレスフリーの村)のお話。
そこでは風邪をひいたら必ずマスクをしなければいけない、しないと罰金(笑)みたいな。
とても面白かったです！なんか、これまでの理事の方々の実行力を見ていると、本当に実現できそうな気がしてわくわくしました。
chroさん、本当にお疲れ様でした。
えーと話すことはたくさんあり、
順番がごちゃごちゃになってるけど、
ランチョンセミナーも参加させて頂きました！
(あの、豪華なお弁当をたべながら、話が聞けるという)
今回は予防接種の話でした。
ドラベに関わる発熱を伴う予防接種については…。
やはり副反応の発作リスクよりも、接種しないないリスクの方が大きい。
重症化を防ぐために接種を勧めるとおっしゃっていました。
予防策(熱が出始めたらダイアップ)、発作後の対策をしっかりとして接種してくださいとのことでした。
同時接種については、熱が出るタイプのものは、やはりドラベ児のような熱に弱いお子さんは一度にしない方が良いとおっしゃっていました。
ふー
話が長くなったのでJEPICA②へ続きます。