今日やっと熱が下がりました。
39度5分越えの熱が続き、ピクつきも多くて目が離せませんでしたが、発作はありませんでした。
昨夜は熱が高いのに手足が冷えて来たので、恐怖に耐えきれず、ベテランな感じの看護師さんに
「低量でいいのでドルミカムを持続で流してもらうことってできますかね。」
と聞くと、
「ドルミカム？」
なにそれみたいな感じだったので私も
「え……？」
と一瞬焦りましたが
「発作が起きたらミダフレッサの指示はでてるけど。」
「はい、それです！」
と、ひとまず安心。でも
「いつも持続で流してたの？そんなことするの？」
「発作が起きてないのに流すことはできないと思いますよ。」
と言われ、
その後先生にも発作が起きてから対応しますとはっきり言われてしまいました。
でもまぁ、それはしょうがないかなとすぐに諦めました。
先生には最初に診てもらった時から
「多分発作は起きると思います。」
「発作の様子も見させてもらいたいと思います。」
なんて言われていました。
なんか…ショックでした。
発作が起きないように対応してくれるのではないんですね。
発作は1回でも起こしたくないのに。
(脳へのダメージがあるから。)
かかりつけの病院は、発作が起きないようにすごく慎重に対応してくれています。
心美の病院が慎重すぎなだけ…？
先生はドラベ症候群のことを知らない感じで、
以前主治医から書いてもらった心美の今までの経過と対応の仕方が書いてある手紙を渡して読んでもらいましたが、
「でも、今は1、2分で止まっているんですよね。」
と言われてしまいました。
確かにそうなんですが、
何が起きるか分からない病気で、
いつ重積になってもおかしくない病気で
でも先生はそれが分からなくて。
先生に悪気はないのは分かっているんですが…
病気を理解してもらえないのが悲しく、不安になりました。
さっきも、点滴漏れがあり、
すぐに刺し直しだろうと思っていたら、
明日刺し直しましょうと看護師さんに言われてしまい、
でも熱が下がったばかりで今日のCRPもまだ20以上で高かったし、また夜中に熱が上がる可能性もあるので
もし発作が起きたらどう対応するのかを聞いたら
「発作起きたらダイアップの指示が出ています。」
と言われたので
「エスクレじゃなくてですか？」
「たぶん発作が起きてからだとダイアップでは効かないと思います。即効性もないし。」
「万が一の時はミダゾラムの点鼻はしてもらえますか？」
と聞いたら
「点鼻？そんな薬があるんですか？」
と言われてしまいました。
その後看護師さんが先生に話をしてくれて
やはり、何かあった時にドルミカムをすぐに入れられるように点滴のルートをとってもらうことになりました。
心美は寝ていて可愛そうだけれど、それが一番安心です。
当直医も点鼻のことを知らない感じでしたから。
救命救急センターがあるこの病院でもドルミカム点鼻が分からないなんてことがあるんですね…。
発作が止まりにくい難治性のてんかんの人たちは一体どうしているのだろう…。
ドラベ症候群の人は今までいなかったのかな…。
色々考えてしまいました。
地域によって医療の差が大きいことにショックを受けています。
医療の差があることは決して良くないことです。
どうにかならないものでしょうか…。