退院後の心美の様子をいくつか主治医に伝えました。
・臭化カリウム増量により、すぐ疲れたり、機 嫌が悪くなる。
・絶好調の時と比べると、若干表情がぱっとしない。(目がすわっていたり、ぼーっとしたり。)
・6日連続便がゆるい。(これも臭化カリウムの副作用?)
ここからは良いこと↓
・体力がついてきて、昼寝が1回になった。
・食欲が出てきて、また自分で食べようとする意欲がでてきた。
・動きが活発になってきて、意思表示もするようになってきた。(診察の間もじっとせず、暴れていた。)
・指さしをするようになってきた。
私的に、日中機嫌が悪いことが多く疲れやすいのが気になったので、薬はもしかして減量!?
とかも考えたりしていたのてすが、増やしたばかりなので、減量はありませんでした。
それどころか、夏の暑さを乗り切るために、ディアコミットが、また少し増量になりました。(°Д°)(体重増加分。)
でも、これで発作が起きなければいいんだけど…
もし、それでも発作が何度も起き、重積をしてしまうのであれば、次は、ケトン食を考えてみませんかと言われました。
これ以上薬を増やすと本人がきついし、ケトン食はドラベの子にも効果がある場合もあるとのことでした。
でも、ケトン食は考えたことがなかったし、もう他の試す薬はないのかと、正直ショックでした。
お願いだから、このまま、発作が抑制されてほしいです。
診察のあとは、OTでした。
今回は簡単な発達検査がありました。
型はめや、積み木、模倣ができるかなど、色々な遊びを通して判断し、結果は
1歳3ヶ月いくかいかないかでした。
心美は今1歳7ヶ月。
遅れてはいるけれど、私が思っていたよりも、成長していたし、リハビリの先生も、すごいね!とたくさん褒めてくれました。
なにより心美が楽しんでいたことがすごく嬉しかったです。
積み木は3つ積めるようになりました。これは家でよく練習しているからできたこと。やっぱり経験や繰り返しが発達にも繋がるということが改めて分かりました。
もっと色々な経験をさせて、刺激を与えていきたいな。

なんとなく表情がすっきりしないんだよね…。