ドラベ親の会ではブコラムの早期導入の署名活動を始めています。
ブコラムとは、簡単に説明すると、現在日本では承認されていない発作止めの薬です。
心美がいつも病院で発作を止めてもらう時に使うドルミカム(ミダゾラム)の口腔内粘膜投与用の薬です。
現在心美は病院ではドルミカムの点鼻や、点滴で発作を止めてもらっています。
点鼻薬は、過去に家庭でも使用したいと主治医にお願いしたこともありましたが、呼吸抑制等のリスクがあるため、断られてしまいました。
けれど、ブコラムは海外では既に家庭でも使用されています。
承認されれば私たちも家庭で使用できます。
今処方されている発作止めのエスクレやダイアップは強い発作の時にはあまり効果がないのです。
発作はとにかく早く止めてあげたい。
早めに対処すれば、より早く止まりやすいと言われてきました。
でも私にできることは、救急車を要請し、できるだけ早く病院に連れて行くことだけでした。
今にも痙攣している我が子がどうにかなってしまいそうで、もしかしたらこのまま死んでしまうのではないかという恐怖を何度も経験してきました。
側にいても何もできないほど苦しくて辛いことはないです。
毎回二度とこんな思いをしたくないと思うのですが、
この難病と戦っている限り、これから先も同じようなことが起きるのです。
ブコラムが承認され、家庭でも使えるようになれば、今よりもはるかに発作を止める確率が高くなることが期待されます。
今後の発達に影響することはもちろん、
脳症になる確率は低くなり、助かる命もあるはずです。
なにより、私たち親にとって最強のお守りになります。
我が子はもちろん、同じように発作と戦っているお友達を守るために、1日も早くブコラムを承認して頂きたいのです。
そのために大勢の方にもご協力を頂きたいのです。
どうか、署名をお願いします。
要望書の用紙はこちらからダウンロードできます。
http://dravetsyndromejp.org/
私のブログを読んでくれている、実際に繋がっている友達には、要望書を郵送、または直接届けに行きますので、よろしくお願いしますm(__)m
患者数が少ない為、沢山の方に認知してもらうのがなかなか難しですが、
家族や、親戚、お友達、職場の人など、できるだけ多くの方に広めてもらえると嬉しいです。
ドラベ症候群のホームページを作成して下さり、ここまで準備をして下さった親の会のメンバーの方には、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございます。
これからも希望を持って病気と戦っていきます。