主治医K先生と担当医A先生と看護士さん2人と私と主人とでの話し合いでした。
最初にA先生から現在までの経過報告があり、その後K先生から今後についての話という流れでした。
予想通り、厳しいお話でした。
心肥大が進行していていつどうなってもおかしくない状態であること、心臓移植もあるが筋ジスがある場合予後が分からないのでこの選択は考えていないこと、呼吸器をまだ夜間中着けられていないが息子くんの残りの人生を考えた時にこのまま病院にいるより少しでも家で家族と過ごす方がいいのではないかということ…
主人は泣いていました。
入院してからコロナの影響で面会出来なかったし、予想はしていたけど残りの人生なんてワードが出たらそれは泣いてしまうと思います。
私は不思議と涙は出なかったです。K先生何を言ってるんだろうとかもうすぐ退院出来そうだななんて考えていました。
別に大丈夫なんて根拠はありませんでしたが、入院してからずっと息子の様子をみていただけに逆にK先生の言ってることが信じられなかったんです。
絶対諦めない！まだまだ息子は大丈夫！
私も主人も家で家族と過ごすことを選択し、その後退院に向けての話し合いになりました。
呼吸器を使うので月に一度の受診が必要であること、緊急時に受け入れてくれる病院を探すこと(うちからNCNPは遠いので地元で探し状態が落ち着いてからNCNPに来るという流れ)、在宅医療、訪問看護を探すこと(NCNPを受診しない週にどちらか来てもらい診察してもらう)
これらの準備が整い次第、退院することになりました。
看護士さんの計らいで、主人と息子は病棟外で少しだけ面会させてもらいました。
入院時よりいくらか元気になった息子に会えて少しは安心したのではないでしょうか。
久しぶりに会えてお互い嬉しそうに話していました。