起立性調節障害の診断から、ちょうど1年が経ちました
1年の間に倒れたり体調を崩したりもしましたが、何とか親子で乗り切ってきました
・症状がだいぶ改善されました
起立性調節障害が治らないと言われ続け、それでも1年頑張りました
息子も薬の管理や生活習慣のことなど、たくさんのことで頑張ったようですね
学校の様子を見ることはできませんが、1年前に比べて寝ている時間が短くなってきました
その様子を見て私たち家族も、家族一緒に戦ってきてよかったと思いました
時々学校から聞く話では、激しい運動には参加できないものの、ほかの生徒と混じって一緒に過ごす時間が増えたそうです
ですから親としても安心して過ごすことができました
・一生治らないのか
起立性調節障害は治らないと言われましたが、一生治らないのだろうかと不安になることは今でもあります
確かに息子は今でも時々体調を大きく崩すことがありますし、その度に学校を休んでいます
ですが体調のいい時期の方が長くなってきたのは事実ですから、起立性調節障害は良くなると信じて今後も向き合っていきたいと思います
息子が病気を受け入れるまでの時間は、驚くほど速かったですし、治療にも前向きでした
だからこそ私たち家族も一緒に頑張れるんだと、今更ながら感じています
起立性調節障害に悩む家族は多くいると聞きますし、起立性調節障害が治らないとショックを受けている方も多いようです
ですが症状を和らげることや悪くしないことはできると言いますので、あきらめずに立ち向かいたいです
息子の起立性障害で悩まなかったわけではありませんし、1ヵ月経った今でも悩むことはあります
症状が現れているときの息子を見て心苦しく思うこともあり、どう接していいのか分からなかったんです
・そっとしておいた方がいいのか
息子はもともと積極的に関与されるのが好きではありません
そのため私もくっつきすぎず、離れすぎず息子の傍にいたつもりです。
しかし起立性調節障害と診断されてから、本当にこの関係でいいのか迷いました
本当はもっとかまってあげた方がいいんじゃないかとか、逆にかかわりすぎているんじゃないかとか思ったんですね
・とにかく会話する時間を持つこと
息子とのかかわり方に悩んでいた時、ちょうど病院の診察がありました
そこで医師に言われたのが、かまうよりも会話することだったんです
私は今まで子供とのかかわりあい方は、スキンシップ
を中心としたものと思っていました。
しかし年頃の息子との関係の持ち方は、スキンシップよりも会話の方がいいと考えさせられました
雷に打たれたように目が覚めた私は、それ以降息子といっぱい話をしようと家族とも決めました
親子の会話を持つようになってから、息子の表情も変わったように思います
私自身も起立性調節障害と向き合うようになりましたし、今後も親子で頑張っていきたいですね
息子が起立性調節障害と診断されて、1カ月が経過しました
起立性調節障害は治らないなんて言われていましたが、息子の症状は確実に良くなっているようです
・倒れる頻度が減った
学校で倒れたときは必ず連絡をもらうようにしているんですが、1ヵ月経った現在その頻度は減っていますね
以前は2～3日に1回ぐらいの割合で倒れたと連絡を受けていましたが、最近は5日ぐらい連絡をもらっていません
立ち上がるときの注意とか守りながら生活ができているのかなと思います。
家でもだるそうに寝ている時間が減りましたし、頭痛を訴えることも減りました
私も注意深く見ている方ですが、あまり辛そうにしているところは見られません
我慢しているときもあるかもしれませんが、その時は冷や汗が出ているのですぐに分かります
冷や汗が見られるようなら、無理せず休ませています。
・病院へ行きました
発症から1ヵ月経ったので、病院で定期検診を受けました
症状は良くなっているようですが、起立性調節障害が治らないことや今後のことを考えて薬を処方しようという話になりました
薬の管理は家では私ができますが、学校にいる間は息子自身がしなければなりません
