ドキドキの初ブログ

我が家の次女が、乳児重症ミオクロニーてんかんという病気です。

先日、半年待った遺伝子検査の結果が知らされ、やはりSCN1Aに異常が見つかりました。

もちろんショックだったけど、もう何度も発作起きて、何度も重積をしてきているので、やっぱりそうだったんだ…と自分が思っていた以上に冷静に受け止めることができました。(半年前の私だったら、絶対ムリだったな。)

娘(心美)は今1歳6ヶ月です。
これから、病気のこと、成長のことなど私なりに書いていけたらいいなと思っています。