激痛 が始まる

この日に有明癌研究センターに紹介状を持って行ってきました。

青山女子医大と違いかなり規模がでかい病院。

この日検査などはなく、入院手続きを済ましたがまだいつから入院というのは決まってないまま帰った。(電話連絡が来てから次の日から入院が始まる)

早く次の手を打ちたい。

同じ日朝に青山女子医大を退院して、これから家で過ごす時。

この時期の自分は今までになく焦っていて、気持ち的にも余裕はない状態でした。

一週間程前から徐々に腰に違和感を感じるようになり、それは徐々に激痛に変わり始めていたからです。

ネットで調べてみると、副作用で神経の痛みを感じる事があるという。

・体が白血球を作ろうとする事で骨髄から痛みが生まれる。

・ある女性の体験談を見たが、この痛みは妊婦が出産をする時の痛みと変わらない。

らしい。

確かに今までに経験ないような痛みが襲う。腰が曲がる状態になると神経から電気が走るような痛み。トイレの便座を上げるのにも一苦労。

あまりの痛みに叫ぶ事が多々あって苛立ちは増すばかり。

日を重ねる事に日常生活を過ごすのも難しくなってきていたところで、青山女子医大に相談。

今はボルタレンという強力な座薬を使わないと、薬が効くまでの30分間くらいはベットから一人で起き上がれない状態です。

日が経つに連れて、右足の太ももの付け根まで痛むようになりました。

普通に歩くのは困難で、遅いスピードで足を引きずるようになってしまった。

この頃から

「 この痛み副作用だけじゃないな、明らかに転移してきている痛みだ 」

そう思うようになった。

この2カ月での変化に、なんとなくだが自分ではわかる。

10/24、このblogを書いている今も病院からの入院通告の電話連絡は来ていない。

新しい担当医に、

１日でも早く治療に取りかかりたい事を熱意込めて伝えたつもり。

やはりすぐにとはいかない現実。

睾丸摘出の時もそうだった。

手術が決まれど、病院の手術日が決まっているなどで、二週間後になるなど。

この間にリンパ節に転移が進行も事実で今があるわけで、やるせない怒りをまた思い出します。

この先、生きていく中で

もしこの痛みが一生付き合っていけないものになったらどうなるだろう。死を選びたくなる人もいるはずだ。

など色々考えてしまった。

気持ちは前向き、ポジティブだと思っていた自分も珍しく自暴自棄っぽくなってしまう。

上手くいかない 現実

２回目の薬投与と一か月越しに撮ったCTの検査結果が出た。

結論      MAID療法  効果なし。

腹部の左リンパ線からの肝臓の転移が広がっているのが、画を見てもわかる。

左が古く、右が新しいCT画像

担当医も、無念の表情。

自分の癌の種類が P-NET というもので、その癌が睾丸から出るのがまた珍しくまた悪性転移性があるとは聞いていた。

人それぞれだが少なからず効果があるような事を聞いていた分、驚きと焦りを覚えています。

食欲ある時は好きな物食べてたし、煙草も吸える時は吸っていたのがまずかったのか？など自分なりに反省もした。

自分の病気とまた今の状況について詳しく話をされた。

・全国の医師会の中で、珍しい特殊の癌などの情報は共有していて治療方など成功例など情報交換した上で決定しているということ。

・自分のタイプは過去に２人居て、抗癌剤治療と放射線治療を併用して治った例があるということ。

・その治療法に変える事と、病院を 有明ガンセンターに移ってもらうということ。

まず参考例が過去にたった2人だけと言うのに驚きました。しかも最後に治療した人は10年前と聞いた。

薬も進化したので大丈夫！と前向きな言葉も言われたがピンとこなかった。

担当医さん～それもっと早く言ってよ～

ただそれだけ。

検査していく中で気付いた部分もあったとは思うが、自分がそこまで珍しい癌患者である事にまったく実感がなかったです。

担当医に家族にこの内容を必ず伝えてください。自分が面会時に話しをしたいので呼べないか？など色々心配された。

この二か月間、全て自分一人で承諾から全てやってきたので仕方ない。

俺に言いづらい事でも言うのかな？

そんな風に勘ぐります。

この日からまたふりだしに戻った。

２回目の薬投与 開始

今日から４日間かけて、２回目の薬投与が始まった。

内容は、１回目と同じということで

これからどんな症状が起こるなど、予想出来る事で気持ち的には余裕でした。

髪の毛まだまばらに残ってます。

やはりこの時期、何が一番辛いかと言うと

膀胱炎 ですかね。

点滴で薬を1日かけて3500～4000mlは入れ続け、尿で出すので気管がバカになります。

記録をつけながら一日を終えると40回はトイレに行っていました。(この中でも尿がほぼ出ない&痛みがしんどいなどある)

痛み止めの強烈な座薬を入れないと就寝出来ない。

でもこれもわかっていたこと。

２回目だと何かとスムーズに感じるものです。

新たな 副作用

1クール(3週間)で一回目の薬投与からの副作用が出始めた。

それが 脱毛 。

カテーテルを体に入れてあるので、毎回シャワーなのだが髪を洗う時に今までにない違和感が。

手に大量の毛髪が絡み付く。

もちろん痛みもなく、少し引っ張るだけでどんどん抜けていく。

綺麗に全部が抜ける事はなく、まばら。

聞いてはいたので、ショックは少なかった。

日常生活で毛を撒き散らして生活するのは掃除が大変なので、坊主にする事に。

高校以来だがあまり抵抗はありません（笑）

サングラスするとおもしろい。

脇も下の毛も全部が抜けやすくなるなか、

眉毛とまつ毛はあまり変化なし。

引っ張れば抜けるとは思うけど。

この時期は体の痛みなどもなく、血液検査での異常もないので外泊許可ももらい、過ごしやすい時期でした。

体調の変化

抗癌剤を使った治療の開始。

まずはカテーテル。

血管に管を通して、薬の投与口をなるべく体の中心に近づけるようにしてるみたい。約4カ月この状態で毎日過ごすわけで、当然のように直接皮膚に糸で縫い付けられました。

管を通すだけでも恐ろしいのに、縫い付けるまで聞いてないなくて、目の前で縫われ出した時の衝撃は忘れもしません。

MAID療法 ( 薬のアルファベットを取ってるらしく４種類？？)

1日目の夕方頃から体調に変化が。

胸焼けのようなものを感じるようになるが吐き気はない。

これくらいだったら余裕だな～とか安易に考え過ぎでした。

スケジュール通り丸一日点滴を打っていると、身体中が水分で溢れるわけで。

体重の変化もすごかった。

常にトイレに行きたい衝動に駆られて５分置きくらいに行くが、痛みを伴う & 出したいのに尿が出ないの繰り返し、膀胱炎の症状です。

この日は薬が効くまで寝れずに、苦労しました。

辛いとは聞いてはいたが、なってみてからわかる事だらけです。

これは弱音を吐きたくなりますね。