入院してから、心電図と酸素濃度を測るモニターをつけました。24時間つけるのですがナースステーションのモニターに連動されていて、数値がおかしかったり、外れてしまった時は看護師さんが来てくれます。

血液検査、尿検査、心電図、心エコー、レントゲン、二酸化炭素濃度、色々な検査とモニターをつけられぐったりしている息子をみて、やっぱり進行性の病気であること、あまり状態が良くないことがわかりました。

そこから1週間ほど私も息子もあまり記憶がありません。ただただ少しでも良くなることだけを考えて生活していました。

3日目くらいから呼吸器の導入が始まりました。呼吸器をつけるにあたり主治医のK先生から息子のに説明がありました。もちろん心臓の状態のことは触れる程度ですが、K先生は息子に分かりやすく丁寧に説明をしてくれました。

今回の目的は夜間に呼吸器をつけられるようになることでした。
先生いわく、早くて2~3週間、場合によってはもっとかかる人もいると聞いていたので入院が長くなるのはある程度覚悟していましたが、娘のこと、家の事、学校の事など考えると不安でしたありませんでした。

呼吸器を初めて着けた時の息子の反応はまずまずでした。医師や看護士さんにも褒められ、
あれ?もしかして早く慣れるかも!
と淡い期待を胸に抱きましたが、すぐにそれは打ち砕かれることになるのでした。