昨日、てんかんママさんの交流会に行ってきました！
もちろん、初めてお会いする方たちなので始めは緊張しました…が…
あっという間に親近感がわき、気兼ねなくたくさんお話をすることができました。
話が盛り上がりすぎて、
もう、聞きたい事や、話したいことがそれぞれたくさんあるから、
自己紹介の途中でも、話が飛ぶ飛ぶ(笑)
てんかん発作は本当に様々で、みんな悩みは違うのだけど、でも、どの話もすごく共感できて、1つ1つの話に聞き入ってしまいました。
中には、お子さんを亡くされたママさんも来て下さり、(私が会いたかった方です！)
参加してくれた気持ち、勇気に思わず涙が出てしまいました。
けーちだいこママさんはご自分の経験をもとに様々な病院情報を教えて下さり、もっと色々な選択肢があるということを改めて考えさせてくれました。
とても視野が広がりました。
そして、我が県のてんかん専門の先生が少ないこと、
それに伴い最善の治療や、リハビリなどがうけられていないことも改めてよく分かりました。
心美はずっと、市民病院でお世話になっていますが、
てんかん専門の病院で診てもらいたいという気持ちになりました。
(以前セカンドオピニオンで受診したことはありましたが、救急搬送のことを第一に考えて家から近い市民病院になりました)
けーちだいこママさんはご自分のお子さんの発作でとても辛い思いをし、ブログにも綴っていなかった本音の話もして下さいました。
今は内服薬によりお子さんの発作がなくなり、落ち着いています。
でも、
我が子は今発作がないのだからそれでいいや、と思うのではなく、発作で悩んでいるママたちを心配し、どうにか良い方向に導きたいという気持ちで一生懸命に呼び掛けて下さっています。
お会いして更にその気持ちが本当によく伝わってきまさした。
そんな素晴らしい方がこんなに近くにいてなんて運が良かったのだろう、
なんて心強いのだろうと思わずにはいられませんでした。
そして、今回とてもびっくりしたことがありました。
なんと、心美と同い年のドラベ疑いの男の子にお会いできたのです。
しかも…
同じ療育園で4月から同じクラスになるお友だちでした( ; ゜Д゜)
入園説明会の時にも、お会いしていたのです。
え～(゜ロ゜)！！
4万人に1人と言われている病気。
でも、同い年でこんなに身近にいたなんて！
県内ではドラベ(疑いですが)の方とお会いしたことがなかったので、本当に嬉しかったです。
細かい話もたくさんしたかったのですが、何せ時間が足りない。足りない。
あまり深い話ができないまま、そのママさんとは来週の療育園でまたお会いしましょうということになりました。
そして、実は…本当であれば、ドラベ疑いの方がもう一方来る予定でした。
けーちだいこママさんのお知り合いで、以前から私と繋げて下さるという話があり、やっとお会いできる…と楽しみにしていましたが、残念ながら、お子さんの体調が悪く、今回はお会いできませんでした。
次回お会いするのが楽しみです。
最後にけーちだいこママさんがこの交流会を月1でやりましょうと言って下さり、もちろん大賛成。
今から楽しみで仕方ありません。
ちなみに…
けーちだいこママさんは私の勝手なイメージだと、わりと体格の良い肝っ玉かあちゃん的な感じだったのですが…
お会いしたらびっくり！
スラッとしたスタイルの良い小顔の美しいママさんでした♪
勝手なイメージ失礼致しました。
交流会が終わり、興奮覚めやらぬまま心美のいる病院に戻り、
退院前に主治医と話をしました。
主治医からは退院前に薬の調整の話があると思ったのですが、
ケトン食の話になりました。
最初の話では、次に重積があったらケトン食を始めましょうということでしたが、
話が変わり、次新しい薬を考えるよりケトン食を試しにやってみませんかと言われました。
今の市民病院でも導入はできるけれど、市内にあるてんかん専門の病院で診てもらうのが一番いいと思いますけど、どうしますか？
と聞かれ、
まさにさっき、
交流会で
“てんかん専門の病院で診てもらいたい”
と思った通りの展開になったので
迷わず決めました。
転院します。
まだ病院側の都合などもあるので、今すぐにということではありませんが、方向性が決まりました。
話が決まれば最低1ヶ月は入院になるそうです。
ケトン食を始めるのは正直不安ですが、薬以外の選択肢があるということ、上手くいけば発作が落ち着くかもしれないという希望がもてることはとても幸せなことだと思います。
病院では今も薬の調整をしながら毎日数えきれないほどの発作で頑張っているお友だちがいます。
全てのみんなが、良い方向に向かうように
強く願っています。