無熱発作は1ヶ月に1回くらいのペースで左手部分発作がありました。
気が付くと横になっていましたが、意識あり、30秒くらいで終わる軽い発作でした。
原因は疲れや、熱のこもり(水分不足)
でしたが、原因不明のものもありました。
有熱発作は7月に1度あり、
39度4分で強直間代発作が40秒でした。
そして今回は熱と気管支炎で入院となりました。
１週間前に発熱し、38度～39度超えが続き、咳が日に日にひどくなっていきましたが、
なんと
発作は1度もありませんでした。
最初の発熱時に全身の大きなミオクロニーが数回出たので、
確実に発作来る！！
と構えていましたが、
なぜか発作はありませんでした。
ミオクロニーがあって、しかも39度を超えても発作がないなんて初めて！！
確実にケトン食のおかげです。
ですが…昨夜入院中に予想外の41度超えの熱でやっぱり発作になりました。
悪寒がすごくてあっという間に熱が上がって怖かった…。
しかも、今帰省中で、かかりつけの病院じゃないからなおさら不安で…。
自分では全然落ち着いてるつもりだったけど、
看護士さんにお母さん、落ち着いてって言われた…(._.)
でもこんな高熱でも、強い発作になっても1分弱で止まったことがすごい！
やっぱりケトン食効いてる…。
咳が入院前よりひどくなり、今日再度レントゲンを撮ってもらったら、肺炎になっていました。
あ～(T_T)
入院してから酸素テントの中でDVDばかり見て過ごしています。
本人もイライラして柵から出ようとしたり点滴抜いたりしています(￣□￣;)!!
あと何日続くんだろう…。
昨年帰省中に入院した時はケトン食をやっていなかったので
今回作ってもらえるか心配でしたが、
私が持参した献立とケトンフォーミュラがあれば大丈夫ということで、その日の夕飯から作ってもらえることになりました。
ありがたいです。
具合が悪いのにケトン食…すごい嫌がりますが、なんとか、半分は食べるように頑張っています。
こんな時くらい好きなもの食べさせてあげたいな。
ケトン食を始めてから1年が経ちました。
いつまでケトン食続けるの？とよく聞かれます。
私もいつまで続けるんだろうってよく思っていました。
本人からしたら、発作があってもいいから好きなもの、美味しいものを食べたいって思うかもしれません。
でも心美にはいつもごめんねって思うけど、命を守るためにケトン食はまだまだ続けます。もう迷いはないです。
最近の写真です。
療育園から帰った後、
夕方少し涼しくなってきてからの公園。
体力がついてきました。
今まで嫌がり、興味もなかったことが出来るようになってきました。
最近は足の装具をはずしています。
裸足で足の裏の感覚を刺激し、足の裏全体でしっかりついて歩くようにしています。
退院したら筋力落ちてるからまた頑張らなきゃ。
この日、海に行って帰ってきてから熱が出ました。
楽しかったけど後悔…。
早く退院してまた元気に遊びたいです。