三回忌の手配をした時に発見してしまった用紙。
そこには息子の病名と旅立った理由が書いてある。
当時はその用紙を直視出来ずにいたけれど、改めてみてみた。
病名 筋ジストロフィーデシュエンヌ型
原因 筋ジストロフィーによる拡張型心筋症
当時の私は心筋症の名前は知っていたけれど、怖くて詳しく調べることができなかった。
いつどうなるか分からないと言われていたけれどどことなく他人事で緊急性がわかっていなかった。
今改めて調べてみると本当に怖い病気だった。
突然亡くなることがあると書いてある。
息子は筋ジストロフィーだったので心臓移植が出来なかった。
心拍数が早かったり、黄疸が出ていたり、血痰が出ていたり、BNPが高すぎたりと今思えばもう末期症状だったんだと思う。
それなのに私はそんなこと知らずに症状が落ち着く事を信じていた。
急変前に息子が言った言葉
『先生、僕息できてますか？死なないですか？』
思い出すと胸が張り裂けそうになる。
何を思っていたんだろう。
怖かったよね
苦しかったよね
ママだけ生きててごめんね。