いつも通り、小児科→循環器科→リハビリの予定です。
体重…キープ出来ててヨシ。夏休み明けなのに増えてなくて褒められました。
身長…およそ150センチ。私が154なのでまもなくぬかされますね
でも、低身長になるかもと言われていたのでそれはそれで嬉しい成長です。
でも、低身長になるかもと言われていたのでそれはそれで嬉しい成長です。小児科で今日は聴診器が長いなぁ。循環器科でなんか言われるなと思っていたら予想的中。
エコーの結果、前回より心肥大が進んでるとのこと。動きもあまり良くないと言われてしまいました。
あまり動かないので特に症状も出ていなかったのでちょっとびっくりしました。12歳でこの数字だとちょっと今後が心配だそうです。
ちょっとショックです。息子はまだ自立歩行しているのでもしかして進行が遅いのかなと勝手に思っていましたが、まさか見えない部分の進行が早いとは…。
でも、不思議なことに肺活量や咳の数値は変わらず、筋力は上がっていたんです。PTの先生も驚かれていました。
分からないことだらけ…
だから難病って言うんだろうけど、本当に人によって違う症状だからきっと決めつけたらいけないんだと思う。そういう意味でうちの主人は強い。ありとあらゆる可能性を考え、違うと思ったことに対してはとことん意見する…。だから医者から嫌がられるんですけどね(--;)私も時々うんざりしますもん。（笑）
でも主人が見出してくれる希望があるから息子も私も頑張れるんだと思います。
こわいけど負けたくない！
いつか病気が治る日がくるまで…。