免疫抑制剤アザニン追加です

こんにちは

プレドニンを35ミリに減薬して、6日目。

新しい水疱もなく、全体的に症状もかなり落ち着いてきています

顔の浮腫みも少しあったのが、減薬したおかげで減った気がします。食欲増進もおさまり、昨日は眠剤で5時間熟睡できました

久しぶりに目覚めスッキリ⭐️

5ミリ減薬するだけで、体にこんなにも影響があるんですね！

そして今後、ステロイドの量を減らしていけるようにと、2日前から免疫抑制剤のアザニンが追加になりました💊

この薬の副作用で、肝機能障害や脱毛などが出るみたいですが、前もって副作用の遺伝子検査をして頂き、副作用が出にくいとの結果だった為、始めることになりました。

薬がまた増えてしまいショックですが…

今後、ステロイドの量を減らせていけるのならやってみようかと思います

飲んでみて副作用は今のところ無いです♡

来週いっぱい、プレドニン35ミリ内服して、数値結果と新しい症状が出なければ退院だそう⭐️

このままどうか落ち着いてくれますように✨

今日で入院生活も３週間ちょい

もはや病室の主となって慣れてきましたが、今までの生活を忘れてしまい…帰ってから戻れるのか想像がつかないです〜笑

子供達とも一緒に過ごしたいです🩷

とりあえず期待せず、のんびりゆっくり治療していこうと思います

読んで下さりありがとうございます✨

プレドニン40ミリ副作用

みなさんこんにちは
プレドニン40ミリの内服を始めて2週間が経過しました。

症状は全体的にほぼ落ち着いてきていて、新しい水疱や口腔内のびらんや口内炎も無くなりました

食事をこんなにも普通に食べられているのが一年半振りで、本当に嬉しいです

柑橘類が食べられることが奇跡ですー‼️✨

先生達からも、抗体値も先週より半分以下に下がっていますし、とても順調なので、明日からプレドニンを35ミリ内服で様子をみて、再燃などないようでしたら退院も考えていきましょう⭐️

と、本日お話して下さいました

2ヶ月も入院すると言われていたので、ここまでこれたことに本当に感謝です✨

副作用的には、食欲増進‼️食べたい欲求が止まりません病院食以外はダメと言われているので、間食我慢が辛いです〜

ムーンフェイスは気になるほど出ておらず。

夜も寝つきはいいのですが、眠剤で4時間寝たら、その後1時間ごとに目が覚めて👀ぐっすり寝られず。

朝食後に少し寝て〜みたいな生活です。

血糖値も上がりやすいので、就寝前に測ってますが、200前後なので様子見でいいそうです

明日から減薬なので、少し怠さが出る可能性もあるとのこと

2、3日でおさまるようですが、のんびりゆっくり過ごしていこうかと思います

退院まであと少し✨

この調子で焦らず、のんびり治療していきたいと思います。

長々と読んで下さりありがとうございます💕

またご報告します

尋常性天疱瘡になりました

みなさんご無沙汰しておりました
色々と状況が変わり、バタバタとしておりました相変わらず生理もまだきていません。

そろそろ戻ってきてもいい頃なのですが、私の卵巣機能はどうなっているのでしょう。

そして、タモキシフェンの副作用と診断されていた症状が、薬をやめても継続しており、、、

5月中旬には、頭、口腔内、爪、膣粘膜、尿道が爛れて真っ赤になってしまいました

かなり痛みが酷く、生きていることがこんなにも辛いなんて…と気分も落ち込んでいました。

かかりつけの皮膚科を受診したところ、『これは副作用ではなく、違う天疱瘡の可能性があるかもしれないので大学病院を紹介しますね』と。

すぐに大学病院で血液検査と皮膚生検の検査をし、結果を聞きに行くと…

『これは副作用では無く、尋常性天疱瘡という自己免疫疾患です。抗体を下げるため、2ヶ月間ステロイド治療をします。入院は絶対にして下さい。』と言われました。

まさか自分が自己免疫疾患にも罹患してしまうなんて…かなり落ち込み、入院まで5キロ近く痩せてしまいました。

今現在は家族の支えもあり、気持ちも落ち着き、6月5日より入院しています。

全身の検査結果も特に異常は無いとのことで、今日からプレドニゾロン1日40ミリの内服が始まりました💊

その他には、タケキャブ錠（胃薬）、アルファカルシドール（骨の為のビタミンD）、ダイフェン（細菌感染の抗菌薬）を内服しています。

口内炎のうがい薬、デカドロンエリキシルも1日４回しており、これで口腔内がかなり改善して痛みは無くなりました

そして、私の抗体値は今この状態です⬇️

初めて検査した抗体値はデスモ1→261、デスモ3→2180だったので、少し下がりましたが、まだまだ抗体は高い状態です。

このご病気のみなさんのブログを拝見させて頂き、とても勉強になりました

治療の仕方や副作用がありながらも現在のお元気なご様子などを見ていると、とっても励みになり、私も頑張って治療に専念しようと前向きになれました✨

本当にありがとうございます💕

私もこの経験が誰かのお役に立てれば幸いです。

まだ内服1日目で特に変化は無いですが、これからの様子を更新していきます

長々と読んでくださり、ありがとうございました