ですから医師や薬剤師さんの話を息子と2人でよく聞いて、用量や用法を守ることにしました
学校の先生にも連絡を入れ、起立性調節障害の薬を持たせています。
最初は用法や用量が書かれた紙を見ながら飲んでいましたが、最近は自分で飲むタイミングを判断しているようですね
家にいる時も、自分で薬の管理をするようになりました
最初の頃は見守っていましたが、最近は心配なく飲むことができているので特に何も言いません。
今後も治らない起立性調節障害との戦いは続きますが、息子のサポートをしたいと思います
起立性調節障害は簡単に考えていい病気ではないと思いますし、家族も大変なんだと身をもって知りました
だからこそ一緒に病気に向き合っていこうという気持ちを持つこともできたんです
起立性調節障害の原因は分からないと言われても、もしかして親子の会話の時間が足りないのではと不安になりました
症状の緩和につながるかどうかは分かりませんが、以来私たち家族は一緒に過ごす時間を増やすようになったのです
・子供の話を真剣に聞く
私の1日は何かと忙しいですし、息子が学校から帰ってきたときには食事の支度をしています
その後は後片付けや洗濯ものにアイロンをかける、息子は宿題をするなど家族バラバラのことが多いです
今回起立性調節障害の診断が降りたことで、息子に何か精神的な負担がかかっているのではと思いました
そこで家族で話し合い、1日1時間でいいから会話をしようと決めたのです
とは言っても食事の時間もテレビを見るなど、なかなか会話をすることはありません
ですから突然会話をしようと言っても、なかなか難しい問題だと感じました。
そこで息子が学校でどのようなことをして過ごしたのか、息子の話を中心に会話をすることにしたのです
・悩みもぽろぽろと
息子に学校の話をしてもらうと、悩みのようなものもちらほら聞くことができました
学校の授業でどうしても分からない部分がある、先生とそりが合わないことがあるなどと言ったことです
恐らく多くの人が学生時代に体験していることでしょうが、私は真剣に息子の話を聞くようにしました
大変ねと共感しながら、私やほかの家族からアドバイスできることはアドバイスするなど家族関係を変えていきました
すると息子も気持ちが楽になったのか、笑顔が増えたような気がします
起立性調節障害の治療は果てしなく長い道のりですが、私たち家族ができることはしていきたいと思います
少しでも症状が和らいでくれるなら、協力は惜しみたくないですね
起立性調節障害の診断をもらって1週間経ちました
いくら起立性調節障害が治らないと言っても、症状を改善するためのポイントはあるはずだと試行錯誤しています
・規則正しい生活を家族で
起立性調節障害の症状改善のために、規則正しい生活が大切と言われました
初めて病院に行った日から、息子だけに強要するのは長続きしないと思い、家族で規則正しい生活を心がけるようになりました
朝は7時までに起床し、夜は9時には寝るようにしています
私はもともと早寝早起きだったんですが、休日はだらだらと過ごすことが多かったです
ですからこの機会に、休日もメリハリをもって過ごそうと決めました
息子も家族全員で生活習慣を正していると思うと、早寝早起きの習慣を身につけようとしてくれたみたいですね
・周りの理解は少しずつ得る
学校の先生に起立性調節障害は治らないかもしれないこと、急に倒れることもあることを理解してもらうことはできました
ですが息子の学友たちはなかなか理解できないこともあるでしょう
私も様子を見ながら、息子の友達に会ったときに話すようにしています
ただ息子の方が行動的で、自分からクラスのみんなに起立性調節障害について話をしたんです
起立性調節障害の生徒を受け持ったことがある先生が立ち会って、息子がクラスメイトに話す機会を作ってくれたみたいですね
これは私たち家族にとっても、とても嬉しいことでした
起立性調節障害の診断をもらって1週間、息子の周辺環境は特に大きく変わったわけではありません
ですが生活習慣の改善や周りの理解を得るなど、できることからコツコツと始めています
息子の起立性調節障害の診断が降りたとき、医師から学校へきちんと伝えた方がいいと言われました
確かに突然倒れることもありますし、起立性調節障害は治らない可能性もありますから、先生に電話することにしたんです
・担任の先生の対応
医師から念のため診断書をもらい、その日のうちに担任の先生に電話をしました
すると担任の先生は初めて起立性調節障害という言葉を聞いたらしく、ただ分かりましたと答えました
本当に深刻に受け止めてくれているのかなと、一瞬担任の先生を疑いました
体育の先生にも伝えてほしいと言いましたが、本当にちゃんと伝えてくれるんだろうかと不安になったんです
・別の先生に経験者が
不安になりながらも翌日息子を学校へ送り出しました。
そして帰宅してきた息子から、別の先生が以前受け持った生徒に起立性調節障害がいたということを聞きました
その先生が担任の先生を始め、息子にかかわる先生にすべて説明をしてくれたそうです
診断書も息子から受け取り、担任の先生も息子の不調について理解してくれたと思います
起立性調節障害は治らないかもしれないでも症状が良くなる可能性はあるという言葉に、私は望みを託す状態です
息子が今後学校生活をどう過ごしていくか、生活習慣の見直しをしながら見守りたいと思います
息子の不調が起立性調節障害と分かり、しかも起立性調節障害は治らない可能性もあると知ってショックでした
しかし医師の言葉にある程度の希望を持ちながら、息子の様子を観察することにしたんです
・非薬物療法で様子を見ることに
息子は起立性調節障害と診断されましたが、薬の処方はまだ行わないと言われました
様子を見ていって症状が改善しないようなら、薬を処方するようです
目安となるのは水分や塩分の摂取量を守り、生活習慣を改善して1カ月ぐらい経ってからと言われました。
前回の診察と次の診察の間は、息子の症状に注意しながら過ごすしかないようです
本当にその治療法でいいのかと不安になりましたが、医師のある言葉に救われました
・2～3年でほとんど回復が見られる
多くの起立性調節障害の人は、2～3年で7～8割症状が改善するそうです
息子はまだ若いと言うこともあり、私も一緒に症状の緩和に努めることで改善する見込みはあるようでした
1年で大体50％の回復率を見せると言われましたので、起立性調節障害が治らないというよりも症状が良くなると信じることが大切だと感じました
今はまだ薬の処方もなく、生活習慣の改善から行うことになります。
子供自身が気を付けなければならないこともたくさんありますが、少しでも希望があるなら頑張ろうと思いました
1年や2～3年というのは長い道のりですが、息子も今の状況から脱却できるならと治療に前向きになっているようです
また回復が見られても症状が残ることはあると言われました
それでも今ほどひどい症状は残らないそうですし、日常生活を支障なく送ることができるならいいと思います
今は息子と二人三脚で、一緒に起立性調節障害と向き合ってきたいですね
息子が学校で倒れたとか、起立性調節障害と診断されたときは本当に目の前が真っ暗になりました
でも起立性調節障害は治らないわけではない、症状が改善されると知れば希望も見えてきたのです
息子が起立性調節障害と診断されるまで、いくつかの診察を受けました
けっこう長い時間がかかりましたが、はっきりと診断を下してくれたことの方が今は良かったと思います
・血圧と心拍の診断
私が息子を連れて行ったのは近所の小児科でした
その小児科の先生は起立性調節障害の症例を多く見て来た先生で、すぐに診察が行われました
何でも起立性調節障害は他の病気と症状が似ているんだそうです
そこで血液検査やレントゲン検査などを行い、異常がないと言うことで新起立試験というのを実施しました
10分間の安静後に血圧と心拍を測り、その後立ち上がってまた血圧と心拍を測るというものです。
この検査で起立性調節障害がどのタイプか分かると言われました
そして診察の結果、最も多い起立直後性低血圧と診断されたのです
・自宅でできる治療から
起立性調節障害が治るのかどうか、実はこれが一番の気がかりでした
今までひどい状態の息子しか見てきませんでしたから、起立性調節障害が治らないなんてことはないだろうと心のどこかで思っていたのです
しかし医師はその疑問に明確な答えを示してくれませんでした
起立性調節障害は治らないと思うより、生活に気を付けることで症状を和らげることから始めると言われたのです
たとえば寝る時間と起きる時間を3日おきに30分ずつ早くすること、1日2リットル程度の水分と10g程度の塩分を摂ることを指示されました
あとはいきなり立ち上がらずに、30秒以上の足踏み
をしてからゆっくり立つなど、本人が意識するべきことを指導されました。
家でできる治療法だけでも、十分症状は緩和すると言われました
私はこの先長い道のりを想像するだけでめまいを覚えましたが息子がずっと悩まされていた症状から解放されるならと頑張ることを決意したのです
息子が起立性調節障害と診断されてから、さらに息子の様子を観察するようになりました
するといろいろな症状が、起立性調節障害で子供が起こしやすい症状に似ていることが分かったのです
・息子を襲った朝と夜の症状
息子は朝起きることが苦手ですが、それは夜寝付くことができないからだと思っていました
ところが起立性調節障害の子は、朝起きようと思っても体が重たくて動かないんだそうです
私は知らずに無理やり起こしたことがありますが、息子はそれにすら気づいていないようでした
ただ夕方以降は症状が軽くなることが多いため、夜寝付くことができない日が多かったです
これも起立性調節障害の症状の一つだと、今回初めて知りました
・気分の悪さと頭痛
息子の症状で最も大きかったのが吐き気と頭痛です
立っていると気分が悪くなるようで、学校の朝礼中に何度か倒れたんだそうです
また詳しい話を聞くと、倒れる直前に冷や汗や動悸が起こり、気が付いたら倒れていたと言います
頭痛は頻繁に起こるようで、朝起きたと思ったら頭を抱えていることも見られました
ズキズキして目がチカチカするさらに吐き気も伴う片頭痛のような頭痛の印象を受けました
私も片頭痛は持っていますが、数時間で治まります
しかし息子は2～3日続くため、おかしいなとは思っていました
時にイライラしたり
集中力が持続しないこともあったのですがこれも起立性調節障害の症状だそうです
私は息子の異変に全く気付いていなかったのだとショックを受けると同時に、これから始まる起立性調節障害との付き合いに悩まされることになるのです
息子の異変に気が付いたのは、頭痛と吐き気を訴える頻度が増えたことです
朝起きられないということはよくありましたが、さすがに頭痛と吐き気が伴うと不安になってきました
・体育の授業中に倒れた
息子は小学校高学年ぐらいから、朝起きるのが苦手になってきました
年齢による特有のだるさだろうと思っていたのですが、中学校に入ると頭痛や吐き気まで出てきたのです
たかが頭痛と吐き気くらいでと、本人も友達からバカにされるのが嫌だと黙っていました
それでも何となく不安を覚え様子を見ていたんですが、ある日学校から体育の授業中に倒れたと連絡が入ったのです
・起立性調節障害の診断
急いで学校へ迎えに行き、その足で病院へ連れて行きました
こんな症状でも病名が付くのだろうか、もしひどい病気だったらどうしようと不安が襲いました
そして診察の結果、起立性調節障害だと言われました
と言っても一体何のことだか分かりませんし、私は起立性調節障害にかかったことがありません。
ですから詳しい治療法や対処法などは、医師から聞くしかありませんでした
私は健康そのものでしたし、息子も大きな病気をしたことがほとんどなかったんです。
ですから起立性調節障害と言われたときは、一瞬頭が真っ白になってしまいました
ちなみに起立性調節障害は簡単には治らない病気らしいです。。。（←私が読んだ記事）
ほんと、長い戦いになりそうです…。