15日に入院してから、発作はなく、順調にドルミカムの量を減らしていました。
クリスマスまでには帰れますか？と主治医に聞くと、26日に退院予定と言われました。(´д｀|||)
本当に少しずつドルミカムを減らして、0にしてからも念のために1、2泊してから退院とのこと。
心美の場合、ドルミカムの減量で発作が起きることがあるので、本当に慎重に、大事をとりながらの入院です。
クリスマスはまた今年も病院で過ごすことになるのか…と少しがっかりですが、でも、発作なく、元気にしているからよしとしよう。
そう思っていたのですが、今日また発作です。
夕方から熱が出始め、夕食中には手足が冷たくなってきたので、慌てて夕食を切り上げて団に入りました。
手足を温めていると両手指の小さなぴくつきが気になり、看護師さんを呼びましたが、痙攣ではなさそうなのでたぶん熱の上がり始めのぴくつきだったのかな…｡
この時38.4度。
入眠するとぴくつきもなくなったので、ひとまず私も寝る準備などをして、15分くらいしてから再度熱を測ろうとしたところ、左腕がすでにぴくついていました。
19時55分
でも今度ははっきりと発作と確信したのですぐに先生を呼び、ドルミカムを増量。3回目で止まってくれました。
時間は気付いてから10分くらい。
もっと早くに気付いてあげればよかった。
意識は発作中もあったので、弱めの間代発作でした。
その後は機嫌よく吸入をしたりしながらニコニコ私と目を合わせていたのですが、急にまた左手の発作から全身の痙攣発作になりました。
8時51分
１分間。
ナースコールを押してナースステーションに呼びに行ったけれど、誰もいないので大声で看護師さんを呼びました。
すぐに駆けつけてくれて一緒に心美のもとへ戻り、先生を呼んでいるうちに止まりました。
増量したドルミカムの血中濃度がまだ上がっていなかったかもしれないということでまた増量しました。
入院した初日の量にまた戻ってしまいました。
退院はまだ先になりそうです。
今、私のとても大切な友達の娘ちゃんも、同じ病院のICUで頑張っています。
心美が入院してから知りました。
心美と同い年です。
ママも私と同い年です。
一緒に発作と戦ってきました。
いつも励まし合ってきました。
どうして止まらない発作が起きてしまうんだろう。
大変な状況のかなでも、ママは気丈に我が子を見守っています。
苦しくて仕方ない状況のかなでも、私の前では涙を見せず、私や心美の心配をしてくれるんです。
でもね、そんな強い人なんかいない。
ママの気持ちが痛いくらい伝わります。
ママのことが心配でたまりません。