こんにちはーっ!!!
昨日はおさむんとの結婚記念日でした!
毎年思うけど…
よくこんなにも一緒におれたなーと。笑
きっと出張が多くて
1人時間をしっかり取れてるからやな。←
今はめいちゃんのことで
大変やからちょいちょいおってほしいけど
1泊2泊くらいはどーぞどーぞ。的な。笑
さてさて、笑
9/27
夜中もなかなか呼吸が落ち着かなくて、
30分から1時間に1回は荒れる。
そこから30分から1時間くらいで
落ち着く。の繰り返し…。
先生からは座薬を入れる時は
どんな時ですかーーー泣
と聞くと、
呼吸が荒くて手足の硬直があったら
入れてもいい。
でした。
手足は硬直しないけど
呼吸めっちゃつらそうよー??
それでも、
これだったら様子見と言われました。
この呼吸の乱れは
なんだんだ??
あ、眼振これ分かりやすいかも?↓
「5日連続点滴」4日目。
この呼吸が全身状態の悪化を
示してるだろう。
目にとってはステロイドはあかんけど、
目で死ぬことはないから、
全身状態を優先させるために
ステロイド投与しましょう。となりました。
夜中はちょこちょこ起きるけど
全然まし!!!
ステロイド効果か?!
9/28「5日連続点滴」5日目。
点滴最終日ーーっ!!
やっぱりステロイドの影響で
両目ともに突出してきた…
この点滴がどうめいちゃんに
影響してくれるのか、
効果が出てくれるのか、
それはわからないけど、
毎日全身チェックしてくれる先生から
言われたのは、
全く反応のなかった下半身が
少し反応するようになった!
いいことですよ!と。
今後のお薬は、
・アンチノール1日1回
・ステロイド1と1/4錠を1日1回
・抗てんかん薬1日2回
(コンセーブ100mg)
・目が破裂して液が出てきたら
抗生剤1日2回
・点眼1日4〜5回
(ロメワン,ヒアルロン酸)
・発作でた時に座薬
(ダイアップ4mg)
です!
毎日病院通いしてたけど
次は10/2に再診です。
なんかほっとした。
それだけ空けれるくらい
落ち着いてきたってことよ!
左目のがどんどんひどくなりました。
夜にはお届けものがっ!!!
介護に必要なものがたくさん
届きました…泣
おむつ作ってる時間を
めいちゃんに使ってあげて!と
穴あけおむつが1袋も!!!
ほんと感謝しかなくて、
これはほんと助かりました。
しかもめちゃくちゃキレイなのよ!
プロだわ、プロ!!
夜中もギャーッ!と叫ぶけど
トントンしてると落ち着いて寝るし、
呼吸状態がよくなった!!!
よかった…。
発症してから1週間が経って
落ち着いてきたことを考えると、
「脊髄軟化症」のリスクは
低くなりましたよと言ってもらいました。
ふぅ…この1週間、
生きた心地しやんだよ。
よかった。泣
落ち着いてるな。
というか、
後半は毎日です。
お金もたくさん飛んでいきました。
でもなんとか耐えてくれためいちゃんに
ありがとうしかありません。
パグ脳炎なのか、てんかんなのか、
はたまた違う病気なのか…
MRIをして確定診断したいところですが、
全身麻酔をして目覚めないリスクがあるなら
MRIはやめておきたいとなりました。
たくさんのお友達からの
応援で本当に励まされました。
気が狂いそうな時もあったけど、
がんばれたのは
みなさんのおかげです。
ありがとうございました!
激動の9月、
これにて終了です。
後半一気に書いたので
ひとつの記事が長くなってしまい
読みにくかったと思います。
すみません。
それでも最後まで読んでくれて
ありがとうございました。
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