大発作の熱の原因は、その時内服していたデパケンの副作用でした。
最初は副作用もなく、順調に量も増やしていたのですが、3ヶ月以上経ってからの採血で、好中球減少で抵抗力がなくなっていることが判明。
すぐに入院しながら薬の入れ替えをしようとしていた矢先、高熱が出て発作になってしまったのでした。
ICUでは、小さな身体に沢山のチューブがつながり、大量の薬が入り、動くと危ないからと、身体を固定され、その姿を見るだけでも辛かったです。
大発作の後、初めて、脳波に異常波が出てきました。素人の私が見ても分かるくらいに、尖った波が沢山出ていました。
自分で呼吸できないくらい深い眠りについているのにもかかわらず、脳波はひどい波。
早く、なにかしらの内服薬を飲みたいけれど、ラボナールが入り、胃も動かない為、飲めない。
ラボナールを減量したいけど、少し減量するだけで、発作が起きる。
こんなにも深く眠っていても発作は起きるのかと、ショックでした。
体温は毎日38℃もあり、主治医はたぶん、頭の中ではずっと発作になっているから、これは発作熱ではないかと。(血液検査をしたけど、熱の原因は分からなかったため。)
そのうちに、血液検査で脳組織にダメージが出てきていることが判明。
もう、頭がパニックになりそうでした。早くこの現状を脱出したい焦りと、怖さで眠れない日が続きました。
ラボナールの離脱のため、代わりにフェノバール大量療法というものを試みましたが、フェノバールでは発作が押さえきれず、失敗に。
もう、身体もこれ以上点滴からの栄養だけではもたないということになり、大発作覚悟でラボナールの減量をし、内服薬を開始しました。
今まではデパケン1剤でしたが、一気に
臭化カリウム
トピナ
マイスタン
フェノバール
の4剤を鼻から注入することに。
マイスタンは、この時ディアコミットを始める準備で飲み始めました。
結果、やはり小さい発作は度々あったようですが、内服薬が効いて大発作にはならず、そのまま無事にラボナールを0にして人工呼吸器もはずせることになりました。
その後すぐに、トピナにも血圧低下の副作用が出て、止めることに。
代わりに、ディアコミットを開始することになりました。
一気にたくさんの内服薬を始めた為、どれが効いているのか分からなかったけど、確実に脳波はきれいになりました。(所々発作波はあるようですが。)
とりあえず発作も落ち着きました。
すごく長くて苦しい、約3ヶ月間の入院でしたが心美は頑張って復活してくれました。
その後は、フェノバールはたぶん効いていないだろうということで切り、部分発作や、複雑部分発作なども度々出てくるようになったので、イーケプラを始めました。
もうこれ以上大きな発作がないことを祈るばかりです。
★おまけ★
ICUでレントゲンを撮った時。
側で見ていたお姉ちゃんは、撮り終わってから眠っている妹に「ここちゃん、可愛く撮ってもらった？」と話掛けていました(笑)
可愛くて、思わず涙が出そうになりました。