また無熱発作で薬増量。 | 心が美しい君に

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今朝寝ながら全身痙攣発作が、4分ありました。
4分なんて、ケトン食を始める前より長い発作でした。

止まってもしばらく対抗反射がなく、完全に戻ってくるまでは10分近くかかりました。

無熱です。

夜中は咳が出て寝不足ではありましたが、

それだけが原因ではないはず。

一昨日も無熱発作があったばかり。



薬の増量が必要になりました。

ちょうど今日は午後から受診日でした。


前回、体重が少し増えたので、ディアコミットを増やしましょうかと言われていましたが、

発作がないのに増やすのが嫌で、断っていました。

むしろ、薬の減量はいつ頃できるようになるのかと聞きました。
(減量は発作が落ち着いてから何年か経たないと無理ですと言われました。)


ケトン食を始めて、少し発作の間隔が空いただけで、

もう減量の事を考えてしまっていました。


発作が落ち着くと、発達を伸ばしてあげたいという気持ちにどうしてもなってしまいます。


ケトン食だけで発作がすぐになくなるなんて甘い考えでした。




現在てんかん薬は3剤です。

ディアコミット   40mg/kg/day
                        10mIでといて7mlを1日3      

臭化カリウム       0.8g

マイスタン           0.55g


副作用が強いディアコミット、今よりも食欲がなくなると困りますが、

様子を見たいと思います。



発作の後は1時間30分寝て、
起きてからフラフラして転んでばかりいましたが、

遅れて元気に療育園にも行けました。


発作があっても元気なこと、それだけでも有難いことです。

私も気持ちを切り替えていたつもりですが、


給食の時にケトン食を食べさせながら
先生から発作の話を聞かれ、さりげなく励まされた時に

全く、そんな気はなかったのですが



涙が出てしまいました。


先生心配してたな‥。

申し訳なかったです。


でも私は大丈夫。


悔しいい気持ちが一杯だけど、またこれから気持ちを引き締めて頑張りたいと思います。




お姉ちゃんの帽子、鞄がお気に入り(^_^)