まじめな話です。
実は、音楽仲間の仲間が、「骨髄性プロトポリフェリン症」という病に苦し
んでいます。
簡単に言うと、強い日光に当たると肌がただれてしまい、ひどい人は死に至ると
いう、何百万人にひとりしかかからないという病です。
**************************************************
という連絡を知り合いの方から頂きました。
皆、多かれ少なかれケガや病を抱えてると思います。
でも、この難病は生きていても日に当たれない。というとても辛い制限のある病。
私だったらその辛さに耐え兼ね、感情を亡くすか自ら死を選んでしまうかも･･･
その大変さ、辛さ、もどかしさ、怒り、苛立ち、そんな思いで胸が苦しくなり居ても立ってもいられず、署名しました。
ブログは全体公開だから。
お願い。一人でも沢山の人にこの病を知って欲しい。
だからお願いです。
助けてください。
出来るだけ沢山の人にこのことを伝えて署名をしてください。
お願いします。
皆の力が必要なんです。
その大きな力を貸してください。
*********************************************************
＊詳しくは以下▼
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%97%E3%83%AD%E3%83%88%E3%83%9D%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%AA%E3%83%B3
ただ患者が少ないだけに、現在はこれといった治療法もなく、専門医師もおら
ず、難病指定も受けられないといった状況の中。
現在難病指定を受けるための署名活動が進行中です。
努力の成果で、今日から５日間、朝日新聞にも取り上げられるそうです。
難病指定を受けると・・・
１．調査研究の推進
２．医療施設の整備
３．医療費の自己負担の解消
４．地域における保健医療福祉の充実・連携
５．QOLの向上を目指した福祉施設の推進
などの各種事業が運営・推進させれるという対策がとられます。
＊詳しくは以下▼
http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/nanbyou.html
署名はウェブから簡単に行えます。
簡単といっても、名前（匿名でも可）とメールアドレス、住所を記入する欄があります。
必要な署名数「60,000」のうち、まだ「3,000」弱の署名しか集まっていません。
１年間で5％、あと一年で残りの95％を達成しなければなりません。
もしよろしければ、署名お願いします！
＊署名のページ▼
http://www.shomei.tv/project-801.html
そして、さらにご協力いただけるなら、このブログをコピペして、ご自身のブログとして
配信していただけると幸いです。
******************************************************
最後に。
ここまで読んでくれて本当にありがとうございました。
あなたの人生にも幸せが訪れますように…。
心から願っています。
実は、音楽仲間の仲間が、「骨髄性プロトポリフェリン症」という病に苦し
んでいます。
簡単に言うと、強い日光に当たると肌がただれてしまい、ひどい人は死に至ると
いう、何百万人にひとりしかかからないという病です。
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という連絡を知り合いの方から頂きました。
皆、多かれ少なかれケガや病を抱えてると思います。
でも、この難病は生きていても日に当たれない。というとても辛い制限のある病。
私だったらその辛さに耐え兼ね、感情を亡くすか自ら死を選んでしまうかも･･･
その大変さ、辛さ、もどかしさ、怒り、苛立ち、そんな思いで胸が苦しくなり居ても立ってもいられず、署名しました。
ブログは全体公開だから。
お願い。一人でも沢山の人にこの病を知って欲しい。
だからお願いです。
助けてください。
出来るだけ沢山の人にこのことを伝えて署名をしてください。
お願いします。
皆の力が必要なんです。
その大きな力を貸してください。
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＊詳しくは以下▼
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%97%E3%83%AD%E3%83%88%E3%83%9D%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%AA%E3%83%B3
ただ患者が少ないだけに、現在はこれといった治療法もなく、専門医師もおら
ず、難病指定も受けられないといった状況の中。
現在難病指定を受けるための署名活動が進行中です。
努力の成果で、今日から５日間、朝日新聞にも取り上げられるそうです。
難病指定を受けると・・・
１．調査研究の推進
２．医療施設の整備
３．医療費の自己負担の解消
４．地域における保健医療福祉の充実・連携
５．QOLの向上を目指した福祉施設の推進
などの各種事業が運営・推進させれるという対策がとられます。
＊詳しくは以下▼
http://park15.wakwak.com/~fujii/PMP/nanbyou.html
署名はウェブから簡単に行えます。
簡単といっても、名前（匿名でも可）とメールアドレス、住所を記入する欄があります。
必要な署名数「60,000」のうち、まだ「3,000」弱の署名しか集まっていません。
１年間で5％、あと一年で残りの95％を達成しなければなりません。
もしよろしければ、署名お願いします！
＊署名のページ▼
http://www.shomei.tv/project-801.html
そして、さらにご協力いただけるなら、このブログをコピペして、ご自身のブログとして
配信していただけると幸いです。
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最後に。
ここまで読んでくれて本当にありがとうございました。
あなたの人生にも幸せが訪れますように…。
心から願っています。