慢性疲労症候群を治すのは大変だ
①家族の無理解
これは 同患者なら 言わずもがなでしょうね
辛いでしょうね・・・
②お金が無い
治療や検査は 高額な自由診療であることが多い
辛いね・・・
③余暇が無い
一年３６５日闘病しているため 余暇が無いに等しい
余暇とは本来 苦痛なき時間を言うものですからね
辛いね・・・
④食べたいものが食べられない
だいたい 患者歴が長いと これを食ったら調子が悪くなる
というのがわかってきますよね
辛いね・・・
⑤ 布団が湿る
まあ 寝たきりになりがちですから
布団が湿りますよね
カビも来ますから 工夫が必要ですね
辛いですね・・・
⑥ お金が無い
さっきと違い 今度はストレス解消のお金が無いんですよね
お金があったら 試してみたいサプリやら治療関係の本を買ったり
健康食品を買ったりするので 常に財布が空っぽの状態になりますよね
辛いですよね・・・
⑦ 病院に行く元気がない
だから 予約も先延ばしになり勝ちですよね
それに 予約日が迫ってくると ストレスを感じますよね
予約日までには もう少し良くなってる算段だったのに トホホですよね
辛いなあーーーー
⑧ スキルアップできない
この病気の人なら 通常頭もポワンとしてて 常に酷い感覚の中生きてますから
学習ができなくなりますよね だから 治す間スキルは伸びないし
仮に治ってきても ブランクで生じたスキルダウンを取り戻すことなど いろいろ困難な
問題が立ちはだかりますね
辛いなあーーーーーーー
⑨ 人との会話が疲れる
大体 会話がいくら好きでも この病気である以上
常に ポイズンな状態ですから 会話時間とともに 全身の緊張とかが増してきて
喉も詰まった感じになって辛いですよね
会話してる間は緊張してて 会話が終わると 脱力して一気に疲れが出ますよね
だから 会話してる相手からは 会話の間は元気に見られるけど
あとでダウンしてることは あまり知ってもらえてないとか あるあるですよね
辛いのう～～
⑩ 障害年金がもらいにくい
手続きなどをする元気が無い
というより まず貰えない
⑪ 地方と都会の格差
地方では 治療や診断などがされにくく 都会ほど専門の医院が整っていて
診断などを受けやすい 地域間格差がある
⑫ 国による救済がまだ行われてません
推定患者数が多いという理由で 難病指定されていないうえ 治療や診断のガイドラインも
はっきりしていない所が大きい
やっと去年末に 実態調査が行われましたね
もう罹患して数十年の 死にそうな人もいるでしょう
セーフティネットは 日本では 十分機能してませんよね
辛いですよねえ・・・
⑬ お風呂の温度
熱すぎると 疲労が増しますよね
ぬるま湯で無いときついですよね
熱いですよねえ・・・
⑭ テレビで取り上げられません
テレビで取り上げられるのは 毎年 すでに有名な病気ばかりですよね
なぜか慢性疲労症候群は 患者自体取り上げられませんね
辛いですよねえ・・・
Jリーグ一部のサッカー選手でも患者がいたのにねえ・・・
⑮ 医師が知らない
なぜか 医師はこの病気を知らない人が多いですよね
それに 治療が始まっても 海外の最新情報が入ってこないことが多いですよねえ
辛いですよねえ・・・
⑯ 音楽聴いてると 耳が詰まってくる
音量に注意しないと テレビでも イヤホンでも疲れますよねえ
辛いですよねえ・・・
⑰ 運動すると体力が落ちる
運動すると冷や汗とか出て 体が冷たくなったりしますよね
次の日しんどくなったりしますよねえ
辛いですよねえ でもシャドーボクシング好きなんでやるんだけどさあ
⑱ 文章読めない
新聞とか読めないし 文字が頭に入ってこないですよね
同じ行を何度も詠んだりしますよねえ
辛いですよねえ・・・
⑲ 暖房が熱すぎる
暖房とかで 火照って気持ち悪くなりますよねえ
辛いですよねえ・・・
⑳ にんにく キムチ しょうが わさび 辛子
刺激物取ると 気持ち悪くなったりしますよねえ
からいですよねえ・・・ いや 辛いですよねえ・・・
21、 録画する元気が無い
一度寝ると起きられませんよね
寝た後に 録画してないのに気づいて 起きようと思っても
起きられませんよね 早めに起きて録画しようとおもって寝たら
起きたら 寝過ごしたってのばかりですよねえ
辛いですよねえ・・・