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王子の病を知ってから2年弱。
私と主人が王子の病について話したのは数人です。
私と主人の両親


なかなか大きくならない孫を
私たちと同様に心配していました(°Д°;≡°Д°;)
病の正体が分かり、伝えると、私は涙が溢れ、
母も泣いていました。
主人の両親はどうだったかな。
(覚えてないから主人が伝えたのかも)
そして、その後は経過を聞きたいけど
聞けないと言ったかんじでしたね

その頃の私は、
病について誰からも触れられたくなかったので、
ある意味丁度いいバランスでした

時間が経ち、
私の中で色々と消化できるようになってからは、
会ったときに私から経過を伝えれるようになりました。
たまに涙ぐんでましたが、
涙を出さぬよう我慢してたかな。
保育所関係

主治医に手紙を書いてもらい入園してすぐに提出しました。
主治医から入園することは問題ないと言われていたので
入園前には「小さいので心配です」とは伝えていましたが
病については言っていませんでした。
園長・主任・担任の先生とお話し、
一番最初に伝えるときは不覚にも泣いてしまいました

ダメですね。
でも、
最近は気丈に(たまに涙ぐんでますが)話せてます。
主人の会社上司

転勤族の主人。
昨年の夏に転勤の年だったので、
その際に病を伝え、出来れば通える範囲に異動を。
とお話し、今は2時間かけて通勤しています。
通勤時間が長いので平日は会えないことが多いですが、
それでも単身赴任になるよりはいいですからね。
私と主人から直接話したのは以上

だけど。
私の兄夫婦・主人の叔父夫婦は知っています。
各両親が伝えたようです。
私の兄の場合は母に直接
「王子の叔父として聞きたい」
と言ってきたので母が話したそうです。
それを後日聞いた私は、
許可無く伝えたことに激怒

そして、病を知ったところで治るわけでも、
王子が楽になるわけでも無いのだから
勝手なことをしないでと怒りました

気になるのは当然でしょうが、
病名まで知られたくなかったのです。
勝手に詮索されたくないのです。
未だに、
兄からは王子の病について触れられたことはありません。
両親に報告したことが
そのまま流れているかもしれませんが、
今後もお互い口に出すことはない気がします。
主人の叔父夫婦は
親戚が少ない主人家では密接なお付き合いなので
どう云う形かはわかりませんが
知っています

叔父夫婦も私たちには直接病について触れずに
接してくれるので
主人の両親に任せています。
その他、
一人だけ仲の良いママ友に
何度か言おうと思ったことはあります

でも、
言ったところで
王子に何がメリットになるんだろう。
かわいそうだなと思われる方がデメリットでは。
ただ、私が言って楽になりたいだけでは。
と思い、
「原因わからないの?」
と言われても言葉を濁しています。
ご挨拶の記事
にも書いたように、
病について悶々と悩んでる時に参考にしたのは
同じような境遇にいる親御さんのブログでした

王子と同じ病は少なく、
低身長の方や他の病や障害をお持ちの親御さん。
私が情報発信するほど、
いろんな知識はありませんが
情報を共有することは出来るかなと。
自分の気持ちを整理出来るかなと。
最近。
身近な人ではないブログに書くことで
不特定多数(?)の方に話しています。
王子がどう成長していくかにもよりますが、
王子が自分で自分の病を理解し向き合えるまでは
近くの知人に公言することは避け、
今のままでいこうと思っています(^-^)/