今日は上チビさん | 体型だけ肝っ玉おかぁちゃんのドタバタ日記

体型だけ肝っ玉おかぁちゃんのドタバタ日記

難治性てんかんで肢体不自由児の上ちびさんと、自閉症スペクトラムグレーゾーンの下ちびさん、年の離れた末っ子豆ちびのお世話生活でドタバタな日々を送る体型だけ肝っ玉おかぁちゃんの呑気なブログです。

連日暑い日が続いていますね‼
どうもおかぁちゃんですニヤリ


今日は珍しく真面目なお話口笛


おかぁちゃん医療に携わる人間であり、上チビさんは医療がないと生きていけない身体はもぅblogを読んでいる方はご存知ですね(笑)


上チビさんのことが中心にはなりますが…

生後3日で痙攣を起こし、てんかん性脳症になった上ちびさん

肢体不自由となり、身体障害児になりました。

内服薬は抗てんかん薬3種類、去痰薬2種類、下剤2種類

抗てんかん薬は、副作用が強く、まだピタリと上ちびさんに合う薬がないために未だに痙攣発作が起きています。

痙攣発作が起きた時に確認するのは、発作の種類、時間、顔色等々…
発作が長い場合は、緊急で病院へ‼


肢体不自由の人は、自力で💩をするのも中々難しい‼
何故ならば…………?

力が入りずらい‼そして、体を動かせないから💩が固くなりやすい‼

そうすると、便秘ちゃんになりやすいムキー

ちなみに便秘ちゃんで入院したこともありました(笑)


そして

嚥下障害

最初は哺乳瓶から自力でmilkが飲めていました‼

しかし2歳の夏

飲めない‼飲んでもムセて吐いてしまう‼

誤嚥性肺炎のリスクが高くなっていく上チビさん

その年の冬には殆んどmilkが飲めなくなり、今年の2月胃ろう造設を行いました。

胃ろうを造設してからは、ラコールという栄養剤が上チビさんの大事な大事なご飯


それでも、痰が詰まればせっかく入れた栄養剤を吐いてしまうと言う感じ


バーっと上チビさんの状態を書いてみたけど改めて3年と言う短いような長い時間だけど頑張ってきたなぁガーン


医療とはまだまだながーいながーいお付き合いになるから、おまぬけナースとして貢献していけたらと思うよ‼