もう、もう…今更ですがDFK記事です。
間が空きすぎて、、すみません。
ことぶきちゃんママのDFK記事に毎度私の事を書いて頂き、
私のブログの閲覧数も何これ～というくらい上昇しまして、
途中まで書いていたのですが、びびったまま放置してしまいましたΣ(゜Д゜)
そして時間が経つほど書きづらくなるという…。
でも、このままではDFKが観光記事で終わっちゃうので、今更ですがアップします。
前回の続きです。
遅刻気味に会場入りした私は
ドキドキ、ソワソワ…
だって、大勢の参加者！！
ブログで拝見しているお子さんたちが遊んでいて、
席の隣(後)にはお医者様や、製薬会社の方々が…。
子どもの年齢別に円を囲むように席が作られていて、うーちゃんママも一応隣の席だったんだけど、うーちゃん遊びに行くからほとんど席にはいなくて。
座っていても１人キョロキョロ、ソワソワしていました。
第1回目のDFKとは雰囲気は全く違い、きちんとしたパンフレットなども用意して頂きました。(準備本当に大変だったと思います。)
DSJの総会ではブコラムの早期承認活動や
今後の教育現場での発作対応ガイドラインの作成（ブコラムが承認された時に、確実に学校や保育園等でも使用してもらえるように等
活動計画報告や、計画案などの報告もありました。
病気の子を持つ一般の親が国を相手に働きかけてるんですよ。
しかも、その方々のおかげで、実際に国は要望を受けて今年の2月から全国の学校に坐薬の使用を認めてくれたんですよ。
おかげで今まで断られていた痙攣予防の坐薬も入れてもらえるようになったんですよ。
これって本当にすごいことです。
又、救急搬送から治療開始までの時間を短縮(主に救急車内での聞き取りの短縮)
するための制度設備を訴えて下さるということ。
文章を読みながら報告を聞いていて、何度涙がこぼれそうになったか…。
今までみんなが望んでいた事を、実際に実現に向けて取り組んで下さり、感謝の気持ちでいっぱいです。
(今回は役員の方たちに感謝の気持ちを伝えることがDFKに参加する一番の目的でした。)
東京女子医大病院の先生からはケトン食の公演をして頂きました。
やっぱり、ケトン食試したい方っていっぱいいるんだろうな。
けーちだいこママさんの言ってた通り、けーちくんの主治医は優しい雰囲気でナイスガイでした！
ことぶきちゃんの主治医も拝見でき、なんか感動…。
先生たちって、本当に大変で、休みが少ないのに、時々休日出勤したりで、
それなのにこうやって親の会にも参加して下さるなんて、本当に有り難いです。
そのあと、たくさんの方々とお話させてもらいました。
初めましての方も、ブログで拝見してるから、初めての感じがなかったり、
でも、有名人に会えたような感じでテンション上がりました。
元気なお子さん達を見て、みんな頑張ってるんだなぁ～と何度もウルウル(;_;)
なんか、感動しっぱなしでした。
いつか心美も一緒に参加したいな。
最後の方で慌ててMeigi Seika ファルマの方の所へ行き
ディアコミットのおかけで、娘の命が救われていること、
本当に感謝していますということをお話させてもらいました。
こんな直接的にお礼が言えるなんて…。
嬉しかったです。
最後に、次回DFKの幹事を決めるくじ引きがあり、なぜか、私の名前も呼ばれましたΣ(゜Д゜)
え？？
聞いてないよ？
うそでしょー！？
と、かなりテンパっていましたが
呼ばれたからには仕方なく恐る恐るくじ引を引きました。
で、結果あゆみんさんが当たりくじを引いてくれまして…
でも、これは最初から決まっていた出来レースで、ドッキリだったのですが、
私が普通にくじをひいたので、
(いや、内心かなりテンパってましたが)
とりまるすけさんに
もっと驚いてよー！普通にひいてるし！
と言われ、そうなんだ！…そりゃそうだよね～しまったぁ～と反省。
最後は冷や汗かきましたが、とても楽しいDFKとなりました。
…
ということで、
今更の記事でごめんなさいでした。
本当に久しぶりのブログとなりましたが、心美は元気に過ごしています。
今、気管支炎で久しぶりに入院していますが(だからゆっくりブログが書ける)
今回は発作がないので気持ちが楽です。
入院中に最近の様子を書きたいなと思っています。