息子は筋ジストロフィーでしたが身体は良く動かしていました。
とても個人差がある病気なので1つの治療法が全ての方に有効ではないので難病と言われる所以です。
歩くのが困難になり、車椅子を使用するようになったり、腕が上がらなくなったり、だんだんと出来ることが出来なくなってしまうので息子に『どうして出来ないの？』と聞かれるのがとてもつらかったです。
それでも息子はびっくりするような動きをして周りを驚かせていました。
今までの筋ジスの治療を覆すんじゃない？なんて思ってしまうほどでした。
それなのに…
まさか息子の心臓がそこまで悪くなってしまっていたなんて…
息子は筋ジストロフィーによる拡張型心筋症が原因で旅立ちました。
あまりに早い旅立ちだったので同じ病気の方々には不安を与えてしまいました。本当に申し訳ない気持ちです。
ブログを始めた時はまさかこんな日が来るなんて思いもしませんでした。
いずれそうなることはわかっていましたが、あまりにも早すぎる現実に気持ちが追いつきません。
息子を助ける方法はなかったのか
息子を旅立たせてしまったのは私たちの責任なのではないか
そんなふうに思います。
だって急変した息子が話した最期の言葉が
『先生、息できてますか？僕死なないですか？』
だから…。
これは私と担当医しか聞いていない言葉です。
私はこの時の息子の言葉が忘れられません。
ごめんね、ごめんね、ごめんね……
助けてあげられなくてごめんね。