2回目の発作で、てんかん、乳児重症ミオクロニーてんかんの疑いがあるかもしれないと言われました。
実は、我が家からまた少し離れた所には、てんかん専門の病院もあります。
てんかんの疑いがあると言われて、すぐに主治医にセカンドオピニオンを希望し、紹介状を書いてもらうことにしました。
でも主治医は、てんかんセンターでなくても、こちらで大丈夫ですよ、薬の調節もできるし、てんかんセンターの先生とも連絡を取り合っているから、相談しながら薬の選択もできる、なにより、すぐに発作を止めることが一番ですよ、もし、こちらでも薬の調節が難しくなったら、その時はこちらからてんかんセンターにお願いしますから。と言われました。
でも、まだその時何も分からない私たちは、とにかく専門の病院に行った方が良いという思いだけで、主治医の説得を押しきり、転院を覚悟で診てもらうことにしました。
だって、後で後悔したくないから。
できる最善のことをしてあげたい。
てんかんセンターでは、脳波を診てもらい、2回あった発作の話をしました。
結果、脳波は異常なし。(その時はまだ脳波はきれいでした。でもドラベ症候群は1歳過ぎてから脳波に異常波が出てくるんですよね。)
「今のところ、まだ熱性痙攣という診断でもいいかもしれないです。」と言われました。
え？
てんかんじゃないかもしれない？
え～！？
とにかく、「薬の調節なら任せてください。でもやっぱり、家から一番近い病院の方がいいかもしれませんね。」
と。
まだ、セカンドオピニオンは早かった…。
でも、私たちは少し安心しながら帰ることがてき、結局家から近い今の病院に戻ることに決めたのでした。
でも、心の奥底は、たぶんてんかんだよな、もしかしたら乳児重症ミオクロニーてんかんかもしれない…という思いは消えませんでした。