先週末、神経の先生方の集まりがあり、他県のドラベの患者さんを診ている先生方に心美の話をしてきてもらいました。
今日はその報告をしてもらいました。
前に、副作用が出て止めたトピナを、もう1度試したらどうかということだったそうです。
やっぱりドラベにはトピナが効くんですね。
熱がこもるとか、嫌な副作用ばかりなので苦手なんですが…。
今回は県内の大学病院でトピナが心美に合う薬かどうか(副作用が出ないかどうか)調べてもらうことになりました。
っていうか、そんなことできるのー！？
と、驚きでした。
心美の血液を送って調べてもらえるそうです。
だったら、デパケンの時も試さずに調べてもらいたかった…。
２週間後の外来で採血することになりました。
それまでの間、今の薬をどうするかということになり、
発作が増えたので、とりあえずイーケプラをまた前回の量に増やしますかって言われたけど、
まだイーケプラの減量で発作が増えているのかどうかは分からないので、現状維持にしてもらい、
マイスタンを若干増やして1日3回に分けて飲むことにしました。(1日量0.45→0.5g)
昼寝後にディアコミット、臭化カリウム、マイスタンを飲んで、なんとか夕方の無熱発作をなくしたいです。
今、イーケプラ減量で、食欲が出て、発達も明らかに今までよりも良くなってて、やっぱり薬は増やしたくないなって思ってしまいます。
発作をとるか、発達をとるか…。
今の成長を失いたくないけど、でもやっぱり1番は発作をなくしたい。
悩みます。
ちなみに、食事療法ですが、どの薬もあまり効果がなかった時に、最後に行うことになりました。
今回は他県の先生からは積極的に食事療法の話はなかったそうです。
先生によって考えが違うのでしょうね。
私と旦那はいつでもアトキンスを始められるように心の準備をしていたのですが。
というか、もう始めるつもりだったんですが…( ノД`)…
今日はOTでびっくりすることがありました。
部屋に入る時に靴を自分で脱ぐのですが、その後、なんと自分で靴を揃えましたΣ(゜Д゜)
靴を揃えるなんて、教えていなかったので、(自分で脱ぐだけでも十分だと思っていたので)かなりビックリ。
自分で見て、自然に覚えたんですね。
これもイーケプラ減量のおかげだと思っています。
できることが増えて心美も嬉しそう。
