日曜日に講演会に参加してきました
アルブミンも血液検査の項目でよくみるけど、現在はオッケー範囲だと思う！
静岡こども病院の先生が講師ということで、お話を聞きにきてる方はおそらくこども病院にかかっている患者さんが多いかと思います
部屋が満席になるくらいたくさんの人でした！
こんなにもいるんだ！とビックリ
久しぶりに同期のお友達とも会えました
後半には個々に質問が出来て、先生達は丁寧にすべての質問に答えてくださいました！
その場では質問が何も思いつかず‥でしたが、後々終わってから帰り道で聞きたい事が色々と出てきて
前日までにしっかり考えておけばよかったです。。そこが後悔
こども病院では年間にして平均20件ほどフォンタンが行われているようです。
すべての子がフォンタンにいけるとは限りません。フォンタンに適応するにはやはり厳しい条件をクリアしないといけない。。
息子は色々と抱えていたので、その中でよく厳しい条件をクリアしフォンタンにたどりついたなぁとつくづく思いました
当初は誰でもノーウッド、グレン、フォンタンと順番に出来ると思っていたので
先生がとてもわかりやすくフォンタンについてお話してくれて、今更ながらにへぇー！！という感じでした恥。
恥。とっても特殊な循環
心臓ってすごい
血液ってすごい
これで生きていられるって不思議‥‥
当日配布してくれた冊子には、リアルな数字で表記
中には死亡例の数までも
合併症の多くは、
心不全、不整脈、肝機能障害、タンパク露出性胃腸症
がやはり多い傾向があるそう。
心不全、不整脈は術後10～20年後にやや出やすい傾向でした
術後3分の2の方が、抗血栓療法薬を服用。
息子はパナルジンを現在も服用中（以前ワーファリンも有り）
約半数の方が肝エコーや肝機能血液検査を施行している。
息子も定期的に血液検査で見てるけど、今のところ何も言われてないが術後数年にわたり常に肝臓がやや大きめと言われてて今後どうなのかが気になるところ
以前に肝エコーもやったことあった。。
肝硬変にはヒアルロン酸が何か関係あるそう！！肝心なところ聞きそびれ
ここ最近多くなってきてるのは、
タンパク露出性胃腸症
これは前回の救急騒動でもあった
若手Dr.にビビらさせたという
こども病院で経過観察中約220例のうち9件発症
9件は少ないように思うけど、どうやら多くなってきてるみたい‥‥
会場に顔はわからないけど9歳の左心の子がいて、9歳‼️と嬉しく希望が
みんな頑張ってるーー‼︎
息子も含め左心の子が何人かいて、嬉しいというのも変？かもしれないけど
フォンタンクリアして生きてるんだー❗️
すごいー❗️
数十年前だとありえないことだもんね❗️
希望ももてたしとても勉強になった1日でした