病気が分かって1年経った。
あと何年生きられるのかな。
私は病気が判明する前から自分は長生きしないだろうなと思っていて、32歳が折り返しで64歳位まで生きるのかなと思っていた。
でも、それすら不安で、
そう思っていたのは32歳で死ぬからじゃないかと最近とても不安に思う。
そして、難病といえども、見た目は普通。
普通に歩けるし、
普通に食事もできるし、
普通に会話もできる。
でも、実際は長時間の歩行は下半身と上半身が分断するんじゃないかと思うくらい腰が痛い。
食事の後には大量の薬を飲む必要がある。
重たいものを持ったり息を止めたり血圧を上げるような動作はドクターストップ。
視力はどんどん悪くなって眼鏡をかけても次回の運転免許更新できるか分からない。
身体が捻れていても痛みを感じにくく変な格好で眠って朝見ると痣になっていたり変な線が入っていたり捻挫していることは昔からよくある。
それでも、普通に自宅で生活できているんだからまだましなほうで、もっと重い難病の人から見たらその程度で何言ってるの？と思われるんだろうな…
そう思うと中途半端で、
何も言えない。
とにかく、新たな症状が出るとどんどん薬が増えるから出来るだけ病院行きたくない。
1日12錠 ＋頓服4錠
高齢者か!?と思うような薬の量
血圧下げないと乖離の可能性が高まるから、もともと100程度の血圧だったけど、今は朝測ると88-60くらい。80-49とかもある。
心拍数と上の血圧が同じくらい。
それでももっともっと血圧は下げた方が安心らしい。
いつ破裂するか分からない血管。
心臓大動脈解離の恐怖。