検査結果はやはり筋ジストロフィーだった。
その中でも重いとされるデュシェンヌ型だった。
遺伝子の欠損によるもので息子の場合はいくつかの番号の遺伝子がなかった。
私は結果を聞いてその場で泣いた。

先生はそんな場面何度もみているのでだろう。特に表情も変えず、今後の治療について話した。


息子の場合、わかった年齢が比較的遅いので(当時8歳)ステロイド治療を早めに始めたいと言われた。ステロイドと聞くとあまりいい印象がないと思うが、自立歩行の期間が長くなっている報告があるのは確かだからうちではこの方針ですと。副作用として肥満、骨粗鬆症、免疫力の低下があるが、それより自立歩行の時間を長くする方を優先させたいと。

肥満が少し不安だった。息子は当時からみんなより体が少し大きかったからだ。
それでも私たちは、わかりました…と答えるしかなかった。

それからしばらくしてステロイドと骨粗鬆症予防のカルシウムとビタミンの服用が始まった。