3ヶ月ぶりの無熱発作。 | 心が美しい君に

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また間が空いて1ヶ月ぶりの更新です(._.)

ケトン食効果で、毎日発作なく元気に過ごしていました!

1 1月は本当に色々あり、

初の県外旅行を2度も体験したり、

3歳の誕生日を迎えたり‥。

無熱の発作がなくなったことでアクティブに色々チャレンジができるようになりました。

旅行へはまず金沢へ。
親戚の結婚式にパパがおよばれし、せっかくだから、家族で行ってしまおう!
と、車で4時間以上かけて行ってきました。

素敵なホテルで持参したケトン昼食を食べ、(タッパーに入れて温めをお願いしたら、素敵なお皿に移して出してくれました。)


結婚式の最中は3人でバスに乗って21世紀美術館へ行ったり(心美とお姉ちゃんは全く興味なし。)

金沢駅を見に行ったり

デパートで夕飯を食べたりしました。(もちろんケトン食持参。)

雨が降っていたので行くところが限られてしまい少し残念でしたが、

心美初めてのバス体験ができて良かったかな。
思っていた以上にいい子に乗ってくれました。

それにしても知らない土地で私1人で心美も連れて夜まで外出なんて、

数ヵ月前では考えられませんでしたよ。

発作の心配でまず行けなかったし、

心美がすぐに疲れてグズったりするので、私1人で娘2人連れていくのは無理でした。

でも、沢山歩けるようになった心美はベビーカーなしで手を繋いで歩いて行ったんですよ。

ものすごい進歩です。

私も頑張りました(笑)疲れました。


ホテルでの夜は興奮したのか、眠りが浅く何度も起きてしまい寝不足でしたが、発作になりませんでした。

ケトン食、本当にすごいです。

翌日は兼六園へ。



疲れて帰ってからも発作はありませんでした。




2回目の県外遠征は長野でりんご狩り。

パパの親戚の家がりんご畑をもっているので、
おじいちゃん、おばあちゃんや、従兄弟たちも一緒に行ってきました。

去年は、お姉ちゃん一人だけで参加だったので、念願叶って行けて良かったです。

たわわに実った完熟りんごが取り放題でテンション上がる上がる。(私が。)

心美もたくさん採りました。






こんな高い所にも上って得意顔。


傷んで捨ててあるりんごを投げたり蹴ったりしてイタズラしてました。もったいない。
ボールじゃないよ。


この日無事3歳の誕生日を迎えました。
みんなにお祝いしてもらいました。
本当に素敵な日になりました。


ケトン食は毎日大変だし、出掛ける時は何食分も作って本当に大変だけど、

それは私が大変なだけで、

こんなにも色々な経験ができるのであれば、やりがいがあります。


無熱の発作がないって、素晴らしい‥

素晴らしい‥


って思っていたんですが、

今朝、原因不明の口発作(1分ちょっと)になってしまいました。(前置き長すぎ)

尿ケトンはしっかり出ていたのに、

なんでだろー。

本当、発作ってしつこく出てくるんですね


完全になくなるのは無理なのかなぁ。


先日はお風呂でもビクン、ビクンと大きなミオクロニーが出て焦りましたが、痙攣にはなりませんでした。

今までお風呂は、細心の注意を払ってお姉ちゃんと心美を別々に入れていたのですが、
ケトンを始めてからは調子が良いので一緒に入るようになり、
ぬるめの湯船にも浸かっていました。

でもその日は上がる前にお湯を熱めにしたのがよくなかったようで、のぼせからくるものでした。
そんなに温めたつもりはなかったのですが、
やはりドラベっ子は熱に弱いんですね。

今後も要注意です。


今年はインフルエンザ予防接種ができました。
副作用の反応の発作もなし。

これからの時期はピリピリしますが、
この冬は入院なしで乗り切りたいです。

もちろん発作もなしでお願いします。




それから、

全く関係ないですが、
昨日からお姉ちゃん(5才)が自転車の補助輪をはずし、あまり苦労もなく親の助けもいらず、今日、もう上手に乗っていました。
一度も転ばず、近所のお姉ちゃんからもらったヘルメットもあまり意味がなかったような‥。
今の子って本当に早いですよね。
私は小学校に入ってから乗れるようになったので(遅っ)
我が子ながらすごいなぁって‥。


心美も自転車が乗れるようになるかな。

練習しなきゃね。