息子はフライドポテトが好きで、調子が悪くなる前は良く食べていました。
心臓の負担が少しでも減るようにと、塩分を気にするようになってからは家で使う醤油や、味噌など全て減塩の物を使うようになりました。
そして、フライドポテトも塩抜きで注文ができると知ってからはいつも塩抜きで注文するようになりました。
今日は次女がどうしてもポテトが食べたいと言うので、冷凍のポテトをオーブンで焼きました。長女が『あおくんもどうぞ〜』と言って写真を持ってきていました。仏壇にお供えじゃなくてリビングのテーブルにいつも写真を持ってきてくれます。
2人とも何か食べる時はいつも息子の写真を持ってきて『あおくんの分ね〜』と取り分けてくれるので涙が出そうになります。
息子と同じ病気のお友達も最近調子が良くないようです。尿糖の数値が高いようで、食事制限や塩分制限をしていると聞きました。
一日のカロリーが1300kcalなんて、息子の時もそうでしたが本来なら1番食べ盛り、伸び盛りの時代に制限しなければならないなんてどこまで我慢しなければならないんだろう…
それでも病気は進行してしまう…
筋ジストロフィーとは筋疾患なので身体全体に影響が出てしまいます。
特に心臓は筋肉でできているので進行すると心不全を起こす原因になってしまいます。
完治が難しいと言われている筋ジストロフィー。息子は間に合いませんでしたが、1日も早く治療法が確立されるのを願ってやみません。