明けましておめでとうございます!そして初発作。 | 心が美しい君に

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明けましておめでとうございます(*^^*)

私と子どもたちは、クリスマスから実家で過ごし(パパが仕事で不在だったので)

その後パパと合流し大晦日から今日までパパの実家で過ごしました。


お姉ちゃんは遊び疲れで風邪を引いたようで咳が出ていますが、
心美は元気にしています。

今まではしょっちゅう風邪をひいていて、咳が出始めると必ず熱が出て発作コースでしたが、

最近は咳が何日も続いても悪化せずに完治するようになりました。

週に1回通っている鍼灸院効果もあると思いますが、
3歳になって体が丈夫になったようです。

初めて家族揃って年越しできたことに感謝です。


ケトン食は相変わらず嫌々食べていますが、
今はまだビデオを見せるとそちらに夢中になって口を開けて食べてくれるので助かっています。

それでもケトンフォーミュラを本格的に嫌がって飲み込まなくなってきたので、困っています。
先日、口に含んだまま寝ましたからね。
(もちろん起こして仕方なくミカンをひとかけら食べさせて飲み込ませましたけど。)


みんなが集まってご馳走を食べ、心美もいつも通り一緒に食事をするのですが、

もう食べたいものは食べられないのだというのが分かっているので、
ご馳走をじーっと見ても欲しいとは言わずに我慢しています。

時々指差ししてあれ食べた~いと訴える時もありますが。

つまみぐいしそうな時もありますが、
手を出しながら私の顔を見て

これ、食べていいの?だめだよね?

と勝手に食べることなく我慢しています。

そんな時は本当に切なくなります。


ケトン体はよく出ていて、レシピ通りに油をきっちり摂取すると、ケトン体が出すぎてしまい、食事を食べなくなったり、ぐったりしたり、機嫌が悪くなったりしてしまうので

様子を見ながら油の量を少し減らしたりしています。

その調節が難しい‥。



今日は残念ながら無熱の発作がありました。

14時02分

お姉ちゃんとじゃれあって遊んでいた時に倒れ込み、そのまま左手部分発作が30秒程度。

機嫌も悪くならず、またすぐに遊び始めたので大したことはなかったのですが、

ふらふらしたり、脱力して全く使えない手を反対の右手で何度も触って

なんかおかしいな~と不思議そうにしていました。


部分発作は久しぶりです。

先月ディアコミットを増やしたのに‥とがっかりしましたが


もしかしたらケトン体があまり出てなかったのかもしれません。

ここ数日間、尿ケトンが+4と多く出ていたので、

油やケトンフォーミュラの量を減らしたりしていました。

いつもより多めに減らしていたのに、それでも尿ケトンが高めに出ていたので不思議に思っていましたが、

もしかしたら血中のケトンは低くなっていたのかもしれません。

う~ん。
やっぱり調節が難しいなぁ。







パパの実家では毎年書き初めをします。
みんなが書きます。
心美も初めて書きました。
意味不明ですが、一応得意の○を書きました。



今年は暖冬です。
雪が少しですが、雪遊びができました。





心美は本当によく笑います。
声をだしてケタケタ笑います。

ケトン食を頑張りながら、こんなにたくさん笑顔を見せてくれる我が子を誇りに思っています。


今年も家族でたくさん笑って過ごしたいです。


今年もどうぞよろしくお願いします。








P.S.
ケトン食のクリスマスケーキです。
小麦粉少量と卵とケトンフォーミュラで作った生地の上に生クリームをたっぷり乗せて。

いちごもこんなに食べられるんですよ。
もちろん、喜んで食べてくれました